החיים של קרן רוטיאנו פנחס (39) השתנו ללא היכר בן רגע בגיל 27, כשהיא בחודש השביעי להריונה. “גילו אצלי ניוון שרירים באופן פתאומי”, היא מספרת. “המחלה הייתה רדומה במשך כל חיי, היא התגלתה במקרה. פשוט נפלתי ולא יכולתי לקום. זה היה בלתי ייאמן. בבוקר הייתי בריאה, ובערב נכה. מאז אותו הרגע כלום לא נשאר אותו דבר, לא העבודה, לא הזוגיות. גם ההריון ההוא נגמר באופן טרגי, ולקח זמן עד שהפכתי לאמא”.

עד אז רוטיאנו פנחס חייתה כאדם בריא ומתפקד. “לא ידענו שיש את המחלה הזו במשפחה, ואבא שלי לקה בזה אחרי”, היא מספרת. “היום, למרות שהוא בן 70, הוא מתפקד טוב ממני בהרבה”.

בעקבות גילוי המחלה, רוטיאנו פנחס, שעבדה בחנות צילום ואף למדה את התחום, נאלצה לתכנן מסלול מחדש: עבודה היא לא הצליחה למצוא וכעבור כמה שנים גם התגרשה. “בן הזוג שלי הכיר אישה בריאה ומתפקדת, וכל הזמן נוצרו עוד ועוד תחומים שבהם אני לא ממש מתפקדת”, היא מספרת. “לאט־לאט החלה התרחקות, ובסופה פרידה”. גם להיות אמא זה לא פשוט במצב הזה. “לא הרמתי את הבת שלי עדן על הידיים מאז שהייתה בת חודשיים”, היא אומרת. “יש דברים שהיא יודעת שהיא לא יכולה לקבל מאמא. היא יכולה אולי לשבת עלי ולקבל חיבוק, אבל יש דברים שהיא עושה עבורי. זו מציאות שהיא מכירה מאז שהיא נולדה, והיום היא בת עשר, וזה נראה לה טבעי”.

אולם אחד התחומים שבהם רוטיאנו פנחס הכי נאבקה היה מציאת עבודה בתחום הצילום, מאחר שהיה לה קשה מאוד לאחוז במצלמה. “אני לא יכולה לעבוד בסתם עבודה, אלא רק במשהו שאני אוהבת”, היא אומרת. “אני לא יכולה ללכת הרבה, לא יכולה לעמוד, לא יכולה לעמוד מול קהל, אז אי אפשר להמשיך למכור בחנות. גם ללמוד אופטיקה לא אפשרו לי. כל החיים התהפכו לי ביום אחד”.

הימים הארוכים בבית גרמו לרוטיאנו פנחס להבין שהדבר היחיד שהיא יכולה לעשות במצב הקיים הוא להתנדב. מי שיבדוק ביומן שלה ימצא שסדר יומה לא פחות עמוס גם מזה של אנשים שעובדים בעבודות אינטנסיביות למדי. “ראיתי שאני לא יכולה לעבוד, אז התחלתי להתנדב בכמה מקומות בו זמנית”, היא מספרת. “אני עובדת בטלוויזיה קהילתית כתחקירנית, התנדבתי כמה שנים במשמר האזרחי כפקידה, אני בוועד במועדון של נשים, אני בוועד במועדון של הורים וילדים, אני מתנדבת במתנ”ס, בגינה קהילתית. גם לקחתי קורס שיכשיר אותי לסייע לחולי אלצהיימר, ועכשיו יש מיזם חדש במסגרת ‘עוצמת ההתנדבות’, שבמסגרתו אנחנו פותחים חנות יד שנייה שיעבדו בה אנשים עם מוגבלויות”.

רמי סטויצקי, מייסד פרויקט "עוצמת ההתנדבות", צילום: יפעת קירשנבאום ארן


“ממקבלים לנותנים"

רוטיאנו פנחס לא לבד. מאות בעלי מוגבלויות הצטרפו בשנה האחרונה לפיילוט של התוכנית “עוצמת ההתנדבות”. מטרת התוכנית היא לשלב, עד כמה שאפשר, בעלי מוגבלויות בארגונים שונים כמתנדבים. המטרה היא, כמובן, כפולה: ההתנדבות נותנת לבעלי המוגבלויות את תחושת המסוגלות החשובה כל כך והופכת אותם לחיוניים יותר לעצמם ולחברה. בד בבד, הארגון מקבל לשורותיו מתנדבים בעלי מוטיבציה גבוהה, המסייעים לו בהשגת מטרותיו. הרווח, אם כך, כפול.

"מטרת התכנית היא שילובם של אנשים עם צרכים מיוחדים בקהילה, מעמדת חוזק, תוך העצמתם האישית והקהילתית", מספר רמי סטויצקי, מפתח התכנית. "אנחנו רוצים להפוך את המוגבלים ממקבלים לנותנים. בחלק מהמקרים האנשים שמתנדבים לא רק נותנים משהו לחברה, אלא זה מעצים אותם ומכשיר אותם לעבודות, וזה פותח להם פתח להשתלבות תעסוקתית. אנחנו לא רוצים לשלב את המתנדבים במקומות שרוצים לשלב אותם כדי לחסוך כסף”.

איך אתם יודעים שהגוף שמנסה לקלוט מתנדבים הוא לא גוף מנצל?

“אני שואל, ואז אני מבין אם הם מחפשים כוח אדם זול, כי הם אומרים את זה. הם לא מחביאים את זה. אנחנו רואים מתי הארגון הקולט מבין את המטרות, ומתי הם פחות מבינים. בשנים האחרונות יש הבנה שזו עשייה חברתית מאוד משמעותית. אנחנו רוצים שבעלי מוגבלויות ירכשו מיומנויות שיעלו את הערך של עצמם. זה לא קשור רק לעולם העבודה, אלא להשתלבות של בעלי מוגבלויות בכלל. מבינים מהר מאוד מתי יש אנשים שמתייחסים לאנשים שלנו ככוח אדם זול, ומתי זה משרת את בעלי הצרכים המיוחדים.

“אני רוצה לקחת את כל האוכלוסיות שמוכרות לרווחה ולשלב אותן באמצעות ההתנדבות בחלק היצרני ולא בחלק המקבל”, מוסיף סטויצקי. “אני חושב שנוכל להגיע לזה בתוך שלוש או ארבע שנים. זה תהליך שאנחנו רואים – אם מתנדבים שלנו עוסקים בחלוקת מזון, אז משפחות נזקקות אומרות לעצמן: ‘אם הם יכולים, אז גם אנחנו’”.

מדובר במיזם ייחודי גם בקנה מידה בינלאומי. “יש כל מיני ארגונים שעושים דברים נקודתיים”, מספר סטויצקי, “אבל אין כזאת תוכנית לאומית לשילוב בעלי מוגבלויות כמתנדבים בשום מקום אחר בעולם. חיפשתי בהתחלה, כי הייתי בטוח שאני לא ממציא את הגלגל. בנינו את זה כאן תוך כדי תנועה”.

רשת ההתנדבות הארצית שהקים סטויצקי הלכה וצברה תאוצה. זה החל בארבע רשויות מקומיות כפיילוט, וכיום שותפות למיזם 20 רשויות בכל רחבי המדינה. במסגרת התוכנית הוכשרו 24 "מובילי התנדבות של אנשים עם מוגבלויות", שהחלו להפעיל תוכניות התנדבות של אנשים עם מוגבלויות.

אחד המשתתפים בפרויקט הוא נחום שלום מקריית מלאכי (35), שלקה בשיתוק ילדים כשהיה בן שנה וחצי, כפי הנראה בשל העובדה שחוסן נגד המחלה הקשה. “אני לא זוכר את עצמי עומד, אבל מאז שהייתי ילד התנדבתי”, הוא מספר. הוא נשוי ואב לשלוש בנות וכיום הוא עובר בין בתי ספר ומרצה בפני הילדים על מצבו, ובעיקר על כך שנכים ניחנו בדיוק באותן התכונות שבהן ניחנו היתר. “כבר שבע שנים אני עושה לילדים פעילויות כדי שיבינו שגם נכים יכולים – לנהוג, להרצות, ללמד, לגדל ילדים, לנהל חיי משפחה”, הוא מספר.

אילו שאלות הילדים שואלים אותך בדרך כלל?

“הילדים, שרובם בגילים של בית ספר יסודי, בעיקר מתמקדים בטכני – איך אני מתנהל, איך אני נוהג או בקיצור איך אני חי. יש גם ילדים ששואלים על הילדים שלי, ואיך הם מתייחסים לזה, ואיך אפשר להיות אבא על כיסא גלגלים, כי הם רגילים לאבא שעושה עבורם, ופה יש אבא שלא יכול לעשות עבור הילדים שלו. זה חשוב לי מאוד שילדים יבינו במה זה כרוך. הם נדהמים כשהם רואים שאני נוהג, ושיש לי רישיון. שאנחנו לא מסכנים. וזה עובד: זה גם משלב את בעל המוגבלות בחברה, גם מראה לציבור הרחב שיש לבעלי מוגבלויות מה לתת וגם מראה לבעל המוגבלות שהוא מסוגל לתרום לכל ארגון. זה מאוד חשוב שכל אדם שסובל ממחלה ידע שיש דברים שהוא כן יכול לעשות”

“התרגל למסגרת"

בעוד ששלום ורוטיאנו פנחס מצאו מסגרת שתאפשר להם לבטא את הכישורים שלהם, לשחר ארזי זה היה הרבה יותר קשה. ארזי, אוטיסט בן 21, חיפש ארוכות מקום שיסכים לקבל אותו לשורותיו. גם נאווה אמו סייעה לו בחיפושים. “אין מקום שלא פניתי אליו וביקשתי שיקבלו אותו להתנדב בו”, היא מספרת. “אמרו לי שאין צורך, או שלא מקבלים אותו. לבסוף הפעלתי קשרים וממש לחצתי, והסכימו לקבל אותו למוקד העירוני של עיריית קריית אונו. אני מאוד התאכזבתי מזה שזה שהוא לא מצא מקום להתנדב בו. לא חשבתי שזה יהיה כזה קשה למצוא כזה מקום, אבל התברר שכן. כנראה הרבה ארגונים לא רוצים מתנדבים עם מוגבלויות”.

“עבדתי במוקד בעיקר בלרשום תלונות של תושבים בנושאים של רעש או בעיות חניה ודברים מהסוג הזה”, מספר ארזי. “תייקתי, שמתי דברים במקום, עזרתי להם בכל מה שהם ביקשו ממני בזמן הזה, וזה היה טוב מאוד בשבילי לעבוד בעירייה. עבדתי עם הפקידה וגם ראיתי על מה אנשים מתלוננים. צברתי ניסיון. עשיתי זה את זה בערך שנה, וזה היה לי מאוד חשוב לעבוד בעצמי ולהראות שאני יכול”.

לאחרונה ארזי הפסיק לפקוד את המוקד העירוני, לאחר שמצא עבודה בשכר במכללה בעיר. “העבודה במוקד הייתה טובה מאוד, כי היא הרגילה אותו למסגרת ולעבודה, ועכשיו יותר קל לו להשתלב”, מוסיפה אמו. “לא יודעת אם זה בהכרח עזר לו להתקדם למקום עבודה, אבל זה הביא אותו לנקודה הזאת כשהוא יותר מוכן למה שזה דורש”.

בהרבה מקרים בעלי המוגבלויות לא מסוגלים לעבוד בעבודה סדירה. לעתים, כאמור, משום שהמעסיקים לא רוצים להעסיקם, ולעתים כי הם פשוט לא יכולים לעמוד בכך מבחינה פיזית. “אני צריכה לנוח כל כמה שעות”, מספרת רוטיאנו פנחס. “קשה למצוא עבודה ככה. למי שלא עובד זה לא נשמע כל כך נורא לא לעבוד, אבל זה כן. כי כמה זמן בן אדם יכול להישאר בבית? חייבים לצאת לעבוד. זה עוזר מאוד שיש לך סדר יום. אני התנדבתי עוד לפני שחליתי ותמיד אהבתי את זה”.“לפעמים יש אנשים שלא מבינים למה אנחנו צריכים את זה”, מוסיף שלום. “שואלים למה אנחנו מתנדבים. הם קוראים לזה ניצול”.


אתה לא מרגיש שיש ניצול?

“ההפך. אני חש סיפוק. להרבה מאיתנו יש זמן ומוטיבציה להוכיח שאנו יכולים לתרום”. אנשים לא מבינים שזה שאני נכה לא אומר שאני לא יכולה לעשות דברים”, מוסיפה רוטיאנו פנחס. “אני רוצה להראות שבעלי מוגבלויות יכולים להתנדב ולהשפיע, והם יכולים כמו כולם. אני רוצה גם להראות לנכים שהם יכולים, וגם לבריאים שאפשר לסמוך על הנכים”.

“רוב החברה היום לא מסתכלת על אדם בכיסא ואומרת ‘הוא בדיוק כמוני’”, מסכם סטויצקי. “אנשים אומרים: ‘למה שאני אקבל בן אדם על כיסא גלגלים, אני אצטרך אולי להנגיש את המקום, מי צריך בכלל להיכנס לזה?’ אבל בשורה התחתונה אני רואה את העוצמה של ההתנדבות של בעלי המוגבלויות, אני רואה מה המשמעות של מה שהם עושים לא רק עבור עצמם, אלא עבור החברה כולה, ולדעתי זה מטורף”.