עבור רוב האנשים, להיות חולים זה מטרד לא קטן, גם גלל שצריך להפסיד ימי עבודה, וגם כי לנוח בבית זה ממש משעמם ויכול לשגע גם את האדם השפוי ביותר. אבל עבור צעירה אחת מנית', דרום וויילס, הצטננות פשוטה יכולה להסתיים באשפוז בבית חולים, ואם מישהו מתעטש לידה היא עלולה למות. האנה אוונס, 27, חייבת לחבוש מסכה בכל פעם שהיא יוצאת מהבית, ולקחת כל יום 100 כדורים שונים כדי להילחם בשלושה מצבים רפואיים נדירים. מאז הייתה ילדה היא נכנסת ויוצאת מבתי חולים, אבל היא מנסה לשמור על אופטימיות ולמצוא דרכי התמודדות.



מצבה הרפואי של האנה גורם לה להיות כה פגיעה פיזית, עד שאפילו הבעיה הרפואית הקלה ביותר יכולה להתדרדר לכדי מצב מסכן חיים. "היה לי בעבר דימום באף, שהפך לדלקת ריאות ומשם התפתח לאלח דם. הייתי בטיפול נמרץ ארבעה וחצי חודשים", סיפרה אוונס ל"דיילי מייל. עם השנים האנה הצליחה אומנם להסתגל לאורח חייה, בעל כורחה, אבל זה לא תמיד היה המצב. לדבריה, היא חששה במשך תקופה ארוכה לצאת מהבית עם מסכה, אותו פריט חשוב שמציל כיום את חייה, בגלל תגובות שליליות של אנשים.

למרבה האבסורד, כשאנשים ראו אותה עם מסכה הם חשבו שהיא זו שמהווה סכנה עבורם. "במשך שנים, התביישתי לחבוש מסכה", הסבירה אוונס. "פעם מישהו אמר לי אפילו שאסור לי לצאת אם אני יכולה להדביק אחרים. אבל המסכה נועדה להגן עלי. אי אפשר להידבק ממני".
אנשים משוכנעים שיש לה מחלה מדבקת. האנה אוונס, צילום מסךאנשים משוכנעים שיש לה מחלה מדבקת. האנה אוונס, צילום מסך

לצערה של האנה, היא "זכתה" בשילוב של תסמונות נדירות שכל אחת מסוכנת בפני עצמה, ויחד הן בכלל קטלניות. אחת מהן - MCAS - פגם בתפקוד תאי פיטום - משמעותה שהיא עלולה למות אפילו מהמחלות הקלות ביותר, וחייבת לצאת מהבית רק עם מסכה, ולהתרחק מאנשים חולים. לדבריה, אם מישהו התעטש לידה או התעטש במקום אחר וילחץ את ידה בלי לנגב אותן, היא עלולה למצוא עצמה במהרה בחדר המיון.

כיום היא לא עוזבת את הבית בלי המסכה היפה שלה מעוטרת היהלומים. בתסמונת זו, יש פגיעה בתפקוד תאי פיטום, שאלו תאי דם לבנים בעלי תפקיד מהותי בהגנה של הגוף מפני דלקות, אלרגיות ופתוגניות. אצל אדם בריא, תאים אלה משחררים מתווכים כימיים (למשל היסטמין), בתגובה לגופים זרים, אבל אצל אנשים כמו אוונס, הפונקציה הזאת פגומה.

לא עוזבת את הבית בלעדיה. האנה אוונס והמסכה המיוחדת, צילום מסךלא עוזבת את הבית בלעדיה. האנה אוונס והמסכה המיוחדת, צילום מסך



התסמונת האיומה השנייה, תסמונת אהלרס-דנלוס, כוללת קבוצה של מחלות תסמונות גנטיות, שנגרמות כתוצאה מפגיעה ברקמות החיבור, בשל פגם בייצור בקולגן - שהוא החלבון העיקרי המרכיב אותן.  התסמונת גורמת לפגיעה רב מערכתית ומאופיינת בכאב כרוני, בגמישות יתר ובחוסר יציבות של המפרקים. כתוצאה מכך, הלוקים בתסמונת עלולים לסבול ממחלות עור, פגיעה במערכת העצבים, מערכת העיכול, כלי הדם, מערכת החיסון והלב. במקרים קשים, התסמונת יכולה לגרום  לנכות ולהגבלה משמעותית ביכולת התפקוד העצמאית. 
 

במשך שנים התביישה לצאת מהבית עם המסכה. האנה אוונס, צילום מסךבמשך שנים התביישה לצאת מהבית עם המסכה. האנה אוונס, צילום מסך



התסמונת השלישית - טכיקרדיה תנוחתית (תסמונת האי-סבילות לעמידה) גורמת לדופק מואץ במעבר למצב עמידה, בשינויי תנוחה ולפעמים גם בשכיבה. לסובלים ממנה ישנו קושי מהותי בתפקוד היומיומי, שכן התסמונת גורמת לטכיקרדיה (דופק מהיר), חולשה קיצונית, סחרחורת, לחץ דם נמוך, אי-סבילות למאמץ, אי-סבילות לשינויי תנוחה ועילפון. ברוב המקרים לא ידוע מה גורם לתסמונת, אבל היא יכולה להתפתח לאחר זיהום ויראלי, הריון, טראומה או מחלות אוטונומיות. 
 

הביקור בבתי חולים הפך לשגרה. האנה אוונס, צילום מסךהביקור בבתי חולים הפך לשגרה. האנה אוונס, צילום מסך



בשל השילוב בין כל התסמונות האיומות הללו, זה לא מפתיע שהאנה מוצאת עצמה רוב הזמן בבתי חולים, כשהיא סובלת מכאבים חזקים, סחרחורות, והתעלפויות. כמו כן, היא חייבת לקבל עירוי 16 פעמים ביום, וכן לקחת 16 משככי כאבים שונים. בעברה, עבדה אוונס כמורה אבל מצבה הרפואי לא אפשר לה להמשיך, והיא נאלצה לעזוב.

אבל למרות הקשיים אוונס מצליחה לשמור על אופטימיות, ולהתמודד עם המצב הלא פשוט, ולאחרונה היא אף התארסה. בהחלטתה להיחשף, מקווה אוונס לעורר מודעות לתסמונות אלו. "מאז הייתי ילדה הייתי נכנסת ויוצאת מבתי חולים. התקווה שלי היא שהשנה זה יהיה אחרת". 
 

לא יוצאת בלי המסכה מהבית. האנה אוונס, צילום מסךלא יוצאת בלי המסכה מהבית. האנה אוונס, צילום מסך