"הבעיה עם הסרטן היא שאתה מאבד הרבה חברים בדרך", מספר יוסף חיים גורי, בן 22 מנתיבות, שחלה בסרטן בלוטת התריס בגיל 12. "בכל פעם שחליתי - עזבתי לימודים, מסגרות וחברים, והסתגרתי בבית. המחלה שואבת לך את החיים. בפעמיים הקודמות, בכל פעם שהמחלה חזרה, הסתגרתי בבית לשנה וחצי. איבדתי את החיים שהיו לי, את החברים. לצאת חזרה לחברה אחרי כל כך הרבה זמן בבית זה מאוד קשה. שכחתי מה זה תקשורת בין אנשים, הייתי צריך ללמוד מחדש איך לדבר, איך לגשת לבנות".

גורי הוא אחד מבין 130 ילדים ובוגרים חולי סרטן שיצאו בשבוע שעבר לשבוע כיף באילת, ביוזמת עמותת זיכרון מנחם, שמטרתו להשכיח מהם את המציאות היומיומית הקשה שבה הם חיים; את הטיפולים, את הכאבים, את השהות הבלתי נגמרת בבתי החולים. מתחם אקסטרים שלם באילת נסגר לטובת יום הכיף הזה, שבו הם נהנו מכל המתקנים: טיפוס על קירות, יריות במטווח, קארטינג, מיני־בנג'י. גם כוחות מכבי אש, משטרה ומג"ב אילת לקחו חלק בפעילות והסיעו את המשתתפים בכבאיות או לקחו אותם לסיבוב בניידת.

גורי מתמודד בימים אלה עם מחלת הסרטן זו הפעם השלישית. "בפעם הראשונה הרופאים לא הבינו שזה סרטן", הוא מספר. "התנפח לי הצוואר, ונתנו לי אנטיביוטיקה. לקחתי אנטיביוטיקה חודשיים וראו שהיא לא עוזרת. שלחו אותי לביופסיה, ואחריה עברתי השתלת מח עצם. נרפאתי והמשכתי בחיי, ואז המחלה חזרה כשהייתי בגיל 17. עכשיו היא חזרה שוב. נשארו לי כרגע עוד ארבעה טיפולים. הרופאים אובדי עצות, לא מבינים איך זה קורה".

לפעילות העמותה נחשף גורי כשמתנדבי העמותה הגיעו לבקר אותו בבית החולים והציעו עזרה. "בהתחלה נרתעתי", הוא מספר. "לא רציתי להיכנס למסגרת כזו. היום אני מבין כמה זה חשוב, כמה טוב זה עושה לי. אני חוזר ממחנה כזה בהיי". בימים אלה גורי עושה שירות לאומי בעיר נתיבות, תוך כדי הטיפולים. "די, אני כבר לא יכול לשבת בבית", הוא אומר.

פעילויות שהילדים עברו במחנה. צילום: מאיר אליפור


להיות חבר אמיתי

מי שנראה מאושר יותר מהילדים במהלך יום הכיף הוא חיים ארנטל (66), שייסד את העמותה עם רעייתו מירי לפני 26 שנים. זוהי העמותה הראשונה שהוקמה בישראל למען ילדים חולי סרטן ולמען ילדים שההורה שלהם חלה בסרטן. בני הזוג הקימו את העמותה לאחר שבנם הבכור, מנחם, חלה בגיל שנה בסרטן ונפטר לאחר מאבק של 15 שנים במחלה. בינתיים נולדו לבני הזוג חמישה ילדים נוספים.

לאחר שבני הזוג ארנטל לא זכו, לדבריהם, לתמיכה מגוף כלשהו בשנים הארוכות והקשות שטיפלו בבנם החולה, התעורר אצלם הרצון לסייע לילדים שמתמודדים עם מחלת הסרטן ועם בני משפחותיהם. כשלושה חודשים לאחר פטירת בנם הקימו את העמותה, שמשרדיה ומרכז היום שלה פועלים בירושלים.

בני הזוג מדריכים כל משפחה שמצטרפת לעמותה ומסייעים בהגדלת מאגר תורמי הדם והטסיות בבית החולים הדסה עין כרם. בנות שירות לאומי מטעם עמותת זיכרון מנחם מגיעות מדי יום למחלקה האונקולוגית לילדים בבית החולים כדי להנעים את זמנם. בנוסף, פועל בירושלים מרכז יום חינוכי חברתי שיקומי, השוכן ליד בית החולים שערי צדק ומציע פעילות יומיומית לחולים. מעבר לעבודה השוטפת, העמותה מוציאה את הילדים מדי קיץ למחנה נופש בחו"ל, לשבוע בכנרת בפסח, וכאמור לשבוע באילת בחנוכה.

"אני שמח כי אנחנו מחנכים ילדים לנתינה", אומר לי ארנטל. "תראה מה כתוב על החולצות: 'ביחד ננצח'. לא סתם זה המוטו שלנו. הכוח שלנו זה הביחד, הנתינה של כולם זה הכוח. הבעלים של המטווח פה תרם לנו 1,000 כדורים, המשטרה תרמה רחפן שיצלם הכל מלמעלה, ויש פה עוד עשרות תורמים שיחד הופכים את השבוע הזה לאפשרי. לכל שבוע כזה מגיעים רופאים, אחיות, פסיכולוגים, עשרות חניכים ואנשים שדואגים ללוגיסטיקה. אלה קצינים בצבא, שוטרים ואנשי משפחה שעוזבים את החיים שלהם לשבוע ובאים כדי לתרום. זאת ישראל היפה, וכל אחד כאן עושה דברים שלא ייאמנו. זה מרגש אותי עד דמעות".

נתנאל, מתנדב בעמותה שאסף אותי משדה התעופה של אילת, מספר לי שהוא תלמיד ישיבה בירושלים ושהוא מתנדב בעמותת זיכרון מנחם כבר כמה שנים. גם ישראל פיירשטיין (25) מירושלים, סטודנט למשפטים במכללת קריית אונו, מתנדב בעמותה כבר שמונה שנים. "כשהגעתי לגיל 18", הוא מספר, "חיפשתי לתת משהו מעצמי. התנדבתי בכמה מקומות, וזיכרון מנחם היה המקום שהכי תפס אותי. השאלה שחוזרת על עצמה היא 'מה זה נותן לך?'. יש ישראלים ששומעים שאתה מתנדב או תורם, וישר חושבים שאתה פראייר. הם פשוט לא מבינים את מה שאנחנו מבינים. מעבר לסיפוק האדיר, זה משהו שנותן לך הסתכלות אחרת על החיים. הפעילות פה נותנת לי כוחות להתמודד עם הקשיים של החיים ומכניסה אותי לפרופורציות. לא הצלחתי בלימודים? היה לי יום חרא? הכל מתגמד מול הנתינה. להגיד לך שזה פשוט? זה לא. אנחנו עוברים דברים קשים, מאבדים אנשים שנכנסים לנו ללב. חברים אמרו לי לברוח מזה, שזה ישרוט אותי. אבל אני לא מסוגל לעזוב. הבנתי כבר שיש לי את המסוגלות הנפשית לזה, ואני מתמלא מהנתינה הזו. אני מרגיש שאני מתעסק בדברים הרבה יותר גדולים מאנשים אחרים. מדובר פה בחיים של בני אדם".

שוב ושוב אני שומע מהמתנדבים שמדובר בהתמכרות; שמי שנכנס לזיכרון מנחם לא מצליח לצאת. ביניהם יש גם כאלה שהגיעו לעמותה כחולים, ונשארו להתנדב בה לאחר שהבריאו. אחד מהם הוא אבי (23), שחלה בגיל 19. "הייתי חייל ולא הרגשתי טוב", הוא מספר. "הלכתי למיון, ובבדיקות הדם גילו סרטן. התחלתי טיפול כימותרפי בן חצי שנה. כשהשיער שלי נשר, רציתי להשיג פאה, ושמעתי שזיכרון מנחם תורמים פאות. ככה הגעתי לעמותה. הגיעו אלי הביתה שני מתנדבים, הכירו את ההורים שלי ונכנסו לנו ללב.

בהתחלה הרתיע אותי להיפגש עם חולים אחרים. רציתי להיפגש עם אנשים בריאים, עם שמחת חיים. מה שעזר לי להיכנס לקבוצה היה העבודה האישית. המדריך עובד עם כל חניך באופן אישי, ולאט־לאט העבודה איתו עזרה לי להיפתח. אחרי חצי שנה של טיפולים הבראתי, אבל ההבראה היא רפואית. הצד הנפשי לא מתרפא. כאן עזרה לי העמותה. החבר'ה החזירו לי את שמחת החיים. הקבוצה הזו, עם מכנה משותף ואפשרות לדבר על הכל, הופכת את כולנו לחברי אמת. התחברנו בתקופה הכי קשה, ויש בינינו אהבת נפש. לכן החלטתי להישאר ולהפוך למדריך. זה שואב אותי, ועכשיו אני לא יכול בלי זה".

מה התפקיד שלך בעצם?
"התפקיד הוא להיות חבר, חבר אמיתי. מפתחים שיחות שלא תשמע בסיטואציות אחרות, מלווים אחד את השני ברגעים הכי קשים. אנחנו נפגשים פעם בשבוע לפעילויות. פעם זה באולינג, פעם סרט או מסעדה. בשבוע שעבר הגשמנו לחניך חלום ולקחנו אותו לצניחה חופשית".

פעילויות שילדים חוו במחנה המיוחד. צילום: מאיר אליפור


טיסה ברגע האחרון

בערב, לאחר הדלקת נרות חנוכה עם ראש עיריית אילת, מאיר יצחק־הלוי, אנחנו יושבים בלובי המלון. "לילדים לא פשוט לעבור את ההתמודדות עם המחלה, וזאת השליחות שלי, לעזור להם לעבור את זה בקלות", מספר ד"ר קרל הוכהאוזר (42), שעלה ארצה עם משפחתו מניו ג'רזי לפני עשור וכיום הוא מלווה את חולי העמותה ובני משפחותיהם. "זה היה החלום שלי ושל אשתי. עלינו עם שני ילדים, ועוד שלושה נולדו בארץ".

איך הילדים מגיבים לשיחה עם פסיכולוג?
"מבחינתי, מדובר באנשים מדהימים. אנחנו מבקשים מצעירים לתמוך בילדים שחולים במחלה סופנית. זה אלטרואיסטי. חייבים לעטוף אותם ולתמוך בהם. דווקא אצל ההורים הפוסט־טראומה גדולה יותר. קשה להם לראות את הילדים. אני נותן להם כלים להתמודד עם זה".

"ההבדל בין לראות ילד במחלקה לבין לראות אותו במחנה הוא מטורף", אומרת קרן שטריגלר (31), אחות במחלקה ההמטו־אונקולוגית לילדים בבית החולים הדסה. "מחוץ לבית החולים ילד פורח. אמהות לא מאמינות לי כשאני מספרת להן שלילד לא יורד החיוך מהפנים. רוצה להבין מה זה זיכרון מנחם? בקיץ האחרון היינו באמסטרדם. הרופאים לא אישרו לאחד הילדים לצאת מהארץ כי בדיקות הדם שלו לא יצאו תקינות. אמא שלו חששה, אבל לקחתי אחריות ושכנעתי אותה שאני אדאג לו ושאטוס עם מנות דם בשבילו.

כמה שעות לפני הטיסה היא השתכנעה, והילד הגיע לשדה התעופה ברגע האחרון עם תיק של תרופות. אחרי יומיים בחו"ל, ספירות הדם שלו עלו. הוא לא נזקק לשום מנת דם, והמצב שלו השתפר מיום ליום. זה מה שהמחנה הזה עושה לילדים".