"תסמונת המעי הקצר אובחנה אצלי לפני שלוש שנים", מספר קובלון, 33. "אנשים עם מעי קצר לא יכולים לספוג מזון, ולכן הם מחוברים להזנה ורידית במשך רוב שעות היום. הגעתי למצב שאני מחובר להזנה 12 שעות ביום, שבעה ימים בשבוע. לא יצאתי מהבית. התחזיות היו שאפתח שחמת כבד בתוך חמש שנים ואזדקק להשתלה, שכנראה לא אשרוד אותה".
מחירה של גטקס, התרופה שלה קובלון נזקק, עמד לפני שנתיים על כמיליון שקלים למטופל לשנה ומאז ירד ל־600 אלף שקלים. במשך כמעט שלוש שנים חיכה קובלון ליום שבו היא תיכנס לסל התרופות ובזמן הזה הוא נאלץ להלך לצד עמוד אינפוזיה, שליווה אותו לאורך רוב שעות היממה והפך לסמלו. לפני כשנה החל לקבל את התרופה חינם, טיפול חמלה מחברת התרופות ניאופרם. “היום אני מוזן רק ארבעה ימים בשבוע, שש שעות בכל פעם בלבד, וכנראה שבקרוב ארד לפחות מזה", הוא מספר. "מאז שהתחלתי לקבל יחד עם ארבעה חולים נוספים את התרופה גטקס כטיפול חמלה מחברת ניאופרם, השיפור עצום".
בינואר האחרון, לאחר שוועדת סל התרופות החליטה שלא לכלול את התרופה בסל, יצא קובלון למאבק לקבלת התרופה מוועדת החריגים של קופת החולים מאוחדת שבה הוא מטופל. הוא פנה לקרן דולב לצדק רפואי והגיש בקשה לקבל את התרופה מהוועדה.
קופות החולים אינן מחויבות לממן טיפול רפואי שאינו נכלל בסל הבריאות, אולם בכל מקרה שבו מטופל זקוק לטיפול שאינו נכלל בסל, עומדת בפניו האפשרות לפנות לוועדת חריגים של הקופה שבה הוא חבר. ועדת החריגים משויכת לקופת החולים שבה מטופל החולה, והיא מונה מספר חברים שחלקם רופאים.
ועדות החריגים של קופות החולים מאפשרות לעתים לחולים לקבל תרופה גם אם אינה נכללת בסל הבריאות, במקרים שהוכח שהיא מסייעת לחולה או שאין עבורו פתרון אחר.
אומנם במקרה של קובלון התרופה שיפרה את מצבו, אך התשובה שקיבל מהוועדה לקבלת התרופה הייתה שלילית. "הם אמרו לי שהעלות מול התועלת היא נמוכה ושהתרופה רק משפרת את איכות החיים ולא מצילה אותם", הוא מספר. "המחיר לדעתם לא הצדיק את התועלת".
קופת החולים מאוחדת טענה אז שאין עדיין הוכחות מספיקות שהתרופה יעילה לעומת העלות שלה, ולראיה הם הביאו את החלטת ועדת סל התרופות שבחרה בשלוש השנים האחרונות לדחות את התרופה ולא להכליל אותה בסל שירותי הבריאות. אז פנה קובלון לבית הדין לעבודה וביום חמישי האחרון, כאמור, הכריע בית המשפט לענייני עבודה בתל אביב כי קופת חולים מאוחדת צריכה לתת לקובלון את תרופת הגטקס.
בזכות ההליך המשפטי מקווה קובלון כי בתוך שנה יצא לחופשי מהשיעבוד להזנה הוורידית ויוכל לנהל חיים רגילים. "זו התחלה חדשה עבורי", אמר. "אני מקווה להמשיך לצמצם את הימים שבהם אני מחובר להזנה עד להתנתקות מוחלטת, להתחיל בחיים חדשים ולהקים משפחה". הוא הוסיף כי הוא ממליץ לחולים שהוכח כי יש עבורם טיפול יעיל שאינו בסל, לפנות למסלול דומה בוועדות ובבתי המשפט כדי לקבלו.
המקרה של קובלון אינו יחיד. מדי שנה נשארים אלפי חולים מחוץ לסל הבריאות ונאלצים למצוא דרכים לממן תרופות שיסייעו להם במחלתם. הם יכולים כאמור להגיש בקשה לקבל את התרופה בוועדת החריגים של קופת החולים שלהם. למרות פנייה למשרד הבריאות, לא נמסרו נתונים לגבי מספר הפונים מדי שנה לוועדות החריגים בקופות השונות ולגבי התפלגות הקבלה והדחייה של הפניות בוועדות אלו.
“מתוך מאות בקשות שמגיעות אלינו מדי שנה, כ־50% מאושרות בוועדות החריגים. מתוך 50% הנותרים, כמחצית מוגשות לבית הדין לעבודה", אומר עו"ד גלעד רוגל, ראש הצוות המשפטי בעמותת קרן דולב לצדק רפואי, שליוותה גם את המקרה של קובלון. בעמותה מתנדבים כיום 15 איש, מתוכם עשרה עורכי דין, המסייעים למאות חולים מדי שנה לצלוח את ועדות החריגים ולקבל את התרופות מצילות החיים שלהן הם נזקקים.
כמו קובלון, ממתינות עכשיו שתי חולות נוספות בתסמונת להכרעה בעניינן. "אני מקווה לקבל היום החלטה חיובית לגבי אחת מהן מוועדת החריגים לאור הפסיקה בעניינו של קובלון", אומרת עו"ד מלי זיסמן מהמשרד נסים, רינקוב, סנדרוביץ, שמייצגת בהתנדבות את שתיהן. "החולה שאני מייצגת הצליחה בעזרת התרופה להיגמל לחלוטין מהזנה ורידית, והיא עצמאית עכשיו לחלוטין".
"לקופות החולים אין אינטרס להביא את ועדות החריגים לידיעת החולים", מוסיף עו"ד רוגל. "חלקים נרחבים באוכלוסייה לא מודעים בכלל לקיומה של ועדה כזו, למרות שכל חולה יכול לבקש מהרופא שלו להגיש אותו לוועדה, ורופא אמור ליידע את החולה לגבי האופציה הזו".
במחקר שערך ד"ר דניאל שפרלינג, חוקר ומרצה בתחום אתיקה ומדיניות בריאות בבית הספר למדיניות ציבורית ובית הספר לבריאות הציבור באוניברסיטה העברית, שמסקנותיו פורסמו ב־2013, עלה כי המידע לגבי ועדות החריגים אינו נגיש לציבור ולעתים "מוחבא" בפרסומי הקופות באופן שאינו מאפשר לחולים להיחשף אליו. מהסקר עלה ש־68.2% מהמבוטחים אינם מודעים כלל לקיומה של ועדת החריגים. המחקר גם העלה שורה של ליקויים בוועדות, בהם ניסיונות פורמליים ובלתי פורמליים לסנן בקשות לדיון או לטפל בהן באופן מקדים אחר, שלא כולל דיון בוועדה וראיונות עם המבוטחים. במחקר עלה כי קיימת בעיה חוזרת של אי התכנסות הוועדה ושל המתנות ארוכות לדיוניה, לעתים אף במקרים רפואיים דחופים.
"אף שהקופות אמורות להתנהל בשקיפות מוחלטת, שכוללת הוראה ברורה כי כל מסמכי הוועדה אמורים להיות גלויים לחולה, לפעמים נראה כי קופות החולים מסתירות את הוועדות וחלקן עושות מאמצים להציב כל מכשול בירוקרטי בדרכם של החולים שפונים אליהם עד למצב שבו חולה שלא נעזר בסיוע משפטי לא מסוגל לעמוד בהם", אומר גורם במגזר הבריאות.
לדבריו של אותו גורם, הטענה של קופות החולים, שלפיה כל תרופה שתאושר בוועדות חריגים תמנע ממנה לממן תרופות לחולים רבים אחרים, אינה נכונה. "לכל קופת חולים יש מרווחי רווח בתקציב ומשם מגיע הכסף לתרופות האלו", הוא אומר. "יש גם הצעה שהמדינה תישא בחלק ממימון תרופות שניתנות בוועדת חריגים, ואולי הגיע הזמן ליישם אותה. מדובר בהצלת חיים ובמצב כיום, מי שיודע ומסוגל ואכן הוכיח שהטיפול מועיל לו לרוב זוכה בחייו, אך הרוב לא. המקרה של קובלון הוא מקרה דגל שראוי שיעורר תשומת לב ציבורית ויוביל לשינוי מדיניות".
מדוברות קופת חולים מאוחדת נמסר: "מאוחדת מאחלת למר קובלון בריאות טובה. הקופה לומדת את פסק הדין, המחייב אותה לספק תרופה בניגוד מוחלט לקביעותיה החוזרות ונשנות של ועדת סל התרופות הממלכתי. אין ספק כי במקרה הפרטי הזה יש בשורה משמעותית של שיפור באיכות החיים של מר קובלון. אלא שבראייה המערכתית המתחייבת, יש לציין כי מימונה של התרופה הזו לאדם אחד בלבד יגרע מהאפשרות לממן תרופות אחרות למבוטחים רבים אחרים".
ממשרד הבריאות נמסר: "המשרד הוציא חוזר מנכ"ל הקורא לקופות ליידע את החולים בדרכים שונות על ועדות החריגים. החוזר יצא באוקטובר האחרון והמשרד עוקב אחרי ביצועו".
התרעות פיקוד העורף