“הכי גרוע בעיני הם הורים שמחביאים מהילדים שלהם מצבים מורכבים”, מוסיפה מאיה. “ילדים גדלים בעולם של נכים, מוגבלים, חולים, אפילו מוות. התפקיד ההורי הוא להסביר להם. לא לתת להם לתהות בלי שום תשובה. לדעתי, הדמות היא בשורה גדולה, והלוואי שתוכניות אחרות, מקומיות, יבואו בעקבותיה. גם אז אני מקווה שהם לא יכניסו דמויות שונות בלי הסבר על הלקות. זה לא משהו שמעבירים בשקט. כן, אוטיזם הוא לא מצב רגיל. גם לא נכות, חירשות או סרטן. בואו נדבר על זה”.
גם חנה אטלי מכפר תבור, שבתה נעה, כיום בת 21, אובחנה רק בגיל 12 עם תסמונת אספרגר, מברכת על הכנסת הדמות החדשה לסדרת הילדים. “כשנעה הייתה קטנה ניסיתי ליזום הסברה בבית הספר, ולא הייתה היענות מצד הצוות”, היא מספרת. “בטלוויזיה לא היה שום דבר כזה להזדהות איתו. כל עולם המוגבלויות, כל סוג של נכות, הוא לא משהו שמלמדים אותנו לחיות איתו. אין בכלל ייצוג לאנשים כאלו, הם לא משתקפים בכלל בטלוויזיה”.
הספקטרום האוטיסטי, לדברי אטלי, כל כך רחב, והבורות כל כך גדולה עד שגם אנשי מקצוע לעתים טועים באבחון. “הבת שלי, שדיברה שתי שפות, אובחנה כמפגרת”, היא מספרת. “היה לי ברור שהיא לא מפגרת וחיפשתי מה יש לה כדי לתת לה מענה. הגעתי לאספרגר, ואז הבנתי מה יש לבת שלי. למרות שהיא בתפקוד גבוה היא תזדקק להגנה ותמיכה כל החיים”.
“רחוב סומסום” היא תוכנית טלוויזיה חינוכית לילדים בגיל הרך, שהחלה במקור כתוכנית אמריקאית בשם Sesame Street, אחת מתוכניות הילדים הוותיקות ביותר עד היום. שידורה לראשונה בארצות הברית היה ב־1969. לאור הצלחתה, הופקו גרסאות מקומיות שלה ב־22 מדינות, לרבות ישראל. דמותה של ג’וליה נוצרה לפני כמה שנים ונוספה לספרים של “רחוב סומסום”, אבל בחודש הבא, כאמור, היא תגיע גם למסך ותצטרף לתוכנית הטלוויזיה שמשודרת ב־HBO.
Sesame Street הועלתה לראשונה בארצות הברית כדי ליצור אצל הילדים מיומנויות חברתיות ולימודיות וערכים כגון שילובם של ילדים ממוצאים אתניים שונים וצמצום פערים, כיבוד האחר, עזרה לזולת והקניית הרגלי קריאה.
הרקע לשילוב דמותה של ג’וליה בתוכנית הוא העובדה שבעשור האחרון חלה עלייה עצומה במספר הילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי בעולם. הנשיא ארצות הברית לשעבר ברק אובמה כבר קרא לאוטיזם “המגפה של המאה ה־21” והבטיח עם היבחרו להקצות תקציבים למחקרים בתחום.
מספר הלידות של ילדים אוטיסטים בישראל עלה בעשור האחרון מ־1 ל־500 לידות ל־1 ל־100 לידות, ויש מומחים הטוענים כי כבר מדובר אף ב־1 ל־88 לידות. הסיבות לעלייה הן בעיקר אבחון מדויק יותר של הילדים, שבעבר היו מוגדרים כקשי למידה.
סקר של אלו”ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, שנערך לפני כארבעה חודשים, מגלה כי כמעט כל הציבור בישראל (מעל 99%) מכיר את המונח אוטיזם, אולם אינו מודע לממדי הלקות. כשני שלישים מהציבור (67%) מעריכים את שכיחות האוטיזם כנמוכה מהשכיחות בפועל (לפי ההערכות השגויות בסקר, 1 ל־1,000 או 1 ל־250 תינוקות יאובחן עם אוטיזם). נוסף על כך, כשליש מהאוכלוסייה אינו יודע לפרט עובדות הנוגעות לאוטיזם, כגון התסמינים המאפיינים את הלקות או הסיבות לה. כמו כן, מרבית הציבור בישראל (82%) מקבל בהבנה מנהלים שאינם מוכנים לקבל אוטיסטים לעבודה. עם זאת, הרוב סבור שיש לאפשר לאוטיסטים לשרת בצבא או בשירות לאומי. רוב הציבור תומך בביצוע בדיקות גנטיות לזיהוי אוטיזם טרם הלידה. כמחצית מהציבור (כ־52%) מכיר אנשים עם אוטיזם, אולם למרות המודעות וההבנה, עדיין מרבית הציבור (כ־89%) יכול להבין את הצורך של משפחה להסתיר מהסביבה את העובדה כי יש בה ילד אוטיסט. “אלו”ט מברכת על כל יוזמה שמטרתה לקדם את המודעות לאוטיזם”, אומרת עדנה קוכמן־גלבאום, מנהלת חטיבת הטף באלו”ט. “שילוב דמות של ילדה עם אוטיזם בתוכנית כל כך אהובה כמו ‘רחוב סומסום’ הוא דרך נהדרת להגיע לילדים בגיל הרך והוריהם עם מסר של קבלת האחר, בייחוד על רקע הגידול במספר הילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי”.
“אנשים נחנקים מהבושה והסטריאוטיפים”, אומרת אטלי, שמעניקה הרצאה בנושא וגם יושבת בוועדות השמה לילדים אוטיסטים. “חושבים שאם יש להם ילד ‘כזה’, אז זה משקף אותם, אבל הילדים והאנשים האלו הם חלק מאיתנו, וכמו שכיום מכניסים למדיה דמויות מכל מוצא, כך חייבים להכניס גם לקויות מכל הסוגים”.
לקריאה של אטלי מצטרפת גם השחקנית עידית טפרסון, שבנה יובב, כיום בן 22, אובחן כלוקה באוטיזם לפני גיל 3. “כשהבן שלי היה קטן היה לי רעיון לתוכנית ילדים שבה נארח כל שבוע ילד שלוקה במוגבלות אחרת, ושהמגישים יהיו אני ודמות של ציפור נכה עם כנף אחת”, מספרת טפרסון. “רציתי שהילד שלי, שכל כך אוהב לצפות בתוכניות ילדים, יראה פעם אחת גיבור כמוהו. ההכנסה של דמות כמו ג’וליה מדהימה, ממש כמו שפעם לא היו מראים שחורים בתוכניות ילדים, והיום זה ברור מאליו. אוטיזם כיום הוא מגפה, ויש היום כבר הכרה בציבור שצריך לטפל בצרכים שלהם. השילוב של ילדים כאלו בתוכניות חשוב משתי סיבות: לתת לילדים להרגיש שהם שווים וגם ללמד ילדים בכלל לקבל ילדים עם לקות כשווים להם. השינוי שיבוא בחברה יבוא מהילדים. בגיל הזה הם מקבלים ולא שופטים. אני יודעת שאם היו מקנים לי כאלו דברים בגיל צעיר, הייתי מקבלת אותם כמובן מאליו”.
אלא שלא כולם חשים שמדובר בהכרח בבשורה. “ממה שראיתי מדובר בבובה שמייצגת אוטיזם בתפקוד גבוה”, אומר נ’, אב לילד אוטיסט בתפקוד נמוך מאוד. “זה לא דומה ולא קרוב למה שיש לילד שלי, ואני בספק מה הבשורה כאן. מה גם שמדובר בתוכנית שלא נצפית המון בישראל”.
“חזרתי הביתה אחרי האבחון, נעלתי נעליים טובות והתחלתי לרוץ מרתון”, מספרת אסתי שקדי מרמת גן, אם לאופיר בן ה־13, שאובחן באוטיזם לפני גיל שנתיים. “אין טיפול שלא ניסיתי, ולא משנה מה המחיר. לפני שנתיים גילינו את היכולות שלו בכתיבה, ומאז הוא כותב ומביע את עצמו. יש פער עצום בין ההתפתחות שלו לבין יכולת הכתיבה שלו. אני רואה כמה פוטנציאל יש לילד שלי, ואין לו איך להגיע”.
התרעות פיקוד העורף