עוד הסבירה כי "שמענו על מקרים כאלה בעבר. אנחנו מסתובבים עם הפער הזה בעמותה, שבו בחיי היום-יום אנחנו רק מנסים לדבר על כמה חולי אפילפסיה יכולים להתנהל כאחד האדם ואין שום דבר שאמור להגביל אותם בהשגחה או בשחייה עם איזון תחת כדורים. ואז אנחנו שומעים על אירועים כאלה שהם מאוד נדירים ומאוד דרמטיים".
"פרכוסים טונים-קלונים זה כשממש יש תנועות לא רצוניות של הידיים והרגליים", הסבירה והוסיפה: "אנחנו יודעים שגורם סיכון למוות פתאומי בלתי צפוי או פרכוסים טונים-קלונים מרובים, בעיקר בשינה. ולכן יש חולי אפילפסיה שממש צריך להשגיח עליהם ויש הרבה טכנולוגיה שנבנית סביב הסיפור הזה. כמו בתינוקות - לנטר את השינה ולוודא שהם לא חווים את הפרכוסים במהלך הלילה".
"אנחנו לא מבינים את המנגנון", העידה. "יכול להיות שזה קשור בקצרים חשמליים במקומות במוח שאחראים למערכת הנשימה, למערכת הלבבית שלנו, אבל אנחנו לא באמת יודעים. מה שאנחנו כן יכולים להציע זה מידע. לדבר עם הנוירולוג שלכם. אם יש איזשהו חשד לפרכוס או משהו שפתאום נראה תלוש לפעמים, אפילו קצת, ללכת ולבדוק את הדבר".
התרעות פיקוד העורף