מחלת הסרטן גובה את חייהם של קורבנות רבים, ויחד עם זאת הנטל הכלכלי הבלתי אפשרי גורם למשפחות שלמות לקרוס בן רגע תחת העומס הרב. שירה מולכו, אם לזוהר בת ה-5 החולה בסרטן, וליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת "גדולים מהחיים", התארחו בתוכנית "איפה הכסף"עם ענת דוידוב ב-103FM וסיפרו על המאבקים הלא פשוטים למען ההישרדות הכלכלית ועל ערב ההתרמה לעמותת "גדולים מהחיים" שייערך ב-17 לנובמבר.

אי אפשר שהילדה תהיה בבית ואתם לא תהיו איתה גם. מה עבר עליכם בתקופה הזאת?
מולכו: "זוהר חלתה בסרטן נדיר במערכת העצבים מסוג נוירובלסטומה שהגיע אליה בדרגה 4. מדובר בסרטן ממאיר והיא קיבלה טיפולים מאוד קשים נגדו, כולל כימותרפיה והשתלת מח עצם. היום זוהר כבר יוצאת מהבית, נמצאת במסגרת של 4-5 שעות, זו עדיין לא שגרה, אך אנחנו מייחלים לטוב. במשך שנתיים וחצי היינו ללא הכנסה כלל, לא עבדנו. היה משבר. גם מלחמה על בריאות הילדה וגם משבר כלכלי. כל המשפחה מתפרקת. אלמלא עמותת 'גדולים מהחיים' לא היינו עוברים את זה".

המדינה עזרה במשהו?
מולכו:"הילדה קיבלה קצבת נכות של 180% בטיפולים הכימותרפיים. בקרוב היא תרד ל-100% נכות ונקבל 2,400 שקלים לחודש".

 


ושניכם איבדתם את עבודתכם?
מולכו: "שנינו היינו ללא עבודה. אני הייתי אחרי לידה של הילדה הנוספת ובעלי התגייס לטיפולים עם זוהר. כשרצה לחזור לעבודה פיטרו אותו. היום בעלי כבר חזר לשוק העבודה כשכיר. זה לא מה שהוא איחל לעצמו אבל זה מה שיש".

ונותרתם עם חובות?
מולכו: "ברור, אבל העיקר שהילדה תהיה בריאה".

ליאור, הערב אתם עושים ערב התרמה, אתם מקבלים משהו מהמדינה?
שמואלי: "בשנה שעברה כל החזר ההוצאות שקיבלנו ממשרד הבריאות היה ברמת ה-100 אלף שקלים, זה אפילו לא המע"מ שאנחנו משלמים על התרופות לילדים. מדובר בסכום מצחיק. בשנה שעברה סכום הסיוע הכלכלי שסיפקנו למשפחות עבור תרופות שנמצאות מחוץ לסל הגיע לחמישה מיליון שקלים. זה טיפה במים. פשוט בושה".

מה המחזור הכספי שלכם? אתם גם עוזרים למשפחות, גם קונים תרופות וגם מטיסים ילדים לחו"ל.
שמואלי: "אנחנו כל שנה מצליחים לגייס בקושי 25 מיליון שקלים. תארי לך משפחה שצריכה לקנות בדיקת ד.נ.א לילד שלא נמצאת בסל ועולה 20 אלף שקלים. לכי תגידי למשפחה שנמצאת במשבר, כי פיטרו את ההורים מהעבודה והם ניצלו את כל ימי המחלה שלהם כדי להיות עם הילד, שהם צריכים להוציא עשרות אלפי שקלים על בדיקות רפואיות. בדיוק במקום הזה אנחנו נכנסים על מנת לתת למשפחה פתרון. השנה המשדר הטלווזיוני שלנו ישודר עוד שבועיים ב'קשת 12' ואנחנו צריכים מאוד את העזרה של עם ישראל. השנה החלטנו שכל ההכנסות מהמשדר יוקדשו למען הסיוע הישיר למשפחות הילדים החולים, בין אם זה סיוע כלכלי ובין אם סיוע רפואי".

כמה אנשים אתם מעסיקים שעוזרים למשפחות בכל הארץ?
שמואלי: "צוות העמותה מונה 20 אנשי צוות. רובם נמצאים במחלקות האונקולוגיות. צוות נוסף אחראי על גיוס המשאבים של העמותה".