הפסיכולוג המפורסם פיליפ ברומברג טבע את המונח "לעמוד בין החללים". בכך הוא התכוון לתחושת סתירה שמתעוררת כשאנו עומדים בחלל אחד אבל מרגישים שאנו נמצאים באותה עת בשני חללים שונים. אין מקום טוב יותר להבין את הדיכוטומיה הזו מאשר המחלקה האונקולוגית לילדים, מקום שבו יוצא לבני משפחתי ולי להעביר הרבה מהזמן שלנו לאחרונה
.
מצד אחד, זה נראה מקום ארור. אתה עובר במסדרונות, מביט בילדים החיוורים והתשושים שאיבדו את שערם עם העירוי שמעיב על כל תנועה, ותוהה כיצד סבל כזה יכול להתקיים? איך נגזר על ילדים תמימים כאלו לסבול צער וייסורים כה רבים?
אבל אז אתה נזכר שאם לא היה קיים המקום הזה, ואם המחלקה הזו לא הייתה נבנית, לילדים אלו לא היה כל סיכוי. להם ולבני משפחותיהם לא הייתה תקווה לשאוף אליה, עתיד לצפות לו, או האפשרות - גם אם עתה היא נראית לעתים קלושה - לחיים מלאים ובריאים.
זהו, פשוטו כמשמעו, מקום שעומד בין החללים.
אני כותב את זה כי לפני מספר שבועות, בראש השנה האזרחי, החיים של משפחתי השתנו מן הקצה אל הקצה. באותו בוקר תוכננה למיקי, בתנו בת ה־10 (שמה המלא הוא מרים בת חיה) בדיקת MRI. בשבועות שקדמו לכך מיקי התלוננה על כאב בירך וברגל, ואחרי מספר ביקורים אצל רופא ילדים ואורתופד, ציפינו סוף־סוף לקבל תשובות לגבי מצבה.
לא היינו מודאגים. כהורים לילדים צעירים ידענו שילדים נחבלים ומתלוננים כל הזמן, בטח כשמדובר בילדה פעלתנית כמו מיקי, שמבלה בחוגי התעמלות והיפ־הופ ארבעה ערבים בשבוע. רופא שפגשנו אמר לנו שייתכן שמדובר בזיהום באחד המפרקים, מה שבאותו הזמן נראה כמו דבר קל יחסית לטיפול.
בדיקת ה־MRI התבצעה מוקדם בבוקר, אבל כבר באותו הערב קיבלנו את הבשורה שתשנה את חיינו. התוצאות הראו שלמיקי נמצא גידול באגן. בתוך 24 שעות כבר נלקחה ביופסיה, ולאחר מספר ימים קיבלנו את האבחון: מיקי סובלת מגידול נדיר וממאיר בעצמות בשם Ewing Sarcoma.
אלו היו בשורות הרסניות, אבל הבנו מהר מאוד שאנו במרוץ נגד הזמן. במקביל לביצוע עוד בדיקות ופרוצדורות נוספות, הפעלנו את משפחתנו וחברים מכל העולם בניסיון להבין מה הטיפול הטוב ביותר האפשרי. לפני כשבועיים מיקי אושפזה במחלקה ההמטו־אונקולוגית לילדים במרכז הרפואי שיבא, תל השומר, שבו התחילה את טיפול הכימותרפיה.
# # #
למדתי רבות בשבועות האחרונים, בעודי צופה בבתי מתמודדת עם הידיעה על הסרטן המקנן בגופה. למדתי כמה נחושה יכולה להיות ילדה קטנה, ואיך היא יכולה להיאבק בכאב ולהמשיך לדאוג לאחרים כשהיא זו שבעצם צריך לדאוג לה.
הייתה לי ההזדמנות לפגוש מלאכים בשר ודם: האחיות, הרופאים והמתנדבים שבמחלקה, שיוצאים מגדרם כדי לדאוג לילדתנו יחד עם רבים רבים אחרים. ראיתי כיצד משפחה, חברים ועמיתים עומדים יחד על מנת לסייע בשעת הצורך.
ראיתי במו עיני את הדו־קיום המתרחש הלכה למעשה בין כותלי בתי החולים בישראל. כל מי שטוען שמדינת ישראל מקדמת אפרטהייד, צריך בסך הכל להעביר יום אחד במחלקה בבית חולים בישראל. אפשר למצוא כאן רופאים יהודים וערבים, אחיות ומתנדבים. חלקנו חדר עם משפחה חרדית מבני ברק, פגשנו משפחה פלסטינית משכם בחדר הסמוך ומשפחה נוספת מרצועת עזה בהמשך המסדרון. כולם מקבלים את אותו הטיפול, כולם מקבלים את אותו היחס. אין כאן כל משמעות לגזע שלך, ללאום שלך או למקום שממנו באת. כולם שווים בעיני הרפואה. אפשר להשליך לפח את צרור השקרים של ה־BDS על אפרטהייד.
# # #
למרות המסע הארוך שיש למיקי עוד לעבור - אנחנו נשארים אופטימיים. הפרוגנוזה של מיקי טובה, והחיוביות שלה ושמחת החיים שלה נוטעות בנו תקווה רבה. אבל אני גם מודאג.
כעורך ה"ג'רוזלם פוסט" עקבתי בקיץ האחרון אחר הסיקור של העיתון את המשבר שפרץ בבית החולים הדסה עין כרם. משבר שפרץ כתוצאה מהתפטרות הרופאים הבכירים של המחלקה האונקולוגית לילדים במחאה על כוונת ההנהלה לאחד את המחלקות האונקולוגיות של הילדים והמבוגרים.
באותה תקופה עמדת העיתון הייתה לטובת הילדים ומשפחותיהם, תוך דחיפת משרד הבריאות, בית החולים והרופאים המתפטרים להגיע לפשרה: לחזור להדסה או להקים מחלקה חדשה בבית החולים הסמוך, שערי צדק. הילדים, כך גרסנו במאמר מערכת, סבלו מספיק.
אני מודה, זה היה עוד סיפור. אומנם סיפור חזק, שמכיל מוטיבים של סבל וכאב ששברו את לבי, אבל הוא עדיין היה סיפור שהבטתי בו ממרחק. השבוע משפחתי הפכה לחלק מהסיפור הזה.
אנו חיים בירושלים, ובית החולים הדסה היה אמור להיות המקום שבו מיקי תטופל. הבעיה היא שאף שעברו מספר חודשים מסיום המשבר, בירושלים, בירת ישראל והעיר המאוכלסת ביותר, נראה שעדיין אין מחלקת ילדים אונקולוגית ברמה של בתי חולים אחרים ברחבי הארץ. איך אני יודע? אני לא. פשוט שאלתי עשרות אנשים, כולל רופאים ועובדי הדסה, וכמעט כולם הזהירו אותי להתרחק משם.
מדובר באבסורד. ירושלים חייבת לפחות מחלקת ילדים אונקולוגית מתפקדת אחת. העובדה שד"ר מיכאל וינטראוב, המנהל היוצא של המחלקה בהדסה, עובד כעת בתפקיד שאינו בתחום מומחיותו ממחישה את הבעיה שעדיין משפיעה על בית החולים הזה.
אינני מתלונן. נסיעה של שעות ברכב ובפקקים בדרך לתל השומר היא הקטנה שבבעיותי. אבל מה אמורות לעשות משפחות שאין ברשותן רכבים? אני מכיר משפחה אחת שהייתה חייבת לגייס כסף כדי להסיע את בנה החולה לשיבא במונית ולא בתחבורה ציבורית, שעלולה לסכן חולה סרטן שמערכת החיסון שלו מוחלשת.
הכל ניתן לתיקון בקלות, אם סגן שר הבריאות יעקב ליצמן וראש הממשלה בנימין נתניהו ירצו בכך. ירושלים לא זקוקה רק לשגרירות אמריקאית, היא זקוקה לטיפול רפואי ראוי עבור כל תושביה. עדיין לא מאוחר מדי.
הגילוי שהילד שלך חולה מכניס לחייך פגיעות חסרת תקדים. באופן טבעי זה גורם לך להעריך מחדש סדרי עדיפויות, החלטות ותוכניות. אנחנו החלטנו לחלוק את סיפורה של מיקי עם העולם. רעייתי, חיה, מפרסמת פוסטים בפייסבוק באופן קבוע, ואני כותב כאן. אנו מאמינים בכוחה של תפילה ושל אופטימיות. כל שאנו מבקשים היא שתמצאו למיקי מקום בלבכם.
פרשת השבוע שעבר, "בשלח", מספרת לנו את סיפור יציאת מצרים, קריעת ים סוף ואת שירת מרים הנביאה המכה בתוף וכל העם המצטרף אליה. עכשיו אנו מצטרפים למרים הקטנה שלנו, כשהיא שרה ומנגנת בתוף שלה בקצב חדש ומיוחד.
הכותב הוא העורך הראשי של עיתון ה"ג'רוזלם פוסט"