מעצר הבית שלי התחיל לפני חמש שנים. לא כי עשיתי משהו לא בסדר. פשוט פחדתי לצאת החוצה, לא יכולתי להרשות לעצמי להתרחק מחדר השירותים.

הייתי בן 59 כשהתחילו השלשולים. לפעמים הייתי צריך ללכת לשירותים כל שעתיים ולפעמים כבר אחרי חצי שעה התחילה הבטן להציק. בבדיקות גיליתי שיש לי סרטן נוירואנדוקריני. מחלה כרונית המתאפיינת בגידולים המתפתחים בתאי עצב במקומות שונים בגוף ומייצרים הורמונים. חדירה של הסרוטונין למחזור הדם היא האחראית לשלשולים הנוראיים שמהם סבלתי. 
 

במשך ארבעה חודשים נעדרתי ממקום עבודתי. חיי התנהלו סביב השירותים. הייתי מבקר שם חמש פעמים ביום ולפעמים גם יותר. לא יכולתי לנסוע לשום מקום, לא יכולתי לפגוש אנשים. הדבר הראשון שחיפשתי זה שירותים, וכל תקוותי הייתה שבשעת הצורך הם יהיו פנויים. בגלל השלשולים איבדתי הרבה מאוד נוזלים והגעתי לסכנת התייבשות. כשהצורך מגיע, אתה מרגיש כמו בלון שעומד להתפוצץ. אתה הופך לשבוי, ומטבע הדברים נכנס לדיכאון, מאבד את עצמך.
 

ב־2014 נכנסתי למחקר כדי שאוכל להתחיל לקבל טיפול חדש שנקרא קסרמלו. התרופה שינתה את חיי. היא הצליחה להפחית בצורה משמעותית את שכיחות ודחיפות השלשולים הנובעים מייצור מוגבר של סרוטונין אצלי ושחררה אותי ממעצר הבית שהייתי שרוי בו שנים. היום אני אדם עצמאי, וחי כמו כל אחד אחר. חזרתי להיות אדם נורמלי. אני יודע שהמחלה שלי עוד שם, ברקע, אבל אני "חי איתה בשלום".

בלי התרופה הזו אני לא יודע אם בכלל עוד הייתי בין החיים. אני קורא לחברי ועדת הסל: חולים רבים כמוני ממשיכים לסבול סבל שאין כמותו. אני יודע איך זה מרגיש לחיות עם המחלה הזו בלי התרופה. ההמתנה להכרעת הוועדה מורטת עצבים. גורלנו נתון בידיהם, והמתח קשה מנשוא.


הכותב הוא חולה בסרטן נוירואנדוקריני בעל תסמונת CS