אלון לוי, ילד חמוד בן חמש וחצי, בסך הכל רוצה לשחק בגן השעשועים, לקפוץ בין המתקנים ולרוץ עם בני גילו - אבל הוא לא יכול. את הפעילויות הפשוטות שחבריו עושים, לוי מתקשה לבצע בשל מחלת הדושן בה הוא לוקה.
דושן היא מחלת ניוון שרירים גנטית המאופיינת בניוון שרירים הדרגתי, המוביל לאובדן ניידות ולמוות בגיל צעיר. 70 אחוזים מהחולים הם גברים, כאשר לרוב התסמינים הראשונים מופיעים אצל בנים לפני גיל חמש.
בשנה הבאה יעלה אלון לכיתה א' והוא מאמין שכאשר הוא יגדל יוכל לעשות הכל. כדי להבטיח זאת המשפחה יחד עם חברים ומתנדבים רבים פתחו עמותה בשם "חיים לאלון".
בחג הזה, אלון יתחפש ללוחם וגם לברדלס. "אלון לא רץ, לא קופץ ולא יכול לעלות על הסולם של המגלשות בלי עזרה, הוא מתחפש לדברים שהוא היה רוצה לעשות", מסבירה אמו של אלון, אפרת לוי. היום בנה מייחס את הקשיים שלו לגילו ואומר בביטחון "כשאני אגדל אני אוכל". "הוא עקשן וזה מה שמוביל אותו להצלחות, הוא הולך לישון עם חיוך וקם עם חיוך. אני זכיתי", אומרת לוי באופטימיות.
העמותה שפתחה המשפחה נועדה לא רק לסייע לבן אלון. "שמנו לעצמנו למטרה למצוא תרופה ולתת לאלון את הזמן הכי טוב בעולם הזה", מספרת לוי. גיל התמותה של המחלה עומד היום על כ-30 שנים והמשפחה נלחמת לא רק כדי להבטיח את אורך חייו של אלון אלא גם את איכות חייו. במקום לשקוע בצער ובעצב המשפחה מתעקשת ליהנות מהחיים. "אנחנו משפחה צוחקת ומבלה", אומרת לוי.
הגילוי של המחלה, שהיה לא פשוט עבור המשפחה, הוליד את הפרויקט של העמותה: "המטרה היא ללמוד לבחור בחיים, זו החלטה שצריך לקחת אותה באופן מודע. זה לא ברור כשמקבלים בשורה כזו קשה כי העולם חרב באותו רגע", אומרת לוי ומוסיפה באופטימיות: "זה לא פשוט להרחיב את המשפחה, ליהנות ולשמוח, אבל לא הייתי מחליפה את החבילה שלי. אנחנו מאמינים שכשעושים טוב, יחזור אליך טוב".
התרעות פיקוד העורף