במשך שנים הרגיש רן גולדן חריג, שונה מבני גילו. שום דבר לא בא לו בקלות, רצף של קושי והתמודדות בלתי נגמרת, מאמץ להתחבר ולהרגיש שייך. עשרות המטפלים שאליהם הלך ניגנו לו אותו הניגון: ההיסטוריה המשפחתית שלך היא שהפכה את חייך על פיהם. אבל גולדן לא הסתפק בזה. הוא ידע שיש משהו מעבר לסיפור החיים הקשה שלו שגורם לו להרגיש כפי שהוא מרגיש. רק בשנה האחרונה, כשהוא בן 46, קיבל גולדן אישור לתחושותיו: הוא אובחן כאוטיסט.
הביוגרפיה המורכבת של רן גולדן ושל אחיו, איש התקשורת שי גולדן, נחשפה ב־2010 בתוכנית "מחוברים": אם שנטשה אותם כשרן היה בן שנה ושי רק נולד, ואבא שאת זהותו הם לא מכירים. שש שנות ילדות עברו עליהם בבית יתומים, מצפים שבכל רגע תשוב אמם לאסוף אותם. התקווה התנפצה כשאומצו על ידי אריה ואוולין גולדן, עולים חדשים מרומניה, חשוכי ילדים ולמודי סבל, שהחליטו לשקר לילדים ולהכריז על עצמם כעל הוריהם הביולוגיים.
אולם בעוד שי הצליח להשתקם, הקים משפחה ובנה קריירה לתפארת, רן לא הצליח למצוא כיוון. באופן אירוני, הוא מצא נחמה בעבודה עם ילדים אוטיסטים. "סיימתי לימודי פסיכותרפיה וטיפול דינמי בילדים ועבדתי בגני ילדים של אלו"ט כמשלב ומסייע של הילדים האוטיסטים, וגם עבדתי איתם בצורה פרטנית", הוא מספר. "הקטע המדהים הוא שהבנתי אותם והזדהיתי איתם".
מה משך אותך דווקא לעבודה הזאת?
"הרצון לרפא ולטפל, ואולי גם באותה הזדמנות להסביר את עצמי. זה התחיל ממקום מאוד אישי, ומתוך העבודה החינוכית וההדרכה הבנתי שאני מתחבר לילדים האוטיסטים שעל הרצף דרך עבודה בשיטה הדינמית ולא בשיטה ההתנהגותית המקובלת".
מדוע?
"הגישה ההתנהגותית מאלפת את הילד בכוח ובעוצמה להתנהג לפי החוקים החברתיים. הגישה השנייה הולכת עם הילד ומאמינה שיש לו חריצים וסדקים קטנים שאפשר דרכם להיכנס וליצור איתו קשר. השיטה הזאת אומנם עדינה, רכה ומתחשבת, אבל מצריכה הרבה עבודה: להיות על הרצפה איתו, לשחק איתו ולמצוא את המקום להתחבר אליו".
וכשאתה היית יושב עם הילדים האוטיסטים על הרצפה ומנסה ליצור איתם קשר, זה החזיר אותך לילדות שלך?
"אני לא זוכר את הילדות שלי, פה ושם יש לי תמונות, אבל הזיכרון שלי מחוק. המפגש הזה, בחוויה האישית שלי, גרם לי להגיד שהילד בסדר וצריך לתת לו להיות במקום הזה. אבל זו גם הרגשה קשה, כי יש גבול מסוים לכמה שניתן לקדם אותו. אני מאמין שלא הצלחתי בפרמטרים של העבודה הטיפולית כי הזדהיתי עם הילדים ולא התרגשתי כמו שההורים התרגשו. הילד לא מדבר, אז מה? יש לו עולם פנימי? זה בסדר, גם לי יש".
"חוטף על הראש"
אבל גם כשהיה חלק מעולמם של הילדים האוטיסטים והזדהה איתם, גולדן לא הבין שאולי גם לו יש הלקות ההתפתחותית הזאת. "היה לי ברור שמשהו לא בסדר איתי, אבל כל האבחונים הלכו למקום הרגשי", הוא אומר. "טוב, הסיפור האישי שלי חזק".
משבר שעבר לפני כשנה הוביל אותו לפסיכיאטר שלא מכיר את ההיסטוריה המשפחתית שלו. "אני יושב בקליניקה שלו ומספר את ההיסטוריה והנרטיב הרגיל, והוא לא קונה את זה", הוא מספר. "הוא שואל ובודק ואז אומר לי: 'תקשיב, אתה לא נמצא במגירה הנכונה'. הוא עשה את האבחון וסימן וי על כל הקטגוריות, והנה אני אוטיסט על הרצף הגבוה ואספרגר. זה הימם אותי. הפתעה גמורה".
אילו קטגוריות היו במבדק שהוביל לגילוי?
"הכי בולט זה הנושא של הקשרים החברתיים. אין לי קשר אמיתי עם אנשים ולמעשה אין לי עניין בהם. אני עובד ב'רשת' כתחקירן ומאוד מסוקרן מסיפורים של אנשים, אבל אין לי עניין להיות איתם בקשר חברי. אין לי רצון בבילויים או בשיחות רגשיות. זה מעולם לא הפריע לי ולא עניין אותי, ואף פעם לא הבנתי מה יש לאנשים להיות ביחד.
"אני גם לא מבין קודים חברתיים. כמו הילד הקטן שאומר דברים שלא צריך לומר, ככה אני: אומר מה שאני חושב ומרגיש. אני לא דיפלומט, אלא מאוד בוטה ודעתן ולכן חוטף על הראש לא פעם. נושא נוסף שאופייני לאנשים כמוני הוא הנאיביות. אם לא אומרים לי דברים בצורה ברורה ומדויקת, המשמעות שלהם הולכת לאיבוד. אם יש רעשים או גירויים חזקים, זה מפריע לי מאוד.
"דבר נוסף שעלה במבדק הוא הצורך בקביעות. חשוב לי שדברים לא ישתנו, שיהיה לי סדר יום קבוע. למשל לאכול צהריים בשעה מסוימת או ללכת לישון באותה שעה בכל יום. כשמשנים לי דברים זה מטלטל אותי. לא מזמן בעבודה שינו לי את יום הצילום לאחר שכל לוח הזמנים נקבע ואושר. כמעט התמוטטתי. הייתי צריך לעשות את הכל מהתחלה".
איך הרגשת כשהפסיכיאטר פרש בפניך את האבחנה?
"הרגשתי פגוע כי מדובר בלקות ביולוגית, לא רגשית. אם עד עכשיו אמרתי לעצמי שאני 'סתם יתום', פה יש לי נכות. יש לי אספרגר ואני אוטיסט. עברו שבועיים עד שהצלחתי להתאפס על עצמי ולהפנים את האבחון".
לא הרגשת הקלה, שהנה יש סיבה למי שאתה ולהתנהגות שלך?
"לא, כי זה לא משנה לי כלום בחשיבה ובהתנהגות. לסובבים שלי הייתה הקלה. אבא שלי אמר משהו כמו 'אז אני לא אשם', ואחי הבין שעכשיו אחיו לא סתם דפוק, יש לו סיבה, והסיבה הזאת לא קשורה לאשמה של ההורים או להיסטוריה, ושגם אם הייתי נולד למשפחה רגילה ההתנהגות שלי הייתה אותו הדבר בדיוק".
ואולי אם היו מגלים את הלקות הזאת קודם היה נחסך ממך הרבה סבל.
"יכול להיות, אבל אני מנסה לא לחשוב על זה. מספיק עברתי דברים בחיים. עדיין יש מטפלים שאומרים שלמרות שכל הפרמטרים מראים דבר מסוים, זה לא קשור לאספרגר אלא למקום הרגשי. זה מבלבל, מטעה מאוד. בעלי מקצוע אומרים שהאוכלוסייה הכי קשה ומורכבת לאבחון וגם לטיפול הם בעלי האוטיזם בתפקוד גבוה והאספרגר, כי הלקות מקיפה גורמים וקשיים נוספים: בעיות אישיות, נפשיות, קשב וריכוז. כל אחד הוא בתפקוד שונה ועם קושי אחר ובעיות שונות. זאת אחת הסיבות לכך שיש הרבה אוטיסטים בתפקוד גבוה שמאובחנים בגיל מאוחר".
אחד ממאה
לאחרונה הקים גולדן עם לאה רחלי יעקב, מרפאה בעיסוק ויועצת התפתחותית, את עמותת "מכוונים גבוה", שמסייעת בליווי, בחניכה ובייעוץ לסטודנטים אוטיסטים באקדמיה ובייעוץ לסגל ההוראה האקדמי להבין את פרופיל הסטודנט על הרצף האוטיסטי. כחלק מפעילות העמותה יתקיים ביום חמישי, 30.6, יום התרמה להקמת מרכזי ליווי וחונכות לסטודנטים, בהשתתפות סי היימן, גלעד שגב, לירון לב ורבקה זוהר. "הילדים הצעירים מאוד עטופים ומרופדים", אומר גולדן. "יש להם מערכות, עמותות, ארגונים וטיפולים אינספור. הבעיה היא שכשהם גדלים הם מפסיקים להיות מלאכים מתוקים, מיוחדים ומקסימים".
בניגוד לאבחון של ילדים ותינוקות, שהוא נפוץ יותר, אנשים מבוגרים רבים הסובלים מאספרגר או מאוטיזם בתפקוד גבוה לא מאובחנים בשל העובדה שהם מצליחים להתגבר על הקשיים ולרכוש כלים ומיומנויות שמסייעים להם להשתלב במרבית תחומי החיים.
גורמים נוספים, ובהם דיכאון, חרדה, הפרעות קשב וריכוז, היפראקטיביות והשונות הרבה בין האנשים הנמצאים על הספקטרום, מקשים אף הם על האבחון בגיל מבוגר. כיצד בכל זאת הוא נעשה? באמצעות ספר האבחנות של ארגון הפסיכיאטרים האמריקאים (DSM-V), שהוא בסיס לאבחנת לקות על הרצף האוטיסטי, ובאמצעות שיחה עם פסיכולוגים מומחים.
"אנחנו מזהים כיום מודעות הולכת וגדלה ואבחונים רבים שמתבצעים בגיל מבוגר", אומרת יעקב. "יש לא מעט הורים שמאבחנים את עצמם בעקבות האבחון של הילדים שלהם, ומבינים שגם הם נמצאים על הרצף האוטיסטי. השכיחות עלתה מאוד: כשהתחלתי לעבוד, לפני 27 שנה, דיברו על אחד מ־10,000, ואילו כיום מדברים על אחד ממאה".
יעקב קוראת לבעלי אוטיזם בתפקוד גבוה "שקופים". "זאת לא לקות פיזית", היא מסבירה. "אבל הקושי שלהם משמעותי. אלו אנשים שתופסים את עצמם כמוזרים, שונים, לא יוצלחים, שנמצאים בשולי החברה. הם אוספים המון תסכולים ואכזבות בדרך, וכשהם מגיעים לאיש מקצוע או מאבחנים את עצמם, הם יכולים רק להצטער שלא ידעו זאת קודם. יש בידיעה משהו מרגיע".
ובעוד לאוטיסטים בתפקוד נמוך יש הוסטלים ומסגרות המשך, לבעלי האוטיזם בתפקוד גבוה אין מענה או כתובת שאליה ניתן לפנות. יעקב וגולדן בחרו, כאמור, לסייע לסטודנטים. "אני יודעת על אנשים שבמשך חודשים ארוכים לא ידעו איפה נמצאת הקפיטריה כי לא ידעו לתקשר, ואם למשל יש שינוי בחדר שבו מתקיים השיעור, הם לא יודעים לאן ללכת", אומרת יעקב. "הם לבד, מתקשים עם השפה הלא מילולית. אם מוסד הלימודים היה מעניק סיוע ומנגיש את הלימודים לחבר'ה האלה, הרבה קושי היה נעלם. היה להם קל יותר".