דיוני הוועדה הציבורית לעדכון סל שירותי הבריאות לשנת 2018 החלו אתמול בישיבה מקצועית שנערכה במתחם המרכז הרפואי תל השומר. לקראת האירוע החליטו חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) להעלות את המודעות למחלה ותלו על עשרות פסלים ברחבי הארץ מסכות אינהלציה בליווי המסר "אנחנו לא פסלים. חולי CF רוצים לנשום".



מדובר בצעד מחאתי ובקריאה ישירה של האיגוד לחברי ועדת הסל, שידונו בין השאר בטכנולוגיות חדשות לחולים במחלות גנטיות. חולי CF דורשים לכלול בסל תרופה מצילת חיים בשם אורקמבי הניתנת לחולים קשים, שגיל התמותה הממוצע שלהם הוא כ־28 שנה, לאחר שבשנה שעברה התרופה נותרה מחוץ לסל. על פי האיגוד, הטיפול התרופתי משנה את מהלך המחלה עבור אותם חולים ומאריך את חייהם בכשמונה שנים קריטיות ומאפשר להם ללמוד, להקים משפחה ועוד. בזכות הטיפול באורקמבי, יצאו חולים קשים במחלה מרשימת השתלות הריאה.

הפסלים. צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיסהפסלים. צילום: איגוד הסיסטיק פיברוזיס

 

מחלת סיסטיק פיברוזיס היא המחלה התורשתית השכיחה הקשה ביותר בעולם המערבי. החולים בה מנהלים מלחמה יומיומית קשה ומתישה, הכרוכה בנטילת כמויות גדולות של תרופות, תזונה מיוחדת, פיזיותרפיה יומיומית, טיפול אינהלציה ואשפוזים תכופים וממושכים בבתי חולים.
 
בדיון הוועדה אתמול נערך דירוג ראשוני לתרופות וטכנולוגיות במגוון תחומים - אורתופדיה, אף־אוזן־גרון, גנטיקה, דימות, נפרולוגיה, HIV, אורולוגיה ומחלות מטבוליות. חלק מהתרופות והטכנולוגיות שעלו לדיון חדשות וחלקן כבר כלולות בסל הבריאות ומועמדות השנה להתוויה נוספת. חלק מהתרופות שנדונו מיועדות למספר קטן של חולים וחלקן מיועדות לאוכלוסייה נרחבת של מטופלים. בסך הכל תדון הוועדה ב־700 תרופות וטכנולוגיות רפואיות.