"אני בוחרת בכל יום לקום ולאהוב אותך בלי תנאים"/ חנה אברמוביץ' כותבת לבנה אבי, בן ה־7 וחצי

חנה אברמוביץ ובנה אבי (צילום: פרטי)חנה אברמוביץ ובנה אבי (צילום: פרטי)

אבי שלי,
כמה חיכיתי שתגיע לעולם ותהפוך אותי לאמא המאושרת עלי אדמות. כבר מההתחלה הבחנתי בכך שיש לי ילד מיוחד במינו, שיש לך דרך אחרת לתקשר איתי, שיש לך שפה משלך, ששום דבר כאן לא "רגיל" לכאורה. עם כל ההפתעות שבאו ביחד איתך, אהוב שלי, ידענו להתמודד.

התמודדנו בגבורה בניסיונות השילוב במסגרות, בכל הקשיים והמורדות שלא רצו לפסוח עלינו. כי כמו שאומרים – נביא לך אבנים מהירח, נחצה בשבילך אוקיינוסים, ואין משהו שעומד בפני הרצון של אמא לעזור לילד שלה. וככה בדיוק עשינו לאורך כל הדרך. חיפשנו בשבילך את הטוב ביותר, למדנו אותך ואת האוטיזם לעומק, הלכנו לטיפולי הידרותרפיה, קלינאות תקשורת, ריפוי בעיסוק, וטסנו ברחבי העולם כדי למצוא את הטיפול המתאים מתוך ציפייה לרגעים המיוחדים, לרגעים שלנו ביחד ששווים הכל.

שינוי משמעותי חל בחיינו לפני כשנתיים כשטסנו לגיאורגיה להשתלה של דם טבורי ששמרנו עבורך בלידתך ב"טבורית". כמה החיים שלנו השתנו מאז, כמה התקדמת – בדיבור, בהבנה ובשליטה עצמית. אני לא יכולה לתאר במילים את גודל הנס שהוא אתה. מאז, ילד שלי, אתה פורח וגדל מיום ליום, ואין מאושרת ממני לראות אותך מתקדם, צוחק ואוהב את החיים, את המשפחה ואת הסביבה שלך ללא תנאים. אתה מבין יותר את הסביבה, רגיש לכולם ובעל שמחת חיים אמיתית וכנה.

אני מאחלת לילד מיוחד כמוך שתמשיך לחלום בגדול. שכל יום נתקדם צעד קדימה ושבעתיד הרפואה תוביל לפיתוחים נוספים שיעזרו לך אף יותר. תמיד אקבל אותך ואעשה בשבילך הכל כדי שהחיים שלך יהיו טובים, מלאים ומאושרים. אני מאחלת לך ולנו שהלקות, הקושי והשוני לא יהיו מה שמגדירים אותך, מה שהכי בולט בעיני החברה, ושנדע כולנו להסתכל קצת מעבר ולקבל את האחר. אבי, אתה מושלם בדיוק כמו שאתה, ואני בוחרת בכל יום לקום, לאהוב אותך בלי תנאים ובלי לצפות לתמורה. בוחרת להעלות למודעות את כל מה שניתן לעשות כדי להקל עליך ולפתוח צוהר לעולם מקבל, מכיל, שיודע לשלב את השונה, ובעיקר אוהב.

אוהבת,
אמא

“אני מודה לך על זה שהפכת אותנו לשגרירים של אוטיזם"/ רויטל אלרון־כץ כותבת לבנה אורי בן ה־10

רויטל אלרון-כץ ובנה אורי (צילום: פרטי)רויטל אלרון-כץ ובנה אורי (צילום: פרטי)

אורי אהוב שלי,
בגיל שנה פתאום קראת לי אמא. את רכבת ההרים שעברנו מאז, אף פארק שעשועים לא יכול לבנות.

מאותו יום שבו הפכת אותנו למאושרים באדם, הפסקת לדבר. לא ליומיים, לא לשבוע. כמעט שנה. אבא ואני - זחוחים שכמונו - חשבנו ש"לוקח לך זמן". למזלנו, גם איריס, הגננת שלך, שמה לב שמשהו קצת חריג. "שוקולד לבן", היא והסייעת קראו לך; ילד חייכן, אהוב ומאושר, שהתחבב על הצוות במהרה. איריס שמה לב שאתה תמיד משחק לבד ובריטואל. נראה היה שעולמך הפנימי מלא, אתה בוגר ומעסיק את עצמך, אבל ניכר קושי בהשתלבות בחברה. החלטנו להקשיב לעצתה וללכת לקלינאית תקשורת מקופת החולים, ובסופו של תהליך בן שנה, מתנשאים שכמונו, הגענו למסקנה כי הקלינאית עצמה צריכה טיפול. לא סיפרנו לאף אחד, כי לא רצינו להאמין שעובר עליך משהו, שאתה חריג.

אחרי תקופה הלכנו לעוד אבחון, הפעם פרטי. שם כבר הבנו שיש בעיה ואי אפשר להתעלם ממנה ולקוות שתעבור. כשהמאבחנת אמרה לי שאתה על הרצף האוטיסטי, פרצתי בבכי. השאלה הראשונה ששאלתי אותה הייתה: "תהיה לו משפחה?", והיא ענתה שאין לדעת.

אתה יודע אורי, החלום הכי גדול שלי הוא ארוחת שישי עם הילדים והנכדים שלי, השולחן עמוס בכל טוב, והם מתרוצצים יחפים בסלון וקופצים על הספות. משפחה מאושרת. השמיים שנפלו עליי באותו היום, כשהבנתי שככל הנראה החלום שלי התנפץ לאלף רסיסים, לא הניחו לי בכל השנה הראשונה לאחר האבחון. אבא שלך, זה שגאה בך ומאוהב בך, התנגד לאבל שלי. כשהבנו שעדיף שתלמד בגן תקשורת על מנת להקנות לך את הכלים לחיים יותר טובים, הוא ענה שהוא לא מוכן. היום הוא כבר יודע שזאת ההחלטה הכי טובה שיכולנו לקבל.

אתה זוכר שהתחלת לשאול אותנו שאלות על עצמך? שבגיל 7 כבר תהית מדוע אתה הולך לטיפולים רגשיים? ולמה יש לך משלבת בכיתה? אתה זוכר את הלילות הארוכים שבהם היינו יושבים מתחת לשמיכה עם פנס ומספרים לך עליך, על הייחוד שלך ועל ההתגברות שלך על קשיים? זוכר איך כעבור כמה שנים כבר הרצינו יחד בכיתה על אוטיזם, ואיך התמודדת עם השאלות של חבריך? ואיך הם קיבלו אותך בדיוק כמו שאתה?
אורי שלי, אתה אלוף העולם. אני מודה לך על הזכות להיות אמא שלך. מודה לך על הזכות לספר את הסיפור שלך, לומר לילדים אחרים שהם יכולים, ולהורים אחרים שאוטיזם זה לא קללה. מודה לך על הזכות להיות אופטימית ועל זה שגרמת לי להיות הרבה יותר טובה.

אני מודה לך על זה שהפכת אותי, את אבא, את האחים שלך ואת כל המשפחה והחברים לשגרירים של אוטיזם. היום אנחנו - כולנו - יודעים לספר עליך ועלינו, ולהראות לכולם שניתן להשתלב ולהצליח, ניתן להוביל - גם עם אוטיזם. היום אני בטוחה שאם תרצה, גם אתה תוכל להקים משפחה, להתפרנס בכוחות עצמך, לחיות חיים מלאים  ולהגשים לי את החלום.

ולפני הסוף, אני רוצה לבקש ממך סליחה. סליחה על כך שאני משתמשת בסיפור שלך כדי להציג לעולם אפשרות אחרת. אך אני בטוחה שגם אתה יודע, שעד שלא יהיה צורך ביום כזה - יום מיוחד המוקדש לאוטיזם - אנחנו חייבים להמשיך להראות ולהוכיח שאפשר.  

אוהבת המון ומעריצה,
אמא

הכותבת היא יזמת חברתית, מנחת הורים ותוכניות קידום לילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים. מייסדת ומנהלת את "אופטיזם" - מרכז ידע, ליווי והדרכה אופטימי למשפחות עם צרכים מיוחדים

"היום אני מודה על האדם שאליו את הפכת אותי"/ סיון עמר כותבת לבתה נועה בת ה־12

סיון עמר ובתה נועה (צילום: פרטי)סיון עמר ובתה נועה (צילום: פרטי)

נועה שלי, בתי הבכורה,
עוד כשהיית בבטן ידעתי שהחיים שלנו יחד יהיו מאתגרים. כל כך חיכיתי שתגיעי, אבל גם פחדתי פחד מוות, כמו כל אמא, אני מניחה, אבל הפחד גבר על הציפייה. כשנולדת התבשרנו שטונוס השרירים שלך נמוך, מה שגרם לנו לשהות ימים ולילות בבתי חולים. הלילות היו נטולי שינה ומלווים בשאלות לגביך, לגבי החיים, איך יהיה תהליך ההתפתחות? איך אפשר לתת לך את החיים הטובים ביותר בצל כל הקשיים? לא הצלחנו לייצר קשר עין ולא הצלחתי להבין מה את צריכה. מה עושה לך טוב, מה לא עושה לך טוב.

בני המשפחה היו בטוחים שתגדלי והכל יהיה בסדר, אבל ככל שגדלת, כך גם הפער גדל. כשהיית בת שנתיים וחצי, בביקור אצל רופא ההתפתחות, הוא בישר שהחיים שלנו לא הולכים להיות ורודים, את לא תהיי כמו כולם, והמליץ לנו לשקול אם להביא עוד ילדים. המשפט הזה גמר אותי, איבדתי תקווה שהחיים שלי יהיו רגילים. התאבלתי על אובדן ההורות, על האובדן שלך. סירבתי להאמין לבשורה, החלטתי שאת תתפתחי כמו כולם, שלפתי את התותחים הכבדים והשקענו את כל המאמצים, הנפשיים והכספיים, בטיפולים פרטניים, הידרותרפיה, רכיבה טיפולית. זוכרת?

כל אלה לא עזרו. את לא ישנת, אנחנו לא ישנו, הבית היה בסערה. היו נקודות שבירה שוב ושוב. המפנה הגדול היה כשהגעת לגיל שמונה. עם כל החששות שלנו ושל הסביבה ידענו שאנחנו חייבים לנסות קנאביס רפואי.

מהמחקרים שערכתי מצאתי את הפתרון שגם מגובה במחקר קליני, שמן אבידקל של "תיקון עולם". פתאום ישנת לילות רצופים, קמת רגועה, וידענו שזה הפתרון. מצאנו את עצמנו במפגש עם אביגיל דר, אמא לבוגר על הספקטרום האוטיסטי שמניסיון חייה הקימה את "קנאפורה", המרכז לטיפול, ליווי ומחקר בקנאביס רפואי באוטיזם. אישה מדהימה שמדברת בשפה שלי ומבינה לחלוטין את השפה שלך. יחד עברנו תהליך של דיוק הטיפול, ופתאום גיליתי אותך, נועה שלי. ילדה רגועה וצוחקת, מתקשרת דרך העיניים. התחלת להראות לי מה את רוצה ומה את צריכה. הפתעת את כולנו.

נועה היקרה שלי, תודה שלימדת אותי מה זה סבלנות וסובלנות, נחישות, לא להאמין לכל מה שאומרים וללכת עם האינטואיציה שלי. כשהגעת ניסיתי לשנות אותך, היום אני מודה על האדם שאליו את הפכת אותי, להגשים את הייעוד שלי ולעזור להורים במצב דומה לי. אני אמשיך לעשות הכל כדי לאפשר לך להיות הגרסה הטובה ביותר של עצמך.

אוהבת,
אמא

"גם אם לא תקרא את המילים הללו לעולם, הן חקוקות בלבי"/ אוה מדז'יבוז' כותבת לבנה אריאל בן השבע

אווה מז'דבוז' ובנה אריאל  (צילום: פרטי)אווה מז'דבוז' ובנה אריאל (צילום: פרטי)

אריאל יקר שלי,
ברגעים שבהם קשה לך מאוד, כשהמאבק בין הרצון לבטא תחושות ורגשות לבין הפער והקושי הוורבלי שלך, מסעיר את דמך, כשלא נותר לך אלא לכעוס, לבכות או אפילו לקמץ אגרופים בזעם, כשכל מה שאני יכולה להציע לך זו חמלה, הכלה וחיבוק ואתה מביט בי בעיניים הגדולות והכחולות שלך ואומר לי: "אני אראה לך מה זה, אני אעזוב את הבית", אני נאחזת במשפט הקטן הזה ואומרת לעצמי: תודה לאל על חסדים קטנים. על המלחמה העיקשת שאנחנו מנהלים יחד כדי שתוכל להגיד את המשפט הזה. כואב ככל שיהיה, אני מוצאת בו נחמה.

קראתי פעם את דבריו של האלוף דורון אלמוג, אבא של ערן ז"ל, שאמר שהורות לילד מיוחד היא אהבה ללא תנאי, אבל גם ויתור על כל חלום. אבל אנחנו לא מפסיקים לחלום יחד חלומות גדולים. אני יודעת, לא את כולם נגשים, אבל לא נפסיק לנסות. לחלומות יש דרך להתעצב אל תוך המציאות.

אתה כל מה שחלמתי. כשאימצתי אותך עוד לא הייתה כותרת רפואית לעיכוב ההתפתחותי שליווה אותך בזמן הארוך מדי שבו היית בבית יתומים, כמעט ללא מגע יד אדם, בלי חיבוק, בלי מקום בטוח להניח עליו את הראש הקטן והבלונדיני שלך. גם אחרי שנים - כשהאבחונים ברורים, המצב הקליני ידוע, ההתמודדות שמאחורינו וזו שעוד מחכה לנו באופק – ברורות וצורבות - אתה עדיין כל מה שחלמתי וכל מה שקיוויתי וכל מה שציפיתי מבני היחיד. אין יקר לי ממך וגם אם לא תקרא את המילים הללו לעולם, הן חקוקות בלבי, הן מקועקעות על עורי והן יהיו שם עד נשמתי האחרונה.

הורים לילדים מיוחדים מרגישים לעתים קרובות שהעולם החיצוני לא באמת מבין אותם ואת ההתמודדות שלהם. החברה לא תמיד רגישה לילדים המיוחדים שלנו. ילדים אחרים יכולים להיות לפעמים אכזריים בכנותם, וההורים שלהם – אכזריים באדישותם. אבל גם כשזה אתה ואני מול כל העולם, אני יודעת שיש לנו את הכוח לנצח. שאתה הילד הגיבור שלי.

אני יודעת שהעתיד צופן לנו עוד מלחמות לא פשוטות. שנינו עוד נזיל דמעות מול סיטואציות מתסכלות, מכאיבות או מאתגרות. אבל ממש ברגעים האלה, כשאני כותבת לך ואתה שקוע במשחק ממש כאן לידי, אני יודעת שהגורל הפגיש בינינו מסיבה טובה ונכונה, ולא משנה מה יחכה לנו מחר, אתה הבן שלי ואני אמא שלך, ומי צריך יותר מזה?

שלך,
אמא

הכותבת היא מנכ"לית הרשות לקידום מעמד האישה