נסים אלפנדרי מנהל מסגרת ייחודית המספקת ״בית חם״ לילדים שמחוברים רוב היום למכונת הנשמה. הוריהם של ילדים אלה אינם יכולים לספק להם את הטיפול המורכב שלו הם נזקקים.
הכירו את ״המלאך״ של בית החולים השיקומי לילדים אלי״ן בירושלים - נסים אלפנדרי (42), מנהל ״בית חם״, מסגרת ייחודית המספקת לילדים שמחוברים רוב היום למכונת הנשמה שירותים רפואיים וסביבה חמה ותומכת, שנהפך עבורם למקום מגורים.
במסגרת זו חיים שמונה ילדים שמסיבות סוציאליות, חברתיות ואחרות נשארו בבית החולים, שהפך לביתם. משפחותיהם הביולוגיות אינן ערוכות פיזית ובמקרים מסוימים רגשית לטפל בהם בבית. מאחר שהם מבלים את מרבית זמנם בבית החולים, נוצר הצורך במסגרת מיוחדת עבורם וכך נולד הפרויקט "בית חם".

הילדים ב"בית חם" כמעט שלא רואים את העולם שמחוץ לבית החולים, אבל למזלם יש מי שעושה את כל שביכולתו כדי לשבור את החומות עבורם - אלפנדרי. הוא מסביר את המציאות המורכבת שבה מצויות משפחות הילדים: "הילדים האלו התקבלו לבית החולים לשיקום במטרה להשתחרר הביתה. בביתם הם זקוקים לטיפול רפואי מורכב שאמורים לספק ההורים, אך לעתים נדירות הם אינם מצליחים להתמודד עמו.
כשאלפנדרי הגיע לבית החולים הוא הבין שלילדים האלה חסר מקום משפחתי וקשר בין־אישי. הוא רואה בהם משפחה לכל דבר. אחד המטופלים השיקומיים הוא מוחמד (15), הסובל משיתוק עצבי נדיר שאיתו נולד. הוא מחובר למכונת הנשמה ומעביר את כל ימיו ב"בית חם". אלפנדרי הוא הדבר הקרוב ביותר לאבא עבורו. מגיל שש מוחמד מבלה את רוב שעות היום עמו. לאחר שהוא חוזר מבית הספר אילנות בשכונת קטמון, הוא מכין עם אלפנדרי שיעורי בית ומשחק עמו.
"אנו נוטים לחשוב שילדים במצבו מוגבלים מאוד ולכן מתוסכלים, אך פרט להתמודדות הפיזית שלו עם מצבו הרפואי יש לו עולם ומלואו", אומר אלפנדרי, "עבדנו קשה כדי שהוא לא ילמד בתוך בית החולים, כמו כל הילדים האחרים. מעת לעת אני לוקח אותו לקניון לקנות בגדים, רצתי איתו ביחד עם מכונת ההנשמה את חצי המרתון בירושלים ואני משתדל לקחת אותו לכל טיולי בית הספר".
הוא מוסיף: "לפני שמונה שנים עלה הרעיון להקים מקום כמו 'בית חם' בבית החולים. השאלה הייתה איך אנו מספקים לילדים מלבד לטיפול הרפואי עניין ופעילות חברתית, דואגים להישגיהם הלימודיים ולצרכים הפסיכולוגיים שלהם. איך גורמים לילד שגדל בבית חולים להרגיש בבית? הצלחנו ליצור כאן עבור הילדים תנאי פנימייה רגילה לכל דבר. אני לא חושב ששיקום נשימתי מורכב ופנימייה רפואית הוא שילוב שהיה מתאפשר בכלל במקום אחר מלבד אלי"ן".
אלפנדרי, בעל תואר בפסיכולוגיה, נשוי ואב לילדה בת 7, מספר איך עבודתו משפיעה על חייו: "המשפחה שלי נולדה לתוך מציאות שבה תמיד הייתי מעורב במסגרות טיפוליות שפועלות 24 שעות ביממה. אני משתדל להיות בבית החולים כל יום משעות הבוקר המוקדמות ולראות את הילדים לפחות שישה ימים בשבוע, גם בסופי שבוע. לפעמים מזעיקים אותי גם מהבית כשנוצר צורך אצל אחד הילדים".
בין הילדים ישנה קבוצה של בנות שמשותקות כמעט לגמרי. הן מתקשרות ביניהן ועם סביבתן בדיבור ובעזרת מתקני תקשורת חלופית. דיבור הוא פעולה שעבור רובנו היא יומיומית, אך עבור אחת הבנות, שרית (שם בדוי), מדובר בפעולה לא פשוטה בכלל. שרית (6.5), בעלת ביטחון עצמי רב, חוש הומור ורצון עז ללמוד ולחוות, סובלת מבעיה רפואית במיתרי הקול שמקשה עליה לתקשר. אנשי "בית חם" פנו לקלינאיות תקשורת והתאימו לה תוכנה שמאפשרת לה לדבר על ידי בחירת פלט קולי בעזרת מיקוד המבט.
חברתה של שרית למסגרת, רקפת, שמעה על תנועת הילדים והנוער עם מוגבלויות "כנפיים של קרמבו", ובעקבות זאת ביקשו השתיים מאלפנדרי שיחבר אותן לתנועה. מאז, אחת לשבוע, משתתפות רקפת ושרית לכמה שעות בפעולות ב"כנפיים של קרמבו". "הילדות מרגישות שם שהן יכולות לתקשר עם סביבתן, שהחונכים בתנועת הנוער מבינים אותן וכך גם הילדים האחרים", מספר אלפנדרי, "הן חוזרות עייפות מאוד אבל עם חיוך מאוזן לאוזן".
אנשי אלי"ן מודעים לכך כי מקומם הטבעי של ילדים אלה הוא בבית, בחיק הוריהם ולצד אחיהם, אבל משום שהדבר אינו אפשרי, מנסה הצוות המסור לגשר על הפער בכל דרך אפשרית, וניסים מדגיש: "אנו רוצים להראות לחברה שאם יילד מונשם, זה לא אומר שנגזר עליו לחיות חיי סבל. ילדים כאלה יכולים לקחת חלק בכל אירוע חברתי שעולה על הדעת, ועם קצת תמיכה הם יכולים לעבור כל מכשול".