אם לא יכניסו אותה לסל, אני לא אוכל לקבל את התרופה שהייתה יכולה להקל משמעותית על סבלי ובזמן שנותר לי לתת לי לחיות. אבל אני לא מוכן להפוך לסיעודי וברגע שאדע שזהו - שאני חייב להיות תלוי באחרים - אני מתכוון לנסוע לשווייץ ולעבור המתת חסד.
אבל אני עוד כאן, חי ובועט ובעיקר נלחם. נלחם עבור כל מי שחולה במחלה הארורה הזאת - הנטינגטון. המחלה שלקחה את אימי בגיל צעיר מדי, 54 בלבד. המחלה שהחלה להתפרץ אצלי לפני כמה שנים ובדרכה היא לא עוצרת.
בשבוע שעבר נערך דיון של ועדת סל התרופות ובין היתר דנו חבריה בתרופה 'אוסטדו', התרופה שאם הייתה עוברת כבר לפני שלוש שנים אולי הייתה מעכבת אצלי את התפשטות המחלה וכנראה שהייתי זוכה לעוד כמה שנים באיכות חיים טובה. אבל התרופה לא עברה ומי יודע אם תעבור עכשיו.
לקראת הדיון שייערך השבוע, אני רוצה לקרוא לוועדת הסל – בבקשה, תכניסו אותה לסל התרופות. לא בשבילי. אני לא אקח את התרופה עד שהיא תיכנס עבור כולם ואני כבר בשלב מתקדם של המחלה, אלא בשביל כל החולים האחרים במחלה המזוויעה הזאת, אלו שסובלים ממנה כיום ואלו שיסבלו ממנה בעתיד. כל עוד אנחנו חיים, תנו לנו לחיות בכבוד.
הנטינגטון היא מחלה סופנית תורשתית ונדירה המתבטאת בניוון שרירים, אלצהיימר, בעיות קוגנטיביות קשות, דיכאון ותנועות גוף בלתי רצוניות. לבסוף, אחרי שתאי עצב פגומים גורמים לחלקים השונים במוח להידרדר, הופכים החולים לסיעודיים עד למותם. בישראל קיימים כמה מאות אנשים הסובלים מהמחלה.
בקצרה, זאת מחלה שמנוונת במקביל גם את הגוף וגם את הנפש והחולים בה לאט לאט נעלמים. ועם כל סימפטום שמגיע פתאום פחות באים לבקר, פחות מתקשרים. אף אחד לא רוצה קשר למישהו שלא בטוח זוכר אותך ומנופף בידיו בתנועות לא רצוניות. אף אחד לא רוצה להסתובב ליד מישהו שצריך עזרה לאכול, לצחצח שיניים, לקשור נעליים. ובעיקר, אף אחד לא רוצה לראות חבר שנמוג לו לאיטו.
המחלה היא תורשתית ויש לה 50% לעבור לצאצאים. אם יש משהו שאני מודה עליו הוא שאמא שלי נפטרה מבלי לדעת שחליתי גם אני במחלה. אני גדלתי רק עם אמא שלי (ההורים גרושים ואבא שלי גר בקווקז, אין לי קשר איתו) וכל שנות ילדותי חייתי בצל האיום של המחלה. גם סבא מצד אמא שלי וגם דודים שלי (אחיה של אמי) סבלו מהמחלה. ידעתי מגיל צעיר - אם אחטוף את המחלה הזאת – אי אפשר לשרוד אותה.
לצערי כשהמחלה החלה בגיל 23 ידעתי לאן זה הולך. כיום אני בן 30 אבל בשנים האחרונות המחלה "הגבירה קצב" בתוך גופי ואני מרגיש שאני כבר רואה את הסוף.
אבל רציתי לחיות לצידה. רציתי ואני עדיין רוצה להגשים חלומות ובעיקר להילחם עבור החולים האחרים שמגיע להם עתיד טוב יותר, שנים רבות נוספות באיכות חיים גבוהה. בלי לבזבז חצי יום על צחצוח שיניים וקשירת שרוכים. עם סיכוי לעבוד במקום מסודר, להיות פעיל חברתית ואפילו לתחזק זוגיות.
זה אפשרי, אבל זה דורש סיוע מצד חברי ועדת הסל. אני קורא לכם – בבקשה, הכניסו את התרופה אוסטדו לסל התרופות ותנו לחולי ההנטינגטון את החיים להם הם ראויים. ה-FDA כבר אישר רשמית את התרופה שמסייעת לשליטה בכוריאה (תנועות הגוף הלא רצוניות) ומאטה דרמטית את התקדמות המחלה.
לא בשבילי, אני לא מוכן לקבל את התרופה לבד ועד שהיא לא תאושר עבורי העסק הזה כבר אבוד, אבל בשבילם. ומי יודע, אולי אם נצליח להחזיק כמה חולי הנטינגטון בחיים עוד כמה שנים תימצא התרופה למחלה האיומה הזאת.