קוראים לי הילי כהן, ולפני 21 שנים קיבלתי אח במתנה. קוראים לו ניתאי, הוא בחור מקסים, כמוני וכמוכם, רק עם הבדל אחד קטן – יש לו אוטיזם ומוגבלות שכלית התפתחותית. אני זוכרת את היום שהוא הגיע הביתה מבית החולים. נתנו לי להחזיק אותו בזהירות ובשקט. הייתי יושבת ליד העריסה שלו שעות ומתבוננת כמה יפה ומתוק תינוק אחד יכול להיות.
אני לא זוכרת את הרגע שבו הבנתי שאחי שונה. אני זוכרת כמה רציתי שיצליח לדבר, להגיד מילה אחת, כמו השם שלי למשל. שיצליח ללכת כבר, אחרי כל כך הרבה שנים של זחילה או ישיבה על הרצפה. כמה רציתי שילמד לאכול כמו כולם, ולא רק אוכל טחון של תינוקות.
כאחותו הגדולה, תמיד ניסיתי לשמור ולגונן עליו. רציתי להיות אחות טובה, ללמד אותו, לחסוך לו כאבי לב ולשמש עוגן עבורו. תודה לאל, הוא גדל. מזחילה ממושכת, הוא עבר להליכה איתנה וזקופה ואפילו ריצה למרחקים. המוגבלות לא עצרה אותו מלהפוך לגבר אמיתי. היום אני מתבוננת בו בהשתאות, באוצר המילים העשיר שרכש, בנימוסים, ברגישות שלו ובגאווה שהוא מסב להורים שלנו.
לאורך השנים, בימי ההולדת של ניתאי היינו קונים לו כל דבר שרק ביקש ולוקחים אותו לארוחה במסעדה. בשבילו זה הספיק, אבל אני מצאתי את עצמי בכל שנה מחדש עם דמעות בעיניים, בגלל תחושת ההחמצה על כל מה שחסר לו בגילו וכבר מזמן היה אמור להיות לו – חברים, בילויים וזוגיות.
בשנה האחרונה משהו השתנה. אני וניתאי זכינו להכיר את משפחת הכפר השיקומי "עלה נגב־נחלת ערן". לראשונה, אחי יצר לעצמו מעגל חברתי שהוא שלו ובזכותו, ואני מצאתי מקום שבו כל המגננות נעלמו כלא היו. סוף־סוף הוא חש תחושת שייכות וביטחון במקום שהוא לא הבית של ההורים. לאחרונה חגגנו לו יום הולדת 21, ושוב עיניי התמלאו דמעות. אבל הפעם של סיפוק ואושר. ראיתי את ניתאי שלי חוגג עם החברים החדשים שלו, וזה כל כך לא מובן מאליו לומר שיש לו חברים.
החברה הישראלית עוד צריכה לעבור דרך ארוכה ביחסה לאנשים עם מוגבלויות, אבל היום אני יודעת שזה אפשרי. כעת אני יודעת כמה המציאות היא לא רק המבטים ברחוב, או האישה בקופת חולים שמרחיקה את הבן שלה מניתאי, כי אולי חלילה מה שיש לו מידבק.
מניתאי יכול לפחד רק מי שמעולם לא פגש אדם שונה עם מוגבלות. ניתאי אולי מאובחן כאוטיסט עם מוגבלות שכלית, אבל יש לו לב גדול ובלתי מוגבל. בכל יום מחדש אני מקבלת ממנו שיעור על השלמה, הכרה במציאות כפי שהיא, סובלנות, חמלה ואהבה שאינה תלויה בדבר. אהבה כמו שרק הוא יודע להעניק.
הכותבת עבדה כרכזת מתנדבים בכפר השיקומי "עלה נגב־נחלת ערן", שהקים אלוף (במיל') דורון אלמוג
