"רוצות להעניק כוח לחולים אחרים": מיזם חדש להעצמת ילדים המחלימים מסרטן

"התקופה שבה ליאם חלה הייתה הכי מעצימה בחיי. זה היה לראות את גודל הנתינה של ישראל היפה. להרגיש לא לבד. לגלות אנשים טובים בדרך שעוזרים, וגם להראות לליאם שאין דבר העומד בפני הרצון", אומרת איריס שפירא-כהן, אמו של ליאם כהן (כיום בן 13) שבגיל 9 חלה בסרטן.

בימים אלה השיקה שפירא-כהן עם חברתה, הצלמת מיכל סלע, את "Creating Happy Moments” - סדנת צילום להעצמת ילדים המחלימים ממחלת הסרטן וממחלות מסכנות חיים. צילום היה ועודנו תחביבו של ליאם. במהלך מחלתו אף התקיימו תערוכות שבהן נמכרו צילומיו. עכשיו רוצה האם באמצעות כלי זה לחזק ילדים נוספים. “מבחינתי, זו לא סגירת מעגל, אלא פתיחת מעגל חדש”, היא אומרת. “אני רוצה דרך הצילום לתת כוח לילדים אחרים, ולהעניק להם כלים לקדם את עצמם ולקבל הכרה”.

שפירא-כהן, 52, היא מטפלת ברפואה סינית. תחביבה העיקרי הוא צילום. היא גרה ברמת השרון, ולה שלושה ילדים. ליאם הוא הסנדוויץ’. בעברה, אגב, הייתה סגנית מלכת היופי בשנה שבה ניקול הלפרין זכתה בכתר.

הפרויקט החדש הוא בעצם מיזם חברתי, שנולד כאמור בעקבות מחלתו של בנה. “ליאם חלה בסרטן כשהיה בן 9”, היא מספרת. “זה היה סרטן כליה מאוד נדיר, המקרה היחיד בארץ והשישי בארה”ב. גילינו את זה ביום הולדת שלו. עשינו לו יום הולדת בסגנון ‘הישרדות’, טלטלו אותו על רתמה, ואז צ’יסטה, שגדלה עם הגוש הסרטני בכליה - התפוצצה. הוא חש כאבי בטן, בחילות, הקאות. לקח חודש לאבחן את המחלה”.

איך התמודדת עם האבחון?
"היו לי כמה ימים עם מועקה עצומה בלב. אבל אחר כך קמתי בבוקר ואמרתי לבעלי שאנחנו נצלח את המסע הזה. שאין אופציה אחרת. באותו רגע המועקה הזאת חלפה ממני. כשבישרנו לליאם את הבשורה, אמרתי לו ש'זאת תהיה התקופה הכי קשה בחייך, אבל נעשה לך אותה הכי מיוחדת שיכולה להיות'. אמרתי לו: 'אחרי כמה שנים, כשתסתכל אחורה על השנה הזאת, תאמר לעצמך, 'וואלה, זאת הייתה חוויה'. כך גם היה".

שפירא-כהן מוסיפה ומספרת: "בעלי ואני הפכנו לצוות הווי ובידור. הבאנו לליאם מלא שחקנים מערוץ הילדים. הוא השתתף אפילו בתור ניצב באחד הפרקים של הסדרה 'אלישע' בעודו חולה. עומרי כספי בא לבקר אותנו בבית, כי ליאם משחק כדורסל. כל הזמן חיפשנו מה לעשות כדי שיהיה לו הכי מיוחד והכי כיף בתקופה הזאת. ליאם עבר 14 סבבים של כימותרפיה, 23 הקרנות עם כל תופעות הלוואי. שמונה חודשים הוא עבר טיפולים, שנה לא היה בבית הספר".

איך הוא עצמו התמודד עם זה?
"לנו היה מאוד חשוב להתמודד עם זה באור חיובי, לראות את הטוב ולמצוא את האושר והשמחה בין רגעי הסבל והכאב. אני חושבת שליאם ספג את זה מאיתנו ועבר את התקופה הזאת יחסית בסדר".

עושים מלימון לימונדה

איך משתלב הצילום בתהליך הזה?
"עוד לפני שליאם חלה, הוא מאוד התלהב מהמצלמה של מיכל, שהיא צלמת במקצועה ומאמנת אישית-עסקית. הוא היה נוסע מדי פעם עם מיכל למקומות שונים בארץ ולומד לצלם. כשליאם חלה, מיכל שאלה אותו איזה חלום הוא רוצה להגשים. הוא ענה שהוא רוצה לעשות טיול בארה"ב עם כל המשפחה וגם הפלגה בספינת פאר. מיכל העלתה פוסט בפייסבוק, פרסמה צילומים מתערוכה שהיא עשתה, הכניסה גם צילומים של ליאם, כתבה פוסט על מחלתו ועל החלום שלו. קראנו לפרויקט הזה 'יחד עושים מלימון לימונדה'. עשינו חמש מכירות של הצילומים שלו ועשינו הרבה כסף. היה חשוב לנו שגם ליאם יהיה שותף לפרויקט הזה. כמו כן, לימדנו אותו שכשאתה מקבל כל כך הרבה, העבר הלאה את כוחה של הנתינה. חלק די נכבד מההכנסות הפרשנו לילדים נוספים חולי סרטן".

כשליאם סיים את הטיפולים, הוריו הגשימו לו את החלום בזכות הכספים שנאספו ממכירת הצילומים. "כשמחזקים אצל ילד את תחושת המסוגלות האישית, זה מפתח להצלחה בחיים", אומרת שפירא-כהן. "עכשיו, את מה שעשינו עם ליאם אנחנו משכפלות עם ילדים נוספים. עושים זאת עם ילדים שמחלימים ונמצאים כבר אחרי הטיפולים. ילדים שחוזרים כביכול לשגרה מרגישים בדידות עצומה, כי הסביבה לא מבינה מה הם עברו. ישנה תחושה של בדידות חברתית, ההתמודדות הנפשית והרגשית מאוד קשה כשחוזרים לשגרה. לכן מיכל ואני רוצות להעצים את הילדים האלה".

ספרי על הסדנה החדשה.
"זוהי סדנת צילום בת יומיים בקבוצות של מינימום עשרה ילדים ובני נוער בני 18-10, שמגיעים עם מלווה-הורה או עם אחד האחים. התשלום הוא 100 שקל למשתתף. אנחנו קוראות לזה 'דמי רצינות'. מלווה את הפרויקט ד"ר טל בן שחר, סופר ומרצה בינלאומי בתחום הפסיכולוגיה החיובית ומדעי האושר. בסדנה אנחנו נותנות לילדים כלים לצילום, מלמדות צילום ואיך לספר סיפור בעזרת המצלמה. איך לבחור לראות את המציאות באור חיובי, לשנות פרספקטיבה. מלמדות אותם לעצור רגע ולהסתכל על מה שסביב, על הפרטים הקטנים, הדברים שגורמים לנו אושר. למצוא רגעים שמחים, לראות דברים מזווית אחרת. למשל, קנינו להם בייגלה, ואחת הילדות צילמה דרך הבייגלה. בתום הסדנה צלמים מתנדבים ממשיכים ללמד את הילדים לצלם פעם בשבועיים למשך שלושה חודשים".

לתת בחזרה לקהילה

את משתתפי הסדנאות מאתרות איריס ומיכל דרך עמותות שמסייעות לילדים חולי סרטן. "לאחר כשישה שיעורי צילום אנחנו מתכננות לעשות מכירה מאוד גדולה של צילומי הילדים גם בארץ וגם בקהילות היהודיות בחו"ל", מספרת שפירא-כהן. "כשליאם היה בטיפולים, הוא היה מגיע למכירות הצילומים שלו, היה מסתובב בין האנשים, היה נהנה לספר להם איך ואיפה צילם כל דבר. עצם כך שאנשים באים ואומרים 'איזה יופי של תמונות' ומשלמים כסף עליהן, זה מאוד מעצים את הילדים. למכירות הצילומים יש כמה מטרות: להפריש חלק מההכנסות לילדים אחרים שמתמודדים באותה עת עם הסרטן; חלק לתת לקידום ילדי הסדנאות המחלימים; וחלק מהרווחים יהווה גם הון חוזר להמשך העשייה שלנו".

לפני כשבועיים התקיימה ביפו סדנת פיילוט, שבה השתתפו עשרה ילדים, בהם גם ליאם, ועשרה מלווים. "לצורך הפיילוט עשינו גיוס המונים", מספרת שפירא-כהן. "גם גייסנו כסף ממשפחת יוחננוף והבאנו ארצה מארה"ב את הצלם Essdras M Suarez, זוכה שני פרסי פוליצר בצילום ומדריך סדנאות בעל שם עולמי. בדרך כלל את הסדנאות אני ומיכל מעבירות, אבל בפיילוט רצינו לעשות משהו מיוחד. אנחנו נמצאות כיום בתהליך של חיפוש משקיע, כדי שנוכל להמשיך הלאה עם הסדנאות ברחבי הארץ ולהעצים ולחזק אצל הילדים את המסוגלות האישית. שיראו שהם מסוגלים לעשות משהו גדול, משהו שהם שותפים בו באופן אקטיבי. הרבה עמותות הפועלות בתחום מביאות את ‘הדג’ לילד, אנחנו מביאות את ‘החכה’ והופכות את הילד לאקטיבי במהלך חזרתו לשגרה. זה גם מעלה את הביטחון העצמי שלו”.

“אומרים שמצלמה היא כלי שמלמד אותך לראות בלי המצלמה”, אומרת סלע, 46, השותפה למיזם ואם לילדה מרעננה. “אנחנו רואים כל הזמן דברים, אבל לא מתבוננים בהם באמת. הם כאילו חולפים על פנינו ולא משאירים בנו איזשהו חותם. ברגע שאת תופסת רגע בזמן, את מכירה את הטוב שבו. הצילום מלמד אותך לראות את הטוב, את הפרטים הקטנים”.

סלע מסבירה: “ילד שבאופן אובייקטיבי המציאות שלו קשה, הצילום מלמד אותו לשנות פרספקטיבה. לראות את המציאות מנקודת מבט אחרת, חיובית. לראות גם את הדברים הטובים שבסיטואציה השלילית. את יכולה למשל לשבת עם ילד על כוס שתייה, לומר לו לשתות חצי ושיצלם את הכוס. להראות לו שהיא מורכבת מחצי מלא ומחצי ריק, והיכן שהוא ישים את הפוקוס - זה בעצם הסיפור שהוא מספר לצופה ולעצמו. ילד שאוחז במצלמה מחזיר לעצמו את השליטה, כי הוא מספר סיפור. זה הסיפור שלו ואף אחד אחר לא יכול לספר את הסיפור הזה, גם אם הוא עומד באותו מקום בדיוק. האפשרות הזאת לספר סיפור במצלמה זה כלי מאוד מעצים. ראינו עד כמה זה העצים את ליאם כשהוא הסתובב בתערוכה בין הצילומים שלו וסיפר את סיפורם”.