לפני פחות משבוע, ביום חמישי האחרון, החל פרויקט מימון המונים לטובת סיוע לאבינעם בוכריס בן ה־24, חולה במחלת ה־ALS. אתמול הם כבר חצו את היעד - 300 אלף שקלים. הרבה לפני שחלפו 45 הימים שהוקצו לו. קשה להישאר אדיש מול הבחור בן ה־24 משילה, שרק במרץ 2015 השתחרר משירות צבאי בחיל השריון.
ALS היא מחלה ניוונית שפוגעת בתאי מערכת העצבים המרכזית. תוחלת החיים לחולים בה אינה גבוהה, אבל כבר חודשיים שאבינעם נמצא בבוסטון שבארצות הברית, ומקבל שם טיפול ניסיוני, שמטרתו לעצור את התפתחות המחלה ולהאריך את החיים.
הטיפול הוא אומנם בחינם, אבל העלויות מסביב – הטיפולים הנלווים, הטיסות, הנגשת הבית לחולה כשיחזור מארצות הברית בחודש אפריל - הן עצומות.
בסרטון גיוס ההמונים של Giveback נראה אבינעם פונה אל הציבור בקולו, שהפך לאטי בעקבות המחלה: “זאת המלחמה על החיים שלי. אני צריך את עזרתכם כדי לנצח. אני רוצה לחיות”.
“אחי מודע להכל”, מספר מתנאל, אחיו של אבינעם. “החשיבה היא אותה חשיבה וזה כל הקטע. הבן אדם צלול, אלה רק השרירים שמתים”.
מתנאל גדול בשנה מאחיו, במשפחה שיש בה עשרה אחים ואחיות. אבינעם תמיד היה המצחיק, האופטימי, זה שמסרב להסיר את החיוך מהפנים.
“עשינו את אותן שטויות”, מתנאל מספר. “קשה לי לראות אותו לפעמים במצבו. אני נחנק ולא מסוגל לדבר. אני מכיר אותו בסטטוס לגמרי אחר. יש לי ילד בן שלוש וחצי וכואב לי שהוא לא יכיר את אחי כמו שאני הכרתי”.
בשביל החולים האחרים
במבצע צוק איתן היה אבינעם נהג טנק. באחד מימי הלחימה הוא הציל את צוותו, כשהבחין בהבזק של טיל נ”ט שנורה לכיוונם, ובקור רוח הכניס לרוורס וחילץ את הכלי לפני שנפגע. על הפעולה קיבל תעודת הצטיינות. הכל נראה שגרתי בחייו של המשוחרר הטרי, עד שיום אחד התלונן שיש לו בעיות לסגור את אצבעות כף היד.
במשפחה חשבו שהוא שוב צוחק. אבל הסימנים המדאיגים החלו להופיע: הוא נפל מאופניו, צלחות שאמו קנתה נשמטו מידיו. לקח הרבה זמן עד שהרופאים אבחנו ויידעו את המשפחה שמדובר במחלה הקשה. “בדיוק היה אתגר דלי הקרח להגברת המודעות ל־ALS”, נזכר מתנאל. “אבל גם אז לא ממש הכרנו. לכן עשינו את הטעות שכולם עושים ונכנסנו לגוגל. קראנו בויקיפדיה ושם קיבלתי שוק. רק אחר כך הבנתי שדוקטור גוגל הוא לא הרופא הכי אמין שיש. לא הכל שחור ושחור. לאט־לאט הבנו איך המחלה הזאת בנויה”.
שירה, אחותו של אבינעם, זוכרת היטב את הימים הקשים: “הוא קרא ואמר לאמא ‘זה מה שיש לי’. לקח את זה מאוד קשה, כי הוא התחיל לחבר את הסימפטומים. הקשיים בהליכה, הגמגום. התחיל לקלוט מה מצפה לו בעתיד. תחשוב על בחור צעיר שכל חבריו לקראת הטיול של אחרי צבא וכנראה הוא לא יוכל להיות איתם”.
אולם החבר’ה מהצבא החליטו לא לוותר. הם גייסו כסף והטיסו את אבינעם לחודש בברזיל, עם כל הפינוקים שיש. “הוא אמר שזו הנקודה שנתנה לו את השינוי בחיים”, מספרת שירה. “הוא סיפר ‘הייתי שוכב על החוף בשקט ואם עד אז רצו בראש המון מחשבות, לא תמיד טובות, אז החלטתי שאני מנתק הכל ונלחם כאן ועכשיו’. זה מה שנותן לו ולנו את הכוח”.
נקודת המפנה הגיעה ממש במקרה. עפרה, אם המשפחה, נוהגת לעתים להגיע לקבר רחל, לא רחוק מבית לחם, כדי להתפלל. באחת הפעמים, בדרכה החוצה, הבחינה בשתי נשים חרדיות ששוחחו, ואי אפשר היה שלא לשמוע שהן מדברות על מחלת ה־ALS. עפרה מיהרה להתעניין, ואחת הנשים סיפרה שהיא מניו יורק ובעלה חולה כבר כמה שנים, והם מסייעים גם למשפחות אחרות. היא עדכנה שבבוסטון נמצאת אחת הרופאות המובילות בתחום, וכרגע מתבצע שם הליך ניסיוני, שאולי יוכל לסייע לחולים.
עם קשרים והרבה רצון הצליחה משפחת בוכריס להכניס את בנה לטיפול, שהחל כבר לפני חודשיים. הטיפול ניתן בבית החולים פעם בשבוע. מדובר באינפוזיה ובה חומר שאמור לעכב את התפתחות המחלה. באותו ביקור נעשה גם מעקב אחרי שינויים בתפקוד, וחוץ מזה מדי יום, בבית, אבינעם עובר אינהלציה שמכילה את החומר הניסיוני.
בחודשים אלה נמצא עם אבינעם כל פעם בן משפחה אחר. היום נמצאת שם צופיה, אחותו, לפניה זו הייתה שירה שהשגיחה עליו. “בהתחלה לא חשבתי שיש דברים שאצטרך לעשות, כמו לעזור לו להתקלח ולהניח את האוכל על צלחת”, שירה מספרת. “אני לא גרה אצל ההורים והרגשתי במשך הזמן רחמים על אחי, אבל משהו בשמחת החיים שלו וברצון להמשיך לחיות חיזק אותי בתקופה שהייתי לצדו. אם לפני זה הייתי בוכה המון והיה קשה לקבל את המצב, אני רואה איך הוא לוקח הכל בגבורה, עם תעצומות נפש. לא נתקלתי בדברים כאלה”.
אין נפילות?
“זה מדהים, אבל הוא היה זה שהעלה לי את מצב הרוח. צחקתי בתקופה האחרונה כמו שלא צחקתי כל החיים. זה גם אחד הסימפטומים, שיש איזה פרץ של צחוק או בכי בלתי נשלטים. אצלו זה התבטא בצחוק. במשך עשר דקות הוא ממש נקרע, אבל גם זה מראה על המקום האופטימי שלו. הוא אמר שהוא רואה בניסוי אפשרות לתת לו עצמאות, יכולת לתפקד, אולי לא כמו שהיה לפני, אבל איזו נקודת אור. אמר ‘אני עושה את זה גם בשביל החולים האחרים’”.
לנצח את הסטטיסטיקה
לפני ששירה עזבה את בוסטון, אבינעם אמר לה: “אני מרגיש שאני מצליח לנשום יותר בקלות ויותר קל לי לדבר”. גם בבית החולים סיפרו שהמדידות הראו שהמשקל בסימן עליה והצבע קצת חזר לפנים. במשפחה מתפללים שהשינוי אינו זמני, אלא קבוע, שזה חלק מהצלחת הניסוי. אבל הם יהיו יותר חכמים אחרי בדיקת MRI שתיערך בעוד כחודש, שאמורה לשפוך אור על המצב.
“המטרה היא שאבינעם לא יהיה עוד 20 שנה מחובר לצינורות ולא יהיה במצב מתקדם של המחלה”, שירה אומרת. “אם היא תיעצר כמו שהיא היום, או שתהיה נסיגה והוא יצליח להחזיק כמה שנים טובות, זה מה שאנחנו רוצים”.
לכן המשפחה חשבה ללכת לכיוון של גיוס המונים. היא לא ממש ידעה איך ניגשים לנושא, עד שחברת משפחה פנתה למאיר ליוש, תושב לוד, שנחשב תותח בתחום וכבר הוביל כמה קמפיינים מצליחים. “נרתמתי ברצון. אפילו שאלתי ‘איך לא פניתם אלי קודם?’”, מספר ליוש. “זו שליחות. אני לא מרוויח מזה שקל. יש אלי המון פניות, אבל אני לוקח רק פרויקט שיש לו היתכנות ריאלית”.
ליוש הוא מה שנקרא חיית רשתות חברתיות, עמוס בקשרים עם המושכים בחוטים. ביום חמישי החלו להריץ את קמפיין גיוס הכספים, ותוך שלוש שעות נאספו 20 אלף שקלים, פחות מיום היו כבר 75 אלף שקלים בקופה והרצון שבסוף 45 הימים לא רק שיגיעו ל־300 אלף, אלא ל־700 אלף, שזו העלות של הפרויקט.
“הייתה היענות מדהימה”, ממשיך ליוש, “החברים מהצבא התגייסו. המ”פ, הס”פ, יש לנו ותיקים מחטיבה 188, גדוד 74 שנרתמו בהמוניהם כדי לתרום לבוגר הגדוד. סוג של סולידריות. כל שקל הולך למקום שהוא צריך להגיע אליו. שקיפות מעל הכל”.
אבינעם מנהל קרב שבמשך שנים היה ידוע כאבוד מראש, אבל יש חריגים שמצליחים לתת תקווה. האסטרופיזיקאי, סטיבן הוקינג לקה במחלה ב־1963 ועדיין נמצא בין החיים. “רוב החולים במחלה הם בגילים יותר מבוגרים מאחי, אז כמו שהסטטיסטיקה ניצחה אותו, הוא יצטרך לנצח אותה בחזרה”, אומר מתנאל. “אני מאמין בו. כשאני מתקשר אליו, אז במקום שאחזק אותו, הוא מחזק אותי”.