לא קלה היא דרכם של הורים לאנשים עם מגבלה שכלית. מרוץ הישרדות מתמשך, שנוחת עליך ללא הודעה מוקדמת. אתה אולי יודע היכן הוא מתחיל (וגם זה לא תמיד), אך לא היכן הוא נגמר. הרבה יותר ריאליטי מכל ריאליטי. מאבק על חייו של הילד, מאבק על קידומו, מאבק מול גופים ציבוריים ופקידים אטומים, ולעתים גם מאבק עם הילד. מאבק מיוחד במינו של הורים לילד מיוחד המצויים במרוץ בלתי פוסק ולעתים חשים לבד. מה שרואים מכאן לא רואים משם.



אתה נע בין רגעים של ייאוש ותקווה, ולא פעם צצות שאלות קשות הנוגעות לעצם מהות קיומך וסיכויי הילד ועתיד המשפחה. לא לכל שאלה יש תשובה. יש תשובות שאינן מעודדות. לא זו בלבד, אלא שאתה פוגש גורמים רבים שלא רק שלא מושיטים יד ולא אכפת להם ממך, אפילו את המינימום של מה שמתחייב מתפקידם אינם עושים.



לא פעם אתה חש עצמך די לבד בכל העסק הזה ויודע שככל שיחלפו השנים והילד יתבגר - זה עלול להיות יותר קשה. לפעמים זה אכן נעשה קשה יותר ומורכב יותר, ולא פעם גם נוחתת איזו צרה אחרת. אבל חשוב להודות שיש גם רגעים שמחים, ולפעמים אפילו הרבה. בייחוד כשהילד מפתיע ונותן קפיצה או שולף איזו אמירה חכמה. לא תמיד זה קורה ולא לכל אחד, אך גם זה קורה.



את המציאות שאליה נקלענו אי אפשר להחזיר לאחור. אפשר רק להתמודד ולשפר. במקום להיות כל הזמן ממורמר ולדאוג, או לחפש כל הזמן את האשם בך או באחרים, מומלץ לאמץ מוטו בסיסי: זה מה יש ומכאן - קיבינימט וקדימה. מכאן אנחנו נילחם, נאתר את הטעון שיפור ונאחד כוחות למימוש מטרותינו לטובת עתיד ילדינו.



עם המוטו הזה אפשר לא רק לחזק ולהתחזק. עם המוטו הזה אפשר ״להזיז הרים״, ללכת קדימה ולשנות לא רק את מצב הרוח והגישה לחיים, אלא גם לחבק את הילד שסופג ממך כמעט הכל - לטוב ולרע. וגם להקרין לאחרים ולגייס את הסביבה לכיוון מעט אופטימי למען חברה חזקה שהיא חברה מכלילה. כל אחד בדרכו,  בהקשר ובמידה.



מילת המפתח היא אהבה. הילדים שלנו מוקפים באהבה. בנוסף, אל תחכה שמישהו יעשה עבורך. תדרוש, תיזום, תשנה. אחר כך אולי יצטרפו האחרים.



הכותב הוא אביה של שיר, בת 24, מתנדב באקים במשך 20 שנה