לפני כשנתיים סערו הרוחות עם פרסומו של דוח השירותים החברתיים של משרד הרווחה לשנת 2011 שחשף כי חל זינוק של פי חמישה במספר האוטיסטים המאובחנים בישראל בתוך כשמונה שנים; לפני כשנה שוב סערו הרוחות עם צאתה לאור של מהדורה חדשה של ה-DSM, הלוא הוא התנ"ך של הפסיכיאטריה, שהחמיר את הקריטריונים לאוטיזם. ברקע, צריך לזכור, כי על פי נתוני משרד הבריאות, אחד מכל 150 ילדים בישראל הוא אוטיסט. ההגדרות החדשות, הבינו הורים לילדים אוטיסטים, יפחיתו את מספר הילדים המאובחנים אבל גם את סל השירותים שיינתן למשפחות.  

הסערות הללו גוועו כלעומת שפרצו. והשבוע הגיע ג'רי סיינפלד והעלה מחדש על סדר היום את הנושא שלרוב מאוד נוח ופשוט להתעלם ממנו. "אני חושב שאני על הספקטרום האוטיסטי", אמר למראיין בריאן וויליאמס בתוכניתו Nightly News ברשת NBC. כשנשאל איך הגיע למסקנה הזו ענה כי הוא "אף פעם לא שם לב לדברים הנכונים" וכי "כל מפגש חברתי הוא מטלה". 

סביר כי גם הוא לא יכול היה לדמיין את הסערה שהתעוררה בעקבות דבריו, שנעה בין תגובות תומכות ומחבקות לבין ביקורת על כך שמבחינת יכולות ותפקוד, סיינפלד אינו מייצג בשום דרך את רוב האוטיסטים, את אלו שסובלים מרמה גבוהה של אוטיזם. 


הצהיר שכל מפגש חברתי הוא מאמץ עבורו. סיינפלד. צילום: רויטרס

לא כולם דסטין הופמן 

"החברה אוהבת חיות מחמד", אומרת ד"ר עדנה מישורי, מחברת הספר "מסע החיים עם אוטיזם - סיפור חייהם של הורים" (הוצאת מכון מופ"ת), ממקימות אלו"ט ואם לדרור, אוטיסט בוגר. "נוח לחברה עם אוטיזם שקל לבלוע אותו ולומר: ‘תראו כמה הוא חכם וכמה הוא טוב בחשבון', אבל אצל 70% מהאוטיסטים הלקות היא מאוד קשה, ואי אפשר לטעות בהם. החברה נוטה לראות את יוצאי הדופן לטובה. העולם גועש ורועש כי מחפשים משהו שקל לנו איתו כחברה. מנגד, לראות אוטיסט זה לא דבר כל כך מצודד המעורר רתיעה וקושי. המציאות פחות יפה, פחות מושכת ופחות זוהרת. כמי שעוסקת כל השנים באוכלוסייה הזאת, אני שמחה על האנקדוטות, אבל בואו לא נשכח שרוב האנשים הם לא כאלה. זה גרעין האוטיזם שממנו יצאו לדרך, ולאט לאט ההגדרה התרחבה". 

ואכן, הייצוגים הקולנועיים והטלוויזיוניים עושים לעתים עוול לאוטיסטים. ומספיק להזכיר את ד"ר טמפל גרנדין, האוטיסטית הכי מפורסמת באמריקה וחוקרת בעלי חיים מבריקה, שבסרט שנושא את שמה גילמה את דמותה השחקנית קלייר דיינס; את עומרי, הילד כובש הלב מ"פלפלים צהובים"; ואת הדמות שגילם דסטין הופמן ב"איש הגשם". המציאות, מן הסתם, קצת פחות פוטוגנית.  

מספר המאובחנים מטריד. "לפני כמה עשורים היו ארבעה־חמישה אוטיסטים על כל 10,000 איש", אומרת מישורי, "היום אחד מ-150 מאובחן כאוטיסט. לפני כן, הסקר שנערך בארה"ב היה אחד מ-100, והיום כבר קראתי מחקר שמדבר על אחד משמונה". 

המחקרים לא הצליחו לשים את האצבע על הסיבה האמיתית לגידול במספר המאובחנים, ולכן, מאחורי הגידול האדיר במספר המאובחנים מרחפות שאלות רבות. "אחת הספקולציות היא שכלי האבחון נעשו יותר משוכללים", אומרת ד"ר מישורי, "היום ילדים מאובחנים מגיל שנה וחצי־שנתיים. זה גיל מאוד מוקדם. מצד שני, צריך לקחת בחשבון שחלק מהילדים יוצאים מהתסמונת ויש התפתחות טובה". 


אוטיסט כובש לב. עומרי ב"פלפלים צהובים". צילום: צחי צלניקר

גם הספקטרום הורחב.  

"נכון, ודוגמה מצוינת לזה היא ההכרזה של ג'רי סיינפלד שהוא נמצא בסקאלה. זו אבן בוחן לאורך הגדול מאוד של הסקאלה: מילדים ומבוגרים ברמת תפקוד מאוד נמוכה, המתקשים לדבר או לתקשר, ועד אנשים שלומדים באוניברסיטה. הטווח הגדול מכניס המון אנשים לתסמונת. נשאלת השאלה האם אלו שלא מדברים בכלל אכן שייכים לאותה קבוצה של משוררים שלומדים באוניברסיטה". 

ד"ר מישורי משווה את הגדרות האוטיזם להגדרות הסרטן שהיו נהוגות בעבר. "היום אנחנו יודעים שיש סוגים שונים של סרטן, כשבשעתו השם סרטן כלל את הכל", היא אומרת, "כשאנחנו מדברים על אוטיזם אנחנו מדברים על לקות רב־תחומית ודרכי חשיבה שונות משל אדם רגיל. סיינפלד אומר, ‘אני מבין את העולם אחרת'. זו ההנחה - שהאוטיסטים מבינים אותו אחרת. החושים שלהם קולטים את העולם בצורה שונה, ולכן הם מגיבים כפי שהם מפענחים את העולם. זה מצב מאוד מורכב". 

יש לציין שבהיעדר בדיקה אובייקטיבית, אבחון אוטיזם נעשה על בסיס התנהגות. "עם זאת, אחד הדברים החשובים הוא הגנום האנושי", מציינת ד"ר מישורי, "בהדרגה ממפים אותו יותר ויותר ומגלים שגנים שנפגשים בהשפעה של מצבים חיצוניים כמו הריון ולידה יוצרים את האוטיזם. בשונה מתסמונת דאון, שבה האבחנה היא ברורה, צריך עדיין לנסות ולהגדיר בדיוק מהו אוטיסט". 

בסופו של דבר, האבחון, מעבר להענקת השם לבעיה, נועד גם כדי שאלו המאובחנים יוכלו לקבל שירותים קהילתיים וחינוכיים מתאימים. "המודעות וההגדרות נעשים בשביל השירותים הניתנים", מוסיפה מישורי, "כאם לאדם בוגר בעל אוטיזם, נאבקנו כל השנים כדי שייתנו להם שירותים יותר טובים. היום הגענו לפריסה לא רעה של שירותים בישראל ביחס לעולם, מהגיל הרך ועד זקנה. לפני כשנה הייתה הפגנה של הורים כי השירותים פשוט לא מספיקים. אין מספיק גנים, ובתי הספר המיוחדים הגבילו את מספר התלמידים בכל כיתה. לאנשים האלה אין מסגרות לחיים אחרי משרד החינוך. מגיל 21. וזה הופך לתלוי בהורים, אבל כמה הורים יכולים לאסוף מיליוני שקלים כדי להקים מסגרת? אנחנו שוב חוזרים למצוקה של השירותים. הם לא מספיקים - לא באיכות ולא בכמות. יש לנו אנשים מצוינים ברמה בינלאומית, אבל צריך להרחיב את זה".

אבחון הוא רק השלב הראשון

על פי מחקרים, אוטיזם מהווה בעבור ההורים אתגר גדול יותר מזה שמציבות לקויות אחרות וכן לחץ וקשיי התמודדות מתמשכים, שהשפעותיהם לעתים מיידיות וגלויות ולעתים סמויות והרסניות. 

מירי אשכר־ביטון, מנחת קבוצות הורים המתמחה בהורות לילדים אוטיסטים במרכז להורות ומשפחה של מכללת סמינר הקיבוצים ובעצמה אם לילד אוטיסט, אומרת כי הרגע שבו הורים מתבשרים שילדם מאובחן כסובל מהפרעה תקשורתית ומקבל את התיוג "על הספקטרום האוטיסטי" הוא אחד הרגעים הקשים ביותר בתור הורים, ומאותו רגע והלאה, ההורות מקבלת תפנית לא צפויה והיא לעולם לא תחזור יותר להיות הורות רגילה. "ההורים הופכים להיות הורים של ילד בעל קשיים ייחודיים, וכתוצאה מכך מתמודדים בעצמם עם קשיים ואתגרים ברמת ההתמודדות האישית, ברמה הזוגית וההורית", היא אומרת.  


אשכר-ביטון. האבחון הוא רק תחילת המסע. צילום: עדי ארד

"השלב הראשון מאופיין בהתמודדות עם ‘מצב החירום' שההורים נזרקים לתוכו ובהתגייסות לאיסוף ידע רב עד כמה שניתן על ההפרעה של הילדים ועל אפשרויות הטיפול באוטיזם", אומרת אשכר-ביטון. בשלב זה הורים רבים מתקשים להשלים עם רוע הגזירה ומגיבים במגוון התנהגויות החל בהכחשה וחוסר אמון באבחנה, דרך מצבי חרדה קיצוניים ועד ייאוש ודיכאון. גם קשיים יומיומיים רבים הנובעים מהתנהגותו האחרת של הילד מקשים על ההורים לשמור על שגרת חיים שפויה. במקביל, ישנה התמודדות עם מעגלים חברתיים ומשפחתיים רחבים יותר, ועם תגובות הסביבה שפעמים רבות מתקשה לגלות הבנה ולספק את התמיכה שההורים והילד זקוקים לה. 

"בשלב מאוחר יותר ההורים עסוקים בשאלות של מסגרות חינוכיות מתאימות, השתלבות חברתית והתמודדות עם פחדים המלווים את תהליך השחרור לעצמאות של ילד אוטיסט בתוך עולם שאינו מקבל תמיד את האוטיזם בהבנה, ופעמים רבות הוא מקום אכזרי ואפילמסוכן לילדים שמתקשים לקרוא ולפרש קודים וסיטואציות חברתיות", מוסיפה אשכר־ביטון.

"במקביל מלווה את ההורים דאגה לילדים הנוספים במשפחה, והשאלה - עד כמה ניתן לדרוש מאחים לילדים אוטיסטים להתחשב ולסייע במצב המורכב בלי שישלמו מחיר כבד מדי - מטרידה הורים רבים. ישנן דאגות ושאלות רבות לגבי עתידו של הילד המיוחד: האם ילך לצבא, האם יתחתן, האם יוליד ילדים? ומה יקרה בעתיד הרחוק, כשההורים עצמם לא יוכלו לטפל בו? כפי שניתן לראות, זוהי הורות מורכבת ומאתגרת אשר מעמתת את ההורים עם התמודדויות לא פשוטות, ורבים מהם נאלצים להיאבק על היכולת לנהל חיי משפחה וזוגיות נורמטיביים לאורך כל שלבי ההתפתחות והגדילה של הילד המיוחד".