בישראל יש 700 חולים ב־ALS - פגיעה עצבית במוח ובעמוד השדרה שגורמת לשיתוק הדרגתי של השרירים בגוף עד לשיתוק מלא. רוב החולים נפטרים בתוך חמש שנים, אבל עד אז כל אחד מהם בוחר איך לחיות את חייו על פי ראות עיניו. יש שנכנעים למחלה, שוכבים בבית וממתינים למותם, ויש אנשים כמו שי ראשוני (51), אלוף משנה במיל', שלא עוצר לרגע וחי חיים מלאים ותוססים. כך למשל טס בפסח עם שני מטפלים ועם בנו בן ה־13 לחופשה בסורנטו, איטליה.

ראשוני, נשוי ואב לשני בנים, חלה לפני חמש וחצי שנים ומתמודד כיום עם שלביה המתקדמים של המחלה. היכולת המוטורית שלו הצטמצמה לעפעוף עיניים, שבעזרתו הוא מתקשר בהקלדה מהירה. הוא לא אוכל בכוחות עצמו, לא מסוגל להזיז את ראשו והבעות פניו מוגבלות, אבל השיחות אתו מרוממות נפש. הוא פייטר, אופטימי ומגדיר עצמו כאדם מאושר.

ההגדרה שלו לחירות היא היכולת לקחת אחריות. בתקופה האחרונה הוא גם קורא לא מעט ספרים. "אני קורא עכשיו את 'השולטים בעתיד' של רועי צזנה. אני ממליץ עליו מאוד".

איך אתה קורא?

"לרוב מהמחשב בראייה, בשמיעה, או שמקריאים לי חברים".

מה אומרים לך הרופאים על מצבך היום?

"לרופאים אין מושג. אין טיפול או תרופה. הרופאים יודעים רק לאבחן".

אתה מוקף חברים.

"אני איש של אנשים ואני בר מזל עם החברים שיש לי".

אתה חושב על המוות?

"חושב, כן. כבר לא מפחד יותר ומדבר על זה חופשי. הפסקתי לפחד כשהפנמתי שזה ודאי ויכול לקרות כל רגע".


אתה מאמין שאחרי המוות יש לנו המשך כלשהו?

"לא".

אתה בקשר עם חולים אחרים? סטיבן הוקינג למשל?

"אני בקשר עם כל החולים הפעילים. כולנו חברים שמתקשרים דרך הרשת, חוץ מהוקינג שאף אחד לא סובל אותו. הוא איש מגעיל. הוא לא מוכן להיות חלק מאוכלוסיית ה־ALS כאילו שהוא לא חולה. לא משתף פעולה עם כלום".


אולי זו הדרך שלו להתמודד? הכחשה של המחלה.

"סטיבן הוקינג הוא פוץ".

איך אתה מסביר את הדרייב והאופטימיות שלך?

"אני מרגיש כמו עליסה בארץ הפלאות. כל יום הרפתקה".

"תקווה לא מדברת אלי"

ראשוני מגדיר עצמו כאדם מאושר, שנהנה מכל רגע בחיים.

תאר לי רגע כזה.

"היום רק התחיל, אבל נהניתי כבר משני דברים. ראשית, נכנסה תרומה לעמותה, ושנית, נשלח מייל לקבוצה של מיטב החוקרים בעולם שנרתמו להתנדב ולהיות שופטים בתחרות בינלאומית שיזמתי לגבי החולה כמשפיע וכתורם ומקדם מחקר או טכנולוגיה מסייעת".

זה מעורר תקווה.

"תקווה לא מדברת אלי, רק מעשים".


אני לא מבינה את ההפרדה שאתה עושה בין מעשים לתקווה.

"לא יודע מה זו תקווה. בעיני, תקווה זה פסיבי. אני לא מצפה שאלוהים יעשה נס. לא רע לי ואני חי חיים מלאים".

יש חולים במחלה שחוסר היכולת לנוע מדכא אותם.

"מה זה חוסר יכולת לנוע? מה זה מפריע? את יכולה לעוף? את בדיכאון מזה?".

שי ראשוני במונית פתוחת גג באיטליה. צילום:TLD photography

מעולם לא יכולתי לעוף, ואתה, לדוגמה, יכולת לרוץ.

"זה לא מעניין אותי, אובדן היכולת. מעניין אותי מה לעשות מחר. ויש רשימה ארוכה של דברים שאני רוצה לעשות, אני רוצה הכל".

למשל?

"למצוא תרופה, לטוס לחלל, לעשות דוקטורט, להיות חבר כנסת, לעשות את מרתון ניו יורק ותנוחות של סקס".

אתה מתגעגע לסקס?

"היכולת קיימת, זה לא שריר, זו מערכת כלי דם והיא מתפקדת".

למה עוד אתה מתגעגע?

"מתגעגע לאוכל, אבל לא מתעסק בזה".

מי האדם שהכי קרוב אליך?

ראשוני מתאר את אשתו כאדם הקרוב אליו ביותר, ורואה במרטין לותר קינג דמות להערצה. "אני איש של חלומות גדולים", הוא מספר. "שמעון פרס הוא אישיות כזו. רק חבל שמרכז פרס לא נגיש. אפס נגישות שם. סחבו אותי על הידיים כל המדרגות לבמה".

השקיעות של איטליה

ראשוני נסע עם משפחתו לאיטליה לחופשת הפסח. זו נסיעתו השלישית לאיטליה מאז חלה. התלוו אליו אשתו, בנו בן ה־13 (הבן השני התגייס לצבא בימים אלה - אא"ב) ושתי מטפלות פיליפיניות.

איך אתה מסכם את השבוע באיטליה?

"מהנה. קל? ממש לא. הייתי המון באיטליה בכל הגילים. בטיול אופנועים, בטיול אופניים ובסופי שבוע רומנטיים. הייתי פה גם במרתון ב־2007 כשכבר הייתי משותק".

ממה נהנית הפעם באיטליה?

"משקיעות מדהימות, מירח מלא, מהכביש מסורנטו לאמלפי שהוא מהיפים בעולם. לקחנו סירה לקאפרי ונהנינו מאוד. ראיתי מונית מדליקה עתיקה עם גג פתוח. החלטתי שזאת הדרך לטייל באי. כמובן נכנסתי בלי כיסא הגלגלים, במבצע לא פשוט, אבל היה כיף גדול".

tguvot@maariv.co.il