הוועדה להרחבת שירותי סל הבריאות תדון היום לראשונה בתרופה "אוסטדו" של חברת טבע המיועדת לטיפול במחלת הנטינגטון - מחלה ניוונית, תורשתית ופרוגרסיבית, הנגרמת ממות תאים במוח. מחלת הנטינגטון פוגעת הן בתפקוד הקוגניטיבי והן הפיזי, והיא מתבטאת החל מתנועות לא רצוניות דמויות ריקוד (תסמין המכונה "כוריאה") ועד להידרדרות למצב סיעודי בתוך שנים ספורות, גם כשהחולה עודו צעיר. עם הסיבות השכיחות לתמותה מהמחלה נמנות דלקת ריאות כתוצאה מקשיי בליעה, נפילות, ובמקרים מסוימים גם התאבדות.
אף שמדובר במחלה חשוכת מרפא, לפני כשנתיים חל מפנה מעודד כשה־FDA (מינהל המזון והתרופות בארה"ב) אישר לשיווק את התרופה "אוסטדו", בעקבות ממצאי מחקרים שהצביעו על שיפור משמעותי באיכות החיים של חולי הנטינגטון המטופלים בתכשיר זה, כמו ביכולת החולים לשלוט בתנועותיהם ולהימנע מכוריאה. ואולם מחירה של התרופה כיום בשוק החופשי עומד על כ־5,000 דולר לחודש. בישראל מוערך מספר החולים בכ־800.
בכנס רפואי־נוירולוגי שנערך לפני כחודש בניס שבצרפת הוצגו ממצאי המשך ממחקרים ב"אוסטדו" (גילוי נאות, הכותבת השתתפה בכנס כאורחת "טבע") ורופאים העידו על השפעתה העקיפה בהצלת חיים, למשל, במניעה של נפילות ופגיעה כתוצאה מהן. וזאת, במישור המנטלי של האפשרות להתנהל ביום־יום באופן עצמאי, עד לרמת הפעולות הבסיסיות ביותר. עוד העידו רופאים שאם "תופסים" את המחלה בשלב מוקדם, התרופה עשויה להשאיר את האדם בשוק העבודה במצב מתפקד לאורך זמן.
מי שמכירה את הנושא היטב היא טובה סולימן מכפר סבא, המטפלת זה כמעט שני עשורים בבעלה עובדיה, שאובחן כלוקה במחלה. לדבריה, עד היום הוא טופל בתרופות נקודתיות לפי סימפטומים, "גם פיזי וגם פסיכיאטרי, אבל לא משהו מרוכז", כדבריה. היא סיפרה כי היות שאין כיום טיפול מוקד למחלה, "הרופאים לא רוצים לטפל במחלת הנטינגטון".
עובדיה סולימן, כיום בן 71, עבד כהנדסאי אלקטרוניקה בתעשייה האווירית עת אובחן, לפני 20 שנה, כלוקה בהנטינגטון. "בעבודה ראו קשיים בתפקוד, ובבית היה לו קשה לעשות מספר פעולות במקביל, כמו לחתוך סלט ולדבר", מספרת טובה, "תשע שנים הוא המשיך לעבוד במשרה חלקית, כי לא ויתרתי לו. אבל הוא היה מתעלף הרבה והיו קוראים לי לבוא לאסוף אותו. זה התבטא גם בפחדים, כי הוא הרגיש שמשהו קורה בראש שלו. הוא פחד לצאת מהבית. המחשבה נהייתה איטית ומשם זה הולך ומתדרדר. הוא עבר למרכז יום לקשיש, עם מטפל בבית, ועם הזמן הגיע למצב סיעודי".
סולימן מספר כי מדובר במחלה תורשתית וכי במשפחתו של עובדיה התגלו חולים נוספים בהנטינגטון, כמו אחד מאחיו שאובחן רק לאחרונה. "אם יהיה אפשר לקבל תרופה שתעזור אפילו קצת נגד התפתחות המחלה, מחר אנחנו שם", סיכמה.
אף שמדובר במחלה חשוכת מרפא, לפני כשנתיים חל מפנה מעודד כשה־FDA (מינהל המזון והתרופות בארה"ב) אישר לשיווק את התרופה "אוסטדו", בעקבות ממצאי מחקרים שהצביעו על שיפור משמעותי באיכות החיים של חולי הנטינגטון המטופלים בתכשיר זה, כמו ביכולת החולים לשלוט בתנועותיהם ולהימנע מכוריאה. ואולם מחירה של התרופה כיום בשוק החופשי עומד על כ־5,000 דולר לחודש. בישראל מוערך מספר החולים בכ־800.
בכנס רפואי־נוירולוגי שנערך לפני כחודש בניס שבצרפת הוצגו ממצאי המשך ממחקרים ב"אוסטדו" (גילוי נאות, הכותבת השתתפה בכנס כאורחת "טבע") ורופאים העידו על השפעתה העקיפה בהצלת חיים, למשל, במניעה של נפילות ופגיעה כתוצאה מהן. וזאת, במישור המנטלי של האפשרות להתנהל ביום־יום באופן עצמאי, עד לרמת הפעולות הבסיסיות ביותר. עוד העידו רופאים שאם "תופסים" את המחלה בשלב מוקדם, התרופה עשויה להשאיר את האדם בשוק העבודה במצב מתפקד לאורך זמן.
מי שמכירה את הנושא היטב היא טובה סולימן מכפר סבא, המטפלת זה כמעט שני עשורים בבעלה עובדיה, שאובחן כלוקה במחלה. לדבריה, עד היום הוא טופל בתרופות נקודתיות לפי סימפטומים, "גם פיזי וגם פסיכיאטרי, אבל לא משהו מרוכז", כדבריה. היא סיפרה כי היות שאין כיום טיפול מוקד למחלה, "הרופאים לא רוצים לטפל במחלת הנטינגטון".
עובדיה סולימן, כיום בן 71, עבד כהנדסאי אלקטרוניקה בתעשייה האווירית עת אובחן, לפני 20 שנה, כלוקה בהנטינגטון. "בעבודה ראו קשיים בתפקוד, ובבית היה לו קשה לעשות מספר פעולות במקביל, כמו לחתוך סלט ולדבר", מספרת טובה, "תשע שנים הוא המשיך לעבוד במשרה חלקית, כי לא ויתרתי לו. אבל הוא היה מתעלף הרבה והיו קוראים לי לבוא לאסוף אותו. זה התבטא גם בפחדים, כי הוא הרגיש שמשהו קורה בראש שלו. הוא פחד לצאת מהבית. המחשבה נהייתה איטית ומשם זה הולך ומתדרדר. הוא עבר למרכז יום לקשיש, עם מטפל בבית, ועם הזמן הגיע למצב סיעודי".
סולימן מספר כי מדובר במחלה תורשתית וכי במשפחתו של עובדיה התגלו חולים נוספים בהנטינגטון, כמו אחד מאחיו שאובחן רק לאחרונה. "אם יהיה אפשר לקבל תרופה שתעזור אפילו קצת נגד התפתחות המחלה, מחר אנחנו שם", סיכמה.