הוא בסך הכל בן 11, אבל סובל ממחלה שהמאבק בה הוא יקר, קשה וארוך טווח. אבל שום דבר מאלה לא מרתיע את עדי גולדשמיט ומשפחתו, אשר ממשיכים בניסיונות לגייס את הכסף, ולא מוכנים לחשוב על שום דבר אחר מעבר לכך. עדי סובל ממחלת ניוון הנקראת "דושן". מדובר במחלה הגנטית השכיחה והחמורה ביותר שקיימת בכל הקשור לניוון שרירים, ובעצם המחלה הורסת את תאי השריר בגוף, שמוחלפים בתאי שומן וברקמת חיבור. הגבלת התנועה ופגיעה בשריר הלב והנשימה הופכת את המחלה הזאת למסוכנת.


עדי ואביו שלומי. לא מוכנים לוותר. צילום: באדיבות המשפחה
עדי ואביו שלומי. לא מוכנים לוותר. צילום: באדיבות המשפחה


בשנים האחרונות ניתן האות לניסיון ולנצח את המחלה, לאחר שהתברר כי ישנה תרופה שאושר על ידי משרד הבריאות האמריקאי, ויכולה לעצור את המחלה. ערב ההתרמה עבור עדי גולדשמידט, בן ה-11, שחולה בניוון שרירים וזקוק לתרופה שעלותה 80 אלף ש"ח בשבוע (מיליון דולר בשנה) יתקיים ביום ראשון הקרוב, בשעה 19:00 באולמי אגמים בב"ש, כשמי שהבטיח להיות נוכח הוא ראש עיריית באר שבע, רוביק דנילוביץ' והרב המכובד יוסף בצרי. הזמר ישי ריבו תרם הופעה מלאה, כשבמהלך כל האירוע יתקיימו מכירת אביזרים של הפועל באר שבע. כמו כן, הסטנדאפיסט משה פרסטר יעלה גם כן להופיע עבור המטרה המקודשת. כרטיסים לאירוע ניתן להשיג דרך כאן.


80 אלף ש"ח בחודש. עדי גולדשמיט. צילום: באדיבות המשפחה
80 אלף ש"ח בחודש. עדי גולדשמיט. צילום: באדיבות המשפחה



פרט לעדי ישנם בארץ כ-12 ילדים החולים במחלה הקשה הזאת, ועדי הפך להיות סמל לניסיון ולנצח את המחלה, כשבעבר אף הופיע בוועדות בכנסת, דיבר והתראיין בנושא. הוא ומשפחתו ממשיכים לנסות ולהילחם נגד הזמן על מנת להמשיך ולנצח את הקשיים. פרט להוריו, שלומי וזיווה, לעדי יש עוד שלושה אחים קטנים, שמקווים לעזור לו לנצח את המחלה הארורה. המעוניינים לתרום לעדי מעבר לאירוע עצמו, יכולים לעשות זאת דרך הקישור כאן



אמו של עדי כתבה בדף התרומות למען בנה: "עדי הכי אוהב חיבוקים. לפעמים עוברת לי בראש המחשבה..מה יקרה כשעדי כבר לא יוכל לחבק אותי? עדי בן 10 וחצי. הוא חולה במחלת ניוון שרירים דושן, מחלה פרוגרסיבית וחשוכת מרפא. לראשונה בעולם אושרה ע"י ה FDA תרופה שתעצור את המחלה. יש תקוה לעדי. הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל עלות התרופה מליון דולר לשנה. כל יום הוא משמעותי לחיים של עדי. בעזרתך נוכל לזכות בעוד חיבוק"
 

לא מוותרים. עדי ואמו זיוה
לא מוותרים. עדי ואמו זיוה