לפעמים כדי להעריך את מה שיש לנו אנו צריכים קצת פרופורציות, כדי להבין שהחיים שלנו דווקא טובים ואפילו יכולים להשתפר. הכל תלוי בנקודת ההשקפה שלנו. לאחרונה גבר אמיץ מגרמניה חשף את מחלתו הנדירה, שבגללה הוא צריך לשתות 20 ליטר של מים ביום כדי להישאר בחיים. לא רק זאת, הוא מבקר בשירותים עד 50 פעמים ביום, מה שאומר שרוב הזמן הוא או שותה או מוציא את מה ששתה.

מארק וובנהורסט,35, מביילפלד גרמניה, סובל ממחלה נדירה שנקראת תפלת השתן, שמשמעותה שהגוף שלו לא מצליח להתמודד עם נוזלים בגלל מחסור בייצור הורמון נוגד השתנה (ADH). מדובר בהורמון שמופרש מהאונה האחורית של יותרת המוח, והוא מווסת את כמות המים שנספגת מחדש בכליות, לאחר שהשתן עובר סינון מהדם. אנשים שלוקים במחלה הזו מפרישים כמויות גדולות של שתן ביום, לפעמים אפילו 20 ליטרים ביום, מה שמשאיר אותם מיובשים וזקוקים לשתייה מרובה. במקרה של מארק, אם לא ישתה אפילו שעתיים יתחיל להרגיש תסמיני התייבשות ועלול למצוא עצמו במצב מסכן חיים. 
 
בראיון שהעניק לעיתון הגרמני Neue Westfälische, סיפר מארק על ההתמודדות שלו עם המחלה במהלך חייו. "הייתה לי ילדות כיפית, היו לי חברים, אבל בשלב כלשהו הכל הפך ליותר מידי קשה להתמודדות עבורי", הסביר. "לא רציתי יותר ללכת לגן, לא רציתי לצייר יותר - הייתי מותש ומדוכא". לדבריו התגבר על אותו דכדוך בעזרת המון חוש הומור. "בבית הספר למשל הייתי היחיד שהצליח להשתין את השם המלא שלו בשלג".
 
מצליח לשמור על השגרה למרות הקושי. צילום: פייסבוקמצליח לשמור על השגרה למרות הקושי. צילום: פייסבוק

למרות הקושי, מארק עובד כיום כאדריכל במשרד אדריכלים, במשרה מלאה. לשמחתו במקום העבודה הזה, הקולגות מבינים ומקבלים את מצבו, שבפועל אומר שהוא כל הזמן הולך לשירותים, שותה מים ומסתובב עם בקבוקים. כמובן שיש דברים שהוא לא יכול לעשות, והוא צריך להיצמד לשגרה קפדנית שתאפשר לו לשתות המון וללכת הרבה לשירותים. "הרבה דברים, כמו נסיעות ארוכות או סוגי ספורט מסוימים פשוט בלתי אפשריים עבורי". אבל מארק הוא אדם חיובי, והעובדה שהוא לא יכול לבצע טיולים ארוכים גורמת לו להעריך את העיר בה הוא גר, ולהיות מעורב בפרויקטים קהילתיים רבים.
 
עובד הרבה ומשקיע בקהילה. צילום: פייסבוקעובד הרבה ומשקיע בקהילה. צילום: פייסבוק

זה גם לא כל כך מאפשר לו לישון בצורה נורמטיבית, אבל הוא כבר רגיל. "בכל החיים שלי מעולם לא ישנתי יותר משעתיים ברצף", סיפר מארק, והוסיף שרוב הלילה הוא עסוק בהליכה לשירותים ושתייה. הוא מתחיל כל יום עם בקבוק מים גדול אבל זה לא מחזיק הרבה זמן והוא צריך זמן קצר לאחר מכן ללכת לשירותים. 

זה נשמע מוזר לאנשים שלא חווים את זה, אבל עבורו מדובר בעניין של חיים ומוות. "יום אחד עבדנו עד שעה מאוד מאוחרת במשרד. כשהייתי ברכבת, בערך סביב 10 וחצי בלילה הבנתי שבקבוק המים לא עלי". אם זה לא מספיק גרוע, הרכבת נתקעה והשירותים בקרון שלו היו מקולקלים. הוא כבר התחיל להרגיש תסמיני התייבשות כשלפתע הבחין בחבר שלו כשהרכבת הגיעה לתחנה. "הוא מיהר לקנות לי שתייה - המושיע שלי". 

מצליח לנהל חיי שגרה למרות  המחלה. צילום: פייסבוקמצליח לנהל חיי שגרה למרות המחלה. צילום: פייסבוק