רבבות הורים לילדים עם צרכים מיוחדים חיים בינינו אבל לא נוטים לדבר, אלא בינם לבין עצמם, על ההתמודדות המורכבת עם גידול ילדיהם. שתי אמהות מיוחדות החליטו לספר למעריב את סיפורן. על הילדים שמהווים להן אור והשראה. על החירות המחודשות שהביאה לחייהן דווקא ההתמודדות הקשה, לעיתים קשה מנשוא, גם בזכות קהילות מטפלים והורים חמות. 

מאיה שגב, (תמונה רצ"ב*), אם לשלושה, היא גם אמא של ניקה, בתה הבכורה שתחגוג בקרוב את בת המצווה שלה. ניקה מתמודדת עם תסמונת רט, שנובעת ממוטציה גנטית אצל בנות. התסמונת מתבטאת בהידרדרות באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב מערכתית.

"אני רואה באיזו גבורה ואומץ ניקה מתמודדת עם הטיפולים באיזי שפירא ובבית. כדי שהיא תוכל לעשות את הדברים הכי מינימליים שהיא מסוגלת לעשות, שהם לא רבים. ילדים שכל כך קשה להם בחיים מלמדים אותך להעריך מה חשוב וממלאים אותך" מספרת מאיה שמוסיפה: "ראיתי שאני יכולה לשקוע לתהומות מאד גדולים אבל זה לא יעזור לי כי אני צריכה להיות עמוד התווך של המשפחה. אז החלטתי שאני רוצה להעביר הלאה את הידע שלי איך להתמודד עם היומיום. אני הולכת לסדנאות ובמקביל אני מאמנת אישית להתמודדות עם אתגרים והתפתחות אישית". חלק בלתי נפרד מההתמודדות של מאיה הם הנתינה והשיתוף. ההורות המאתגרת לניקה הפכה אותה, לדבריה, לאדם טוב יותר. ומקור האנרגיה שלה הוא ניקה עצמה: "כל חיוך שלה זאת זריקת אנרגיה. זכינו בילדה מדהימה" מאיה גם משתפת בבלוג שלה באתר "סלונה" בהתמודדות שלה עצמה מתוך אותו מקום של רצון לסייע להורים אחרים לילדים עם צרכים מיוחדים. 


אפרת ורומי רבינוביץ'. צילום: באדיבות המשפחהאפרת ורומי רבינוביץ'. צילום: באדיבות המשפחה


 

אפרת רבינוביץ' (תמונה רצ"ב*), אם לשתיים, היא גם אמא של רומי, בתה הבכורה בת השבע, המתמודדת עם תסמונת אנגלמן, גם היא לומדת ב'איזי שפירא'. הסממן המובהק ביותר של התסמונת הוא חוסר יכולת של הילד לדבר מלווה בפיגור שכלי, במקרה של רומי קל, אבל אין מדובר באוטיזם משום שהיכולת של רומי לתקשר והרצון שלה להיות בקשרים חברתיים עם הסביבה מאד גבוהים. בגיל שנתיים וחצי אובחנה רומי ואפרת מספרת: "התחושה העיקרית היתה של בדידות איומה. שאין לנו עם מי לחלוק את האתגר וממש כשחזרנו לארץ התחלתי לנסות לאתר הורים נוספים. הדבר הראשון שהיה לי צורך לעשות זה להתחלק במידע ובהתמודדות. התחלנו לגשש באפלה והרעיון להקים עמותה היה מהמקום של לא לתת למשפחות אחרות לחוות את הלבד הזה". 

הרעיון לייסד את 'העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן' שהיא מנהלת כיום ביחד עם אב נוסף ומסייעת לכ-70 משפחות בישראל שרק מתווספות, הוליד במקביל יוזמה משותפת לעמותה ולבית החולים שיבא להקים מרפאה מגיוס תרומות לבעלי התסמונת שכבר פועלת כיום. "הורה לילד עם צרכים מיוחדים מייצר קשר עם הילד שהוא כמעט טלפתי. רומי ממצמצת ואני יודע מה היא רוצה. כשהגענו לבית איזי שפירא הגענו סוף סוף לנחלה" אומרת אפרת ומוסיפה: "העולם לא מותאם לילדים ולאנשים עם צרכים מיוחדים והחברה רעה אבל אני לא אשב ואבכה, אנחנו פשוט עושים ומשלבים. אני מקנאה באמהות שהילדים שלהן משחקים לבד אבל אני לא מתעכבת על זה. אומרת לעצמי שאני פשוט אמא מעורבת. הבת שלי כובשת לבבות. אני גאה בה".

מנכ"לית בית איזי שפירא שהפגיש את ארבע האמהות ועוד הורים רבים אחרים, ג'ין יודס, מדגישה: "להיות הורה לילד עם מוגבלות לא הופך אותך למסכן וחשוב שהחברה תבין זאת. אני פוגשת בעבודתי הורים מאוד חזקים עם המון יכולת שבאמצעותה הופכים להיות אנשים שמשפיעים על החברה ועל הדרך בה החברה רואה את אותן המשפחות. אם ההורים הללו מקבלים את התמיכה והעזרה הנכונה הם הופכים להיות שופר של להסתכל על האחר ביותר סובלנות וקבלה. לא צריך לרחם עליהם. צריך לראות אותם כאנשים שניתן לנהל איתם שיח פתוח וכנה על החוויות שלהם". היא מוסיפה: "אותן המשפחות שמקבלות את התמיכה הנכונה יכולות להתלכד סביב הילד עם המוגבלות, תפיסת עולמם משתנה לטובה, תפיסה חברתית יותר וחומרית פחות". ולא פחות חשוב, מעידה יודס, "אחת הבעיות שהמשפחות נתקלות בהן היא הצורך להלחם ברשויות כדי לממש את הזכויות שלהן, דבר שהוא מאוד מעייף ושוחק. אנחנו פה כדי להקל על התיווך." בית איזי שפירא הוקם לפני 35 שנים ומהווה מודל ארצי ובינלאומי לשילוב אנשים עם מוגבלויות בחברה.