כשחלדיה אבו קמיר (52), נשואה ואם לשניים מחיפה, החלה להרגיש גוש קטן באחד משדיה לפני יותר מעשור, היא לא ייחסה לו חשיבות, וכך גם במהלך חמש השנים שלאחר מכן, שבמהלכן חשה שהגוש הולך וגדל. “אם היו מדברים איתי ואומרים ‘יש לך גוש’, הייתי הולכת ונבדקת בלי לחשוב פעמיים כי הייתי שומעת שמדברים על זה”, היא מספרת.
אבל זה לא מה שקרה. “חמש שנים ישבתי ולא עשיתי כלום עם עצמי, היה לי גוש ולא הלכתי להיבדק”, אומרת אבו קמיר. “בסוף הלכתי להיבדק לא כי שמעתי ממישהו, אלא כי הרגשתי שהגוש הזה גדל. זה היה בצד, גדל ולא יצא, אז הלכתי לרופא”. כשאובחן הגידול הוא היה בגודל 2.5 סנטימטרים, ואבו קמיר נאלצה לעבור כריתת שד. “היה לי מזל שזה לא היה מתחת לבית השחי”, היא מוסיפה.
סיפורה של אבו קמיר הוא ראי לתמונת המצב של נשים במגזר הערבי בכל הנוגע למודעות לסרטן השד, לשיח סביב הנושא ולטיפול בו, שנדחקים הצידה מטעמי טאבו, בושה וגם מחסום שפה. “במגזר הערבי יש פחות דיבור על זה”, אומרת אבו קמיר. לטענתה, היחס למחלה במגזר הוא שגרם לה עצמה להשתהות בטיפול בה. תחושות אלו, לצד החוויה האישית שלה, הניעו אותה כשנה לאחר שהחלימה מהמחלה, כשמאחוריה מסכת טיפולים שונים, ובהם הקרנות וכימותרפיה, להתחיל להרצות במסגרת עמותת “אחת מתשע”, במטרה להעלות את המודעות לבדיקות סקר לגילוי המחלה, ובעיקר את המודעות לגילוי מוקדם שלה באמצעות ממוגרפיה, מישוש וכירורג שד. “אם גם אני הייתי שומעת בזמנו סיפור של מישהי, אז כמובן לא הייתי חושבת לדקה, אלא הולכת ונבדקת”, היא אומרת. “לשמחתי אצלי הכל עבר, אבל אני רוצה שנשים אחרות יידעו מה קרה לי כששתקתי”.
מחסום הפחד
אז מה באמת המצב במגזר הערבי בכל הנוגע להעלאת המודעות לסרטן השד? לדברי, אבו קמיר, כמו כל הנשים, גם הנשים הערביות “מקבלות את המידע מקופת החולים, אבל כשמתקשרים מקופת החולים ומודיעים לאישה באופן יבש שהיא צריכה להגיע לבדיקות מומלצות, את מי זה מעניין? מה שחסר זה שיח גדול יותר מסביב”.
חוט מקשר עובר בין סיפורה של אבו קמיר לזה של ניבאל מענא (49) ממג’ד אל־כרום, אם לחמישה ילדים וסבתא לתאומות, שאובחנה בסרטן השד בגיל 40. “אני גיליתי לבד את המחלה”, היא מספרת. “הרגשתי משהו כמו כדור קטן־קטן בשד, הלכתי לרופאת נשים, היא הפנתה אותי לכירורגיה. הייתי רק בת 40, אז לא הייתי זכאית לממוגרפיה, אפילו לא ידעתי על משהו כזה. עשיתי הכל לבד, קבעתי את התורים, ממוגרפיה ואולטרסאונד, ורק אז אמרתי לרופא המשפחה שלי”.
לדבריה של מענא, שלוקחת גם היא חלק בהנחיית סדנאות, “יש הרבה נשים שלא יודעות עברית ומסתבכות כי אינן מבינות. הן לא יודעות איפה הן עומדות, מה עכשיו, מה להתחיל אחרי זה. יש מישהי שאני מכירה שכל הזמן יש איתה מלווה כי אפילו לא הבינה מה הרופאה אמרה לה. היא לא הבינה שהמחלה כבר הסתבכה והתפשטה מעבר לאזור השד, ביתר הגוף, והיא לא הבינה בדיוק מה יש לה ומה לעשות אחרי זה. היא רצתה להתחיל בטיפול אבל לא ידעה מהו הטיפול ומהן התגובות לטיפול”.
דבר נוסף שמשותף לשתי הנשים הוא נכונותן לחשוף בפני קהל רחב יותר את סיפורן האישי. “אצלי לא היה עניין של ‘מה יגידו עלי’, מחלה זו לא בושה”, אומרת אבו קמיר. אלא שבניגוד לאבו קמיר נשים רבות לא חושפות את דבר מחלתן בשל החשש שהסטיגמה סביב המחלה תמנע מבנותיה של האישה להינשא. “לעתים קרובות נשים לא רוצות שאף אחד ידע בגלל הבנות שלהן, בגלל המשפחה שלהן”, מעידה הנא חלאג’ מסכנין, אחות בקופת חולים כללית שמנחה גם היא קבוצות בכל הארץ, בעיקר מתוקף הסמכתה כמתאמת שד, שהייתה הראשונה לקבל הסמכה זו מהמגזר הערבי. “זה קורה בעיקר בסרטן השד, שזו מחלה של נשים, שנכרך בה הדימוי העצמי שלהן. הן מצטיירות אחרות, ובמסגרת המחלה יש פגיעה בדימוי העצמי שלהן, במשפחות ובבנות המשפחה. מבחינת הסטיגמה, אף אחד לא יתקרב לבנות של החולה והן לא יצליחו להתחתן. כאחות, מגיעות אלי נשים שאני יודעת שהן חולות, אך הן מתנהלות כאילו הן לא חולות. אני מכבדת כל דעה ומתנהגת לפי רצונן, לא כופה דעה. אבל הן לא רוצות לשמוע. עדיין לא מדברים על זה במגזר באופן גלוי”.
עם זאת, חלאג’ מסרבת לקרוא לכך בושה. “זו לא בושה, אלא שתיקה”, היא אומרת. “יש נשים שלא רוצות לדבר על זה ומשאירות את זה לעצמן, בגלל מה שכרוך בכך. זה המידע הפרטי של אותה אישה, והיא לא רוצה שאנשים אחרים ידעו מה היא עוברת”.
גם הפערים הסוציו־אקונומיים בין המגזר הערבי למגזר היהודי, ובמגזר הערבי עצמו, משפיעים על השיח הקשור למחלה. “ידוע שבאוכלוסייה הערבית המצב הסוציו־אקונומי נמוך יותר, לא משנה איפה, ובאיזה אזור של ערבים, כפרים או ערים”, אומרת חלאג’. “ככל שהמצב הסוציו־אקונומי גבוה יותר, כך מחפשים יותר מידע. אבל ידע וחיפוש מידע בכלל האוכלוסייה הערבית נעשים ברמה נמוכה יותר, שלא לדבר על הפזורה הבדואית”.
לא מעט נשים במגזר הערבי גם מחזיקות בדעות קדומות כלפי המחלה. “יש נשים שאומרות שבגלל ההנקה חלו בסרטן השד או משום שהילד עשה גרעפס או שהייתה לו דלקת”, אומרת חלאג’. “הרבה נשים אומרות: ‘שמעתי’, ‘קראתי’. בסדנה אנחנו מתייחסים בין השאר לגורמי סיכון ולאפשרויות הגילוי המוקדם, אבל יש גם סדרה של הדגמות איך לבצע מישוש, שמטרתה בעיקר לשבור את המחסום של הפחד, ולהבהיר שאפשר לגעת בנושא הזה”.
כמו בחברה החרדית
אי אפשר להפריז בחשיבותו של ייצור שיח חי ובועט גם בערבית סביב חשיבותו של הגילוי המוקדם של המחלה, בייחוד בחברה שבה הסטטיסטיקה מעידה על תחלואה בגילים צעירים יותר ביחס ליהודיות, ולעתים קרובות מתחת לגיל 50 - הגיל שממנו המדינה מממנת בדיקות ממוגרפיה. “בקרב יהודיות, השכיחות של המחלה היא אחת לשבע, ואצל ערביות אחת ל־14”, אומרת סיגל רצין, מנכ”לית עמותת “אחת מתשע”. “מצד שני, הן חולות בממוצע 12 שנה קודם, כלומר הן חולות יותר צעירות, ויש לזה משמעות. במקרה של צעירות, התפשטות המחלה היא הרבה יותר מהירה, אבל בארץ רוב הגילויים המוקדמים מתבצעים אחרי גיל 50, ובוודאי לא עולה בראשו של מישהו שאישה בשנות ה־30 שלה תהיה חולה בסרטן השד, מה גם שלפעמים מאוד קשה להן לבקש עזרה.
“במה שקורה במגזר הערבי יש דמיון מאוד גדול לנשות המגזר החרדי”, מוסיפה רצין. “זה מבוסס בעיקר על כך שמדובר בחברות יותר מסורתיות. למשל, גם בחברה הערבית וגם בחברה החרדית יש את עניין השידוך - לא רוצים שיידעו שמישהו חולה במשפחה כדי שזה לא יפגע בשידוך. יש גם פחות נטייה בשתי החברות ללכת לשירות פסיכולוגי. אלו הן גם חברות שבהן הנשים הן ה־Care Givers של כל המשפחה. למרות שהאישה היא זו שדואגת לכולם, היא תמיד מדורגת במקום האחרון, ויש לזה השלכות. אנחנו רואים הרבה פעמים במגזר הערבי וגם בחרדי שיש אחוז נבדקות מאוד נמוך”.
חוסר הנגישות למידע במגזר הערבי אינו מתוחם רק לתקופת הגילוי המוקדם הפוטנציאלי ולתקופת המחלה, אלא אף לאחריה, בעיקר בהתייחס למיצוי הזכויות בהמשך. “אישה שמאובחנת עם סרטן השד זכאית לזכויות כלכליות ורפואיות, ויש חשיבות גדולה לכך שתהיה מודעת לזכויות שלה”, אומרת עו”ד שירין ג'ריס, מנהלת מערך מיצוי זכויות בעמותת “אחת לתשע”.
“ידוע שבתקופת המחלה הרבה נשים לא מצליחות לתפקד ולעבוד, ולכן הן צריכות את התמיכה של הגופים השונים שמהם אפשר לקבל תמיכה כמו ביטוח לאומי. מי שאמורה ליידע אישה בזכויותיה היא העובדת הסוציאלית בבית החולים, שמסייעת גם במילוי הטפסים בעברית. הבעיה היא שיש נשים דוברות ערבית שאינן מדברות עברית, ואז הן נתקלות בקשיים ולא מבינות מה עושים. אומנם יש היום בביטוח לאומי תרגום למידע באתר, וגם אם מתקשרים למוקד אפשר לקבל שירות בערבית, אבל הבעיה היא המפגש הראשוני. וזה לא רק מול ביטוח לאומי, אלא גם מול מס הכנסה וקופות החולים".
“בתקופה הזאת שהיא באמת זקוקה לעזרה, אישה יכולה לפספס את הזכויות שלה כי היא לא ידעה שמגיע לה”, אומרת עו”ד ג’ריס. “זכויות כלכליות הן גם משמעותיות לתקופת הטיפולים של האישה. לדוגמה, אישה שהמליצו לה על טיפול שאינו נמצא בסל, ולכן לא קיבלה אותו. יש נשים שמוותרות כי אינן יודעות שהן זכאיות לגשת לוועדת חריגים של הקופה ולנסות לקבל דרכה. היו מקרים כאלה. יש נשים שמוותרות לאחר שהן מקבלות תשובה שלילית, בלי לדעת שהן יכולות לערער לוועדה ואף לזכות, וכל תשובה שלילית יכולה לעלות בבריאות של האישה”.