קרן קופילוב מגני תקווה, חברת ועד מנהל באגודה לסוכרת נעורים, אמא לדניאלה בת ה־8.5, מספרת כי דניאלה הייתה בת שנתיים כאשר אושפזה בטיפול נמרץ במצב מסכן חיים. “אחרי אשפוז והדרכות על הסוכרת, היינו בטוחים שסוכרת זה רק עניין של ניהול, ספירת פחמימות וחישוב יחסי אינסולין”, היא מספרת. “לכאורה קלי־קלות, אבל טעינו. להיות הורה לפעוט סוכרתי משמעו להיות בכוננות ודריכות כל היום. לא ניתן להשאירו ללא השגחה של אדם שמבין ויודע לתפעל. הסוכרת אינה דורשת רק השגחה, אלא טיפול שוטף: צריך לספור פחמימות, לבצע בדיקות דם, להזריק אינסולין, לשים לב לתנודות בסוכר כדי למנוע סכנת חיים. מאז האבחון לפני שש וחצי שנים, לא ישנו לילה שלם, לא שלחנו את דניאלה לבד לטיולי גן ובית ספר או לימי הולדת. המצב כיום, שבו אין שום חוק או נוהל המסדיר סייעות לגילאי 0־3, הוא אבסורדי. דווקא בגילים שבהם הקושי הוא גדול ונדרשים השגחה וטיפול צמודים, אין המדינה מסייעת. ההורים תלויים בטוב לבה של הרשות המקומית, וברוב המקרים נאלצים לעזוב את העבודה ולהישאר עם ילדם בבית או להוציא מכיסם אלפי שקלים בחודש כדי להעסיק סייעת. הילדים הסוכרתיים הם מתוקים, חזקים ובוגרים. הם מתמודדים עם הכל. תנו להורים שלהם לשוב לעבודה ולקיים שגרה. תנו לילדים הגיבורים האלה לשהות במסגרות רגילות עם חבריהם, ואת ההזדמנות להיות כמו כולם. פשוט מגיע להם”.

הורים לילדים סוכרתיים שנאלצים להישאר בבית: תנו להם הזדמנות להיות כמו כולם

בהיעדר חוק המסדיר את הסיוע והליווי לפעוטות סוכרתיים עד גיל 3, נאלצים הוריהם להוציא אותם ממסגרות החינוך ולהישאר עמם בבית כדי להעניק להם את ההשגחה הקריטית