לאחר הצעידה מרחובות לירושלים, הפגנות מול משרד האוצר ופגישות עם שרים וח"כים, הורי הילדים החולים ב-SMA הקימו הבוקר (ראשון) יחד עם ילדיהם מאהל מחאה מול משרד ראש הממשלה בירושלים בדרישה למימון חירום לטיפול מציל חיים עבור הילדים. במקביל, הודיעו ההורים לבתי הספר והגנים של כי ילדיהם ייעדרו ממערכת החינוך במטרה להפחית עבורם את סכנת החיים במהלך חודשי החורף.
במאהל המחאה אמרו היום ההורים כי "זוהי תעודת עניות למדינת ישראל, שמתגאה בכל יום בחוסנה ואיתנותה הכלכלית ובערך קדושת החיים אך בד בבד אינה פועלת למימון מידי של טיפול מציל חיים ל-80 ילדי SMA המצויים בסכנת חיים", אמרו היום ההורים ממאהל המחאה בגן הוורדים, שם הם מתכוונים לשהות לפרק זמן בלתי מוגבל.
תרופת הספינרזה שאושרה על ידי ה-FDA לא מכבר, נחשבת תרופה מצילת חיים, בתור שעוצרת את הידרדרות המחלה ומשיבה לילדים תפקוד פיזי שאבד, אלא שעלותה כשני מיליון שקלים בשנה, סכום שהמשפחות אינן יכולות לעמוד בו. דרישת ההורים היא שהממשלה תפעל בדומה לאירופה, שם רשויות הבריאות המדינתיות החלו עם אישור התרופה לחפש לה מימון ביניים מחוץ לסל התרופות. צרפת, לה סל תרופות דומה לישראל, הודיעה כבר על הקמת מערך חרום מתוקצב למתן התרופה לילדים בכדי למנוע מצב של מוות תוך המתנה לאישור בסל התרופות.
בארץ מאובחנים כ-80 ילדים שחולים ב-SMA, מחלה שגורמת לאיבוד שליטה בגופם של הילדים, להיחלשות שרירי הנשימה ולמוות בגיל צעיר. בשל הידרדרות העקבית במצבם, נמצאים הילדים בסכנת חיים יומיומית. הילדים עוברים את החורף בצורה קשה בשל היחלשות הולכת וגוברת של שרירי הנשימה, ומאושפזים באופן תדיר עם דלקות ריאות המסכנות את חייהם.
הספינרזה נמצאת בין 700 הטכנולוגיות הרפואיות שבחודשים הקרובים ועדת סל הבריאות תדון בשאלת המימון שלהן, דרישת ההורים היא למצוא פתרון ביניים למימון התרופה לפני חודשי החורף. כל זאת, בהנחה שהתרופה אכן תאושר בוועדת הסל בהמשך. לפני כשבועיים, בפתח דיוני ועדת הסל, הביע שר הבריאות יעקב ליצמן נכונות לייצר פתרון לסוגיית ילדי ה-SMA ודרישתם הוריה למימון מידי של תרופת הספינרזה, אולם הדגיש כי "לא יהיה פתרון אם החברה לא תרד במחיר".