כשהודיעו לשרון גרוס שבנה, גל, סובל משיתוק מוחין, עוד בטרם הספיקה לעכל את המידע, היא קיבלה החלטה: "שהבן שלי לא 'יהיה בארון'", כדבריה. "מאז ומעולם אני מאוד גאה בגל, והוא תמיד בחזית", היא אומרת. "לא רק שאני לא מסתירה אותו, אני משוויצה בו ובכל הישג שלו ומאוד אוהבת אותו".

למרות ההחלטה שקיבלת, לא נכנסת לדיכאון אחרי שהבנת מה האבחנה?
"לא, כי ישר נרתמתי למשימה. הייתי חדורת מטרה, לקחתי אותו לטיפולים שבועיים, רצתי איתו להידרותרפיה, לפיזיותרפיה, לקלינאי תקשורת. העשייה לא נותנת לך לשקוע, אין לך זמן לשקוע. חוץ מזה, גל היה תינוק חייכן, תקשורתי, החזיר אהבה, היה קל לאהוב אותו".



היום (שלישי) התקיים "מצעד הפרוטות", יום ההתרמה השנתי של איל"ן (איגוד ישראלי לילדים נפגעים), שבמסגרתו יגיעו אלפי תלמידים לבתים ברחבי הארץ במטרה לגייס תרומות לאיגוד. איל"ן מטפל באלפי נכים באמצעות 40 סניפים ברחבי הארץ, ויש לו עשרות מוסדות חינוך - גני ילדים ובתי ספר, מרכזי יום, מרכזי שיקום ותעסוקה, מרכזי ספורט ומעונות מגורים, שבהם מתקיימות פעילויות שיקום ורווחה וכן פעולות העשרה, חברה ותרבות, שמיועדות לנכים בכל הגילים. נוסף על כך, מגיש איל"ן סיוע פרטני לנכה ולבני משפחתו ברכישת אביזרי שיקום וציוד עזר חיוני.

מנתונים שעובדו עבור נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות בידי מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל, בהסתמך על הסקר החברתי לשנת 2015 של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, עולה כי בישראל חיים כיום כ-1.41 מיליון אנשים עם מוגבלות, שהם כ-17% מסך האוכלוסייה הכללית. מתוכם, 17% (כ-240 אלף) הנם ילדים מתחת לגיל 17.

 מסתכל קדימה

גל (22) בנה היחיד של גרוס, נולד בשבוע ה-27 להריון. "בהיותו פג הוא הונשם ועבר את כל המסלול הקשה של הפגים", היא מספרת. "כתוצאה מהנשמה ממושכת נגרם לו דימום מוחי, והוא נותר עם שיתוק מוחין. גל פגוע בארבע הגפיים ויושב על כיסא גלגלים. עד גיל 13 הוא הלך בעזרת הליכון או טריפודים, ואז הוא נכנס לניתוח שהשתבש, איבד את כושר ההליכה והעמידה, ומאז רמת הנכות שלו גברה באופן משמעותי. זה היה שבר גדול מבחינתנו. כיום גל מתנייד רק באמצעות כיסא גלגלים ממונע".

"אחרי הניתוח איבדתי את היכולת ללכת", מוסיף גל. "הרגשתי שבאותו רגע איבדתי את העצמאות שלי, אבל למרות זאת, אני תמיד מסתכל קדימה ועל הדברים החיוביים".

גרוס (51) יוצרת ומחזאית מתל אביב, בעלת "תיאטרון יוצרים", העוסק ביצירת הצגות לבני נוער בתחומים חברתיים, ניסתה להעניק לבנה חיים רגילים. "עד כיתה א' גל היה בגן לילדים עם שיתוק מוחין, אבל מכיתה א' ועד י"ב הוא למד בבית ספר רגיל וסיים בגרות בהצטיינות", היא מספרת. "המוטו שלי היה שהוא יכול הכל, ושכל מה שהוא רוצה הוא יכול לעשות ולהשיג".

אני משערת שלא הכל עבר חלק.
"כשגל הצטרף לחטיבה, בערך מכיתה ח', היו גם רגעים קשים. לצד תמיכה אדירה שהייתה בבית הספר מהמנהלת ומהצוות, היו גם רגעים של בורות, שאותי מאוד הכעיסו והעליבו. היה פער מאוד גדול בין מורים שהבינו מהי המשמעות של שיתוק מוחין לבין מורים שלא הבינו וממש נרתעו מגל. לראות מישהו על כיסא גלגלים אולי הלחיץ אותם או הגעיל אותם, וזה בא לידי ביטוי במלחמות שהייתי צריכה לנהל".

בין היתר, היא התעקשה שבנה יצא לטיולי בית הספר. "בתיכון, למשל, הייתה נסיעה ל'יד ושם'", היא נזכרת. "לגל היה סייע, ודאגתי גם למלווה נוסף, ואז ביום הנסיעה, כשכבר הגיעו האוטובוסים, הוא התקשר אלי ואמר שלא נותנים לו לנסוע. אמרו, למשל, שהוא לא יכול לשבת על מושב רגיל באוטובוס, כשהוא כן יכול. זה היה רגע ששבר אותי".

איך הגבת?
"הגעתי לבית הספר ואמרתי שאם הבן שלי לא עולה על האוטובוס, האוטובוס הזה לא יוצא. זה היה רגע שהוציא ממני שדים. הלב שלי גם נחמץ כשלא הזמינו את גל למסיבות של החבר'ה בבית ספר. זה קרע אותי מבפנים, ואילו גל היה מסביר לי שלא הזמינו אותו כי המסיבות התקיימו במקומות שלא נגישים לנכים. הוא ניסה כאילו להגן עלי".

"יש לי חברים נכים וגם לא נכים, וחברים מהתיכון מאוד עזרו לי להיות שייך. בתיכון החבר'ה לא נתנו לי להרגיש שונה", אומר גל.

לאחר שסיים תיכון עשה גל שירות לאומי של שנתיים בנהריה במסגרת עמותת כיוונים. במהלך השירות הוא תגבר באנגלית ילדים בבית ספר יסודי. כיום הוא לומד מבוא לפסיכולוגיה יום בשבוע באוניברסיטת בר אילן, ובעוד כחודש מתחיל שני קורסים בבית ברל בנושא תקשורת וקולנוע חברתי. "זאת שנה שבה גל בעצם מתחיל לבנות לעצמו את העתיד", מבהירה גרוס. "כמו שחבר'ה שסיימו צבא נוסעים לטיול אחרי צבא, אז את השנה הזאת הוא מקדיש למעין מנוחה. עד עכשיו הכל היה מרוץ מאוד אינטנסיבי, השנה זה בקצב אחר. המטרה היא שבשנה הבאה הוא יתחיל ללמוד לתואר".

השאיפה של גל, כך הוא מספר, היא "ללמוד באוניברסיטה משאבי אנוש ולהקים עמותה שתעזור לבעלי מוגבלויות למצוא דיור נגיש, תעסוקה ואולי גם לארגן מפגשים שדרכם אפשר יהיה למצוא זוגיות".

"ואילו אני הייתי רוצה", מחייכת גרוס, "שגל יהיה מאושר בכל מה שיבחר, שילמד מה שהוא רוצה, שתהיה לו זוגיות משמחת ושיגשים חלומות. את החלומות שלו. לא של אחרים. הייתי גם מאוד רוצה שהוא יצטרף ל'תיאטרון יוצרים' שהקמתי ושיהיה שותף לניהול שלו. אבל, כאמור, הבחירה בסופו של דבר תהיה שלו".

גל מספר ש"מאז ומתמיד לא נתתי לנכות להגביל אותי, אם זה בתיכון, בחוגים שבהם הייתי, בשירות הלאומי. ניסיתי לעבור מסלול רגיל כמו כל ילד או נער אחר. כן נאלצתי להתמודד עם סטראוטיפים או דעות קדומות, עם אנשים שהסתכלו על הנכות שלי ולא על האישיות שלי. היה, למשל, מורה אחד שקיטר על כך שהיה צריך להוריד את כל הכיתה ללמוד שיעור מסוים בקומת קרקע ולא בקומה גבוהה, כי לא יכולתי לעלות לקומה גבוהה".

איך הרגשת ברגעים כאלה?
"אני בחור נורא עקשן וחיובי, אני לא נותן לדברים כאלה להפריע לי ואני עומד על דעתי. מה שכן, מפריע לי שמקומות רבים בארץ אינם נגישים לנכים".
"אחד הדברים שלמשל מוציאים את גל מדעתו", היא מספרת, "זה כשהוא הולך עם מלווה לקנות משהו, אפילו פלאפל, ואז המוכר לא שואל את גל מה הוא רוצה, אלא מיד פונה למלווה או אלי. אבל היום גל כבר יודע לסנגר על עצמו, ועל זה אני מאוד גאה בו. הוא אומר 'תשאלו אותי, אני יודע לדבר'. כמו כן, כשאנשים רואים מישהו על כיסא גלגלים, צורת הדיבור שלהם אליו היא מתיילדת, מדברים אליו כמו אל ילד קטן, וזאת לגמרי לא המציאות".

גל מקפיד על שגרת חיים מלאה בפעילויות. פעמיים בשבוע הוא מגיע ל"ספיבק" - מרכז הספורט לנכים המופעל בידי איל"ן ברמת גן, שם הוא נמצא מגיל שלוש. הוא שוחה, מתאמן בחדר כושר ועושה פילאטיס שיקומי. לאחרונה גם הצטרף לקבוצה של עמותת "בית הגלגלים" שעוסקת בכישורי חיים לאנשים בעלי מוגבלויות עם קוגניציה תקינה. מגיל מאוד צעיר הוא גם השתתף במחנות קיץ של איל"ן.

גרוס, כאמור, גאה מאוד בבנה. "אני קמה בבוקר, מסתכלת על גל ואומרת לעצמי: 'וואו, הבחור הצעיר הזה מתמודד עם קושי לא קל, עושה זאת בגבורה, ומבחינתו חי חיים טובים עם חלומות ושאיפות'", היא מספרת בחיוך ומתוודה שמאוד רצתה שיהיו לגל אח או אחות, אבל "זה לא קרה".

בשביל גרוס, גל הוא כל עולמה. האהבה הרבה שלה אליו ניכרת גם בדרך שבה היא מדברת עליו. "הקשר ביני ובין אמא הוא מאוד טוב וחזק, אבל אני מנסה שיהיו לנו גם חיים נפרדים", מבהיר גל. "לה יש את החיים שלה, לי יש את החיים שלי. יש דברים שאני משתף אותה בהם, ויש שלא, תלוי איך אני מרגיש באותו רגע".

 להמשיך את השורשים

לפני שלוש שנים החלה גרוס בכתיבת הצגה המבוססת על סיפור חייו של בנה, וזוהי השנה השנייה שבה ההצגה שלה, "טיול כוכב", רצה בהצלחה בחטיבות הביניים ובתיכונים. "כבר מזמן רציתי לכתוב את ההצגה הזאת, אבל גל לא הסכים. רק כשסיים י"ב, הוא נתן את האישור שלו", היא מספרת. "ההצגה מספרת על עידו, שהוא בעצם גל, נער נכה, שמגיע לבית הספר בדיוק בשלב שבשכבה שלו נערכים לנושא המעורבות החברתית. החוויות שעידו עובר בהצגה מבוססות על החוויות שגל עבר".

"שלום, קוראים לי עידו ונולדתי כוכב", זה המשפט הראשון שפותח את ההצגה, שחושפת בפני התלמידים סיפור חיים שמלווה בקשיים ואין סוף התמודדויות, אך שזור באופטימיות. בהצגה משחקים איתמר כהן, ברקת מופקדי ואסף בן לולו. גרוס נוסעת עמם להצגות, ובסיומן עורכת דיון עם התלמידים בנושא ההצגה. לדבריה, המסר של ההצגה הוא שבכל אחד מאיתנו יש שונות, ושיש מקום לשונות הזאת. "כמו כן", היא אומרת, "כל אחד מאיתנו צריך להכיר את האחר, כי ברגע שאנחנו מכירים אנשים שהם שונים מאיתנו, אנחנו לא נרתעים ולא מפחדים מהם".



את מאמינה שבזכות ההצגה המציאות אכן תשתנה?
"אני מקווה שההצגה תשנה עמדות בחברה כלפי אנשים עם מוגבלויות. זוהי הצגה מאוד מרגשת, תלמידים שואלים אותי המון שאלות על איך היה לגל בבית הספר, איך זה להיות אמא לילד נכה. תלמידים בעיקר מתעניינים בפרקטיקה של איך זה לשבת בכיסא גלגלים. אגב, גל גם נתן לשחקן שמגלם אותו הרבה משאבים איך לדייק את הדמות שלו".

"אני לא רואה בעידו בדיוק את עצמי, אלא דמות טיפה יותר מוקצנת", אומר גל, "אבל זה כמו מראה לחיים שלי, וזה נעים לאגו שאנשים 'רגילים' רואים את ההצגה ומקבלים פרספקטיבה אחרת לגבי חיינו. מבחינתי המסר החשוב הוא שלא יקראו לאנשים כמוני 'נכים', אלא אנשים בעלי מוגבלויות, כי הנכות לא מגדירה אותנו. הייתי רוצה שיבינו שנכים הם בני אדם כמו כולם, ושאצל כל אדם בעולם קיים קושי משלו".

איך החברה מתייחסת כיום לבעלי מוגבלויות?
"יש כאלה שמקבלים אותנו, ויש כאלה שלא. זה תלוי בחינוך שקיבלת בבית. נתקלתי בשני הסוגים של האנשים. הייתי רוצה שאנשים יבינו שאני בחור כמו כולם, סיימתי תיכון, סיימתי שירות לאומי, אני עכשיו לומד וגם רוצה להקים משפחה כמו כולם. בגלל שאני בן יחיד מאוד חשוב לי להמשיך את השורשים שלי. כיום יש עדיין אנשים שחושבים שנכים לא יכולים להיות הורים. זה לא נכון בכלל, והייתי גם רוצה לשנות את התפיסה הזאת. בדיוק חזרתי עכשיו מהרצאה של השחיין והאלוף הפאראלימפי, איציק ממיסטבאלוב. הוא סיפר על המשפחה שהקים, על החיים שלו. זה נתן לי הרבה מוטיבציה ועידוד, ואני תמיד משתדל להיות אדם שמח, אופטימי ומלא תקווה".