"חייבים להילחם בסטיגמה, והמלחמה הזו מורכבת משלושה שלבים", אומרת הרבנית אמירה רענן. “החולים חייבים להפסיק להסתתר, המטפלים צריכים לצאת מחדרי הטיפול לקהילה ולהסביר לה מה נדרש ממנה כדי לסייע למתמודדי נפש ולתת כלים, והציבור כולו צריך להבין שמחלת נפש היא לא מידבקת והיא גם לא סוף העולם".

רענן, בשנות ה־40 לחייה, נשואה ואם לארבעה ילדים, היא יועצת הלכה, עמיתה במכון למנהיגות רוחנית תורנית באו"ת לינדנבאום, מרצה למחשבת הלכה במרכז הרצוג בעין צורים, והיא גם בעלת נכות נפשית של 100%. "לפני כ־12 שנים הייתי מאושפזת במחלקה פתוחה, ואנשי המחלקה פנו בשמי לביטוח לאומי כדי לעזור לי", היא מספרת. "לתדהמתי, קיבלתי מיד 100% נכות. מאותו רגע שאלתי את עצמי: מה ההבדל ביני לבין נכים אחרים? ההבדל המשמעותי הוא שאצלי לא רואים את הנכות. הציבור רגיל להתחשב בנכים שרואים, בכיסאות גלגלים, עיוורים ועוד, אבל אותי לא רואים”.



לפני שלוש שנים בחרה רענן להיחשף לא רק לקהילה הדתית שבה היא חיה, אלא לציבור בכלל, בסרט שנקרא “אמא לא משוגעת” בבימוי הרב מרדכי ורדי. הסרט הוקרן בפסטיבל דוקאביב וברחבי הארץ וחשף את ההתמודדות של רענן כאישה שאובחנה כסובלת מאישיות גבולית עוד בהיותה נערה בת 18,
התחתנה עם אדם שהיה מודע למחלתה וילדה ארבעה ילדים אף שמחלת הנפש שלה פעילה מאוד, ומותירה אותה לתקופות ארוכות ללא כל יכולת לתפקד בחיי היומיום שלה. "כשהסרט יצא הבנתי למה אני זקוקה", אומרת רענן כעת. "אני זקוקה לזה שיכירו בנכות הזו, יתחשבו בנו ויעזרו לנו".

למרות הקושי שבחשיפת מחלתה, רענן רתמה את הקהילה שלה כדי לסייע לה ולמשפחתה, מתוך אמונה שהקהילה תהיה חזקה מספיק לאפשר גם לאנשים שונים לחיות בקרבה. "לפני כשמונה שנים כינסתי את הקהילה שלי והסברתי להם את הצרכים שלי, והם התגייסו", היא מספרת. "בכל יום מגיע מישהו מהקהילה לסייע לי בשעות הערב עם הילדים. בכל שבת אנחנו סועדים אצל משפחה מהקהילה, ומשום שאנחנו מביאים איתנו את האוכל, אנחנו מאוד מבוקשים. כשאני מתאשפזת, חברי הקהילה שלי יודעים שהם צריכים לבלוע את הצפרדע, לבוא לבית החולים, להתמודד עם המראות ולבקר אותי, למרות כל הקושי. זה כוח של קהילה".

הילדים שלך סבלו פעם מסטיגמות בעקבות מחלתך?
"כמעט אף פעם לא. כשבתי התחילה את כיתה ו' ואני התאשפזתי באותו יום ולא הגעתי איתה לכיתה, היא הייתה מאוד נסערת וסיפרה לבנות בכיתה שאמא בבית חולים, והן שאלו אותה אם אמא שלה משוגעת. זו הייתה הפעם הראשונה שהיא נאלצה לעשות השקה בין המילה חולת נפש למשוגעת. היא חזרה מאוד נסערת, ובעלי מיכאל הלך לכיתה, צייר על הלוח אדם ומוח והסביר שכמו שהמוח שולט על הגוף - הוא גם שולט על רגשות ושניתן לטפל במחלת נפש. זה היה הכל, והילדות הבינו את זה. חבל שמבוגרים לא יכולים להבין את אותו דבר".

להסתכל לתוך הפחדים

הסיפור של רענן יוצא דופן. חולי נפש רבים בקהילה הדתית לא זוכים לאותה תמיכה ומדווחים לרוב על פחד מיציאה לאור, מחשיפה ומתגובת הקהילה למחלה. היום יתקיים כנס ראשון מסוגו בשם "פיקוח נפש - מוגבלות נפשית, הלכה ושילוב בקהילה", שבו תיקח רענן חלק משמעותי. הכנס נועד להתמודד עם סוגיית פגועי הנפש, אחת הסוגיות המורכבות והקשות לעיכול בציבור הרחב בכלל ובחברה הדתית בפרט. בעוד שבעת התמודדות עם מחלה גופנית, הקהילה רואה, עוזרת ותומכת ככל יכולתה, מחלה נפשית אינה נראית כלפי חוץ, והקהילה שלא רואה - לא יכולה לעזור. בקהילה הדתית ההתמודדות עם מחלות נפשיות עלולה להיות קשה יותר לנוכח הסגירות של הקהילה, פסקי ההלכה שלא תמיד מותאמים למצבו של החולה והדעות הקדומות הקיימות בה. מובן שהכרה במחלה נפשית מבחינה הלכתית ומשפטית משפיעה על ההשלכות הרגשיות והמעשיות של החולה ושל משפחתו.

בחוברת שיצאה אשתקד בנושא ביקש ארגון רבני ורבניות בית הלל לתת מענה מתאים לנוכח מיעוט ספרות פסיקות ההלכה ומאמרי המחקר ההלכתי בתחום. במסמך הלכתי שפורסם במסגרתה קרא הארגון לרבנים ולקהילות הדתיות לסייע לפגועי הנפש ולמשפחתם. אנשים רבים ראו במסמך זה מענה לצורך אמיתי שלא דובר עד כה, הן ברמת ההתמודדות האישית והן ברמת התייחסות הקהילה והרבנים.

אישה דתייה (אילוסטרציה). "סטיגמות קיימות אצל כולם". צילום: הדס פרוש, פלאש 90

חשיבותו של הנושא והאתגרים האישיים והקהילתיים הכרוכים בו מצריכים הן מהמטפלים והן מהרבנים לאחד כוחות, לחשוף את הסוגיה, לדון ולקדמה על היבטיה השונים, החברתיים, הציבוריים וההלכתיים כאחד. הכנס שייערך היום מיועד לרבנים ורבניות, ראשי קהילות ומוסדות תורניים, אנשי טיפול בתחום בריאות הנפש ואנשים אשר מתמודדים עם מוגבלות נפשית בקהילה הדתית. הכנס נעשה בשיתוף הנציבות והמכללה האקדמית תל אביב־יפו, המגמה לנוירו־פסיכולוגיה שיקומית, ורבני בית הלל.

"מטרת הכנס היא ליצור פלטפורמה למפגש של אנשים שעוסקים באנשים עם מצוקות, לא רק חולי נפש, אלא גם אנשים הסובלים למשל מדיכאון ומתמודדים עם סוגיות בחיים הדתיים במובן ההלכתי, אבל גם הקהילתי”, אומר הרב איתן גפן, פסיכולוג במכון סאמיט ומנהל הצוות הטיפולי בכפר הנוער בית חג"י, שעומד בראש הכנס עם ד"ר מיכל בראון. “המטרה היא לאפשר לנותני השירות לאנשים האלו, מטפלים ורבנים, להבין טוב יותר מה עובר על אנשים המתמודדים גם עם מצוקה נפשית וגם עם חיים דתיים ולעודד שיח בקהילה גם מעבר לכנס”.

אתה מאמין שהציבור הדתי עובר שינוי בגישה לנושא?
“במקביל לכנס שלנו מתקיים גם כנס של משרד הבריאות לרבנים בנושא אובדנות. יש שיח מתרחב בעולם בין רבנים למטפלים בכל מיני פורומים, אם כי כנס כמו שלנו עדיין לא היה”.

איך נאבקים בסטיגמות בקהילה הדתית?
“סטיגמות קיימות אצל כולם. אני מאמין שאם נחקור, נגלה אותן במידה שווה אצל דתיים וחילונים. נכון הדבר שבחברה קהילתית סגורה, לסטיגמה יכולה להיות השפעה גדולה יותר והיא עלולה להוציא אדם מהקהילה. הכיוון שאליו אנחנו הולכים הוא לקבל אנשים שונים ולהפחית בכך את המצוקה שלהם”.


“המטרה של הכנס היא ליצור דיאלוג בין רבנים ופוסקים למטופלים”, אומרת גם ד"ר מיכל בראון, יוזמת הכנס, פסיכולוגית שיקומית וראשת המגמה לנוירו־פסיכולוגיה שיקומית בבית הספר למדעי ההתנהגות במכללה האקדמית תל אביב־יפו.

"ההכרה הקשה היא בזה שגם אנחנו, רבנים ומטפלים, מונעים הרבה פעמים מסטיגמות שחלקן כלל לא במודע. אנשים עם מוגבלות נפשית סובלים מהסטיגמות הכי קשות כלפיהם. אנחנו צריכים להבין שזה מה שמניע אותנו, פחדים שלא תמיד הם נכונים עובדתית. זו העבודה שחשובה, וזה המקום של הכנס שבו משתתפים גם מתמודדי נפש ומדברים עבור עצמם. ניתן לראות שהם בדיוק כמונו ולהסתכל פנימה אל תוך הפחדים שלנו. מעבר לזה, חשוב שמטפלים ורבנים יצליבו עמדות. אנחנו כמטפלים נתקלים בשאלות הלכתיות של המטופלים שלנו וצריכים לדעת לאן לפנות. מנגד, רבנים במקרים רבים יכולים להיעזר בנו, למשל במקרים של OCD - להבין שלא מדובר בהתחזקות דתית, אלא בתסמין של בעיה שמחריפה. או למשל בנושא של פטור מחובה הלכתית למתמודדי נפש - להבין שבמקרים שבהם נותנים לאדם פטור כללי מחובות, מוציאים אותו מחוץ לאורח החיים הדתי. כך למשל קורה כשאומרים שאדם לא צריך להתפלל במניין. הפטור הזה הוא גם הוצאה במובן מסוים מחוץ לחיי הקהילה. חייבים להיות רגישים לצרכים האלו”.

את אופטימית לגבי השינוי שעוברת החברה הדתית ביחסה למתמודדי נפש?
“אני בהחלט אופטימית, אבל יש עוד המון עבודה, ולא רק בחברה הדתית. גם החברה החילונית לוקה בסטיגמות, יש היום הרבה יותר מודעות לשילוב אנשים עם מוגבלות נפשית בקהילה, אבל הדרך עדיין ארוכה מאוד”.

לפרק את החסמים

"אנשים עם מוגבלות נפשית הם הקבוצה הגדולה ביותר בקרב אנשים עם מוגבלות, והקבוצה הסובלת ביותר מסטיגמות והמודרת ביותר", אומרת יונית אפרתי מהנציבות לשוויון אנשים עם מוגבלויות במשרד המשפטים, השותפה לארגון הכנס.

"בשנים האחרונות יש שינוי בשיח - מהשפה הרפואית שרואה את הלקות באדם אל שפת הזכויות ואל השיח החברתי, שרואה את המפגש והאינטראקציה שלו עם החברה. הנושא הוטמע בתוך חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות, והנציבות היא הגוף הממשלתי שאמון על יישום החוק. הנציבות פועלת לשינוי עמדות, הפיכת אנשים עם מוגבלויות לשותפים מלאים בקהילה ושינוי השיח. הפעילות היא ברמה המערכתית וברמת המדיניות: קידום חקיקה ששמה את האדם עם המוגבלות במרכז, ושינוי השיח מהמודל הרפואי למודל החברתי. בשנה האחרונה היינו שותפים לקידום חוק הכשרות המשפטית שמאפשרת לאדם עם מוגבלויות לקבל החלטות עצמאיות".

"כחלק מהפעילות שלנו נערך הכנס, שעוסק באנשים עם מוגבלויות נפשית בחברה הדתית. הכנס ידון, בין היתר, בדילמות ההלכתיות. במסגרת הפעילות שלנו בחברה הדתית, אנחנו נפגשים עם רבנים ומובילי דעת קהל. היום החברה הדתית נמצאת במקום שמאפשר הבנה וקבלה. כשמדברים על שינוי השיח בחברה הדתית, שמונעת ממקום של חסד, מדברים על לקחת את החסד למקום של ערבות הדדית, מתוך מקום של כבוד לאדם ומתוך מקום שמאפשר את השונות והייחודיות. יש התקדמות בחברה הדתית, ורואים אותה גם בכך שיותר אנשים עם מוגבלויות נחשפים. סטיגמות עדיין קיימות, ועדיין צריך להילחם בהן. אדם שנאלץ להסתיר את המוגבלות הנפשית ולהיזהר מהשכנים, נאלץ בעצם לחוות התמודדות נוספת. בכנס אנחנו מנסים לפרק את החסמים של החברה הדתית וליצור שיח מתוך מטרה ליצור מעגלי תמיכה וקבלה וכן ליצור שיח הלכתי שונה".