"תקווה לא מדברת אלי, זה פסיבי. לא מצפה שאלוהים יעשה נס"

מחלת ה-ALS שעימה מתמודד כבר חמש שנים שי ראשוני, אלוף משנה במיל', לא מונעת ממנו לחיות חיים מלאים בתחושה שכל יום מזמן הרפתקה חדשה, כמו חופשת פסח באיטליה

מעריב אונליין - לוגו צילום: מעריב אונליין
שי ראשוני מול הנוף באיטליה
שי ראשוני מול הנוף באיטליה | צילום: TLD photography
2
גלריה

ראשוני, נשוי ואב לשני בנים, חלה לפני חמש וחצי שנים ומתמודד כיום עם שלביה המתקדמים של המחלה. היכולת המוטורית שלו הצטמצמה לעפעוף עיניים, שבעזרתו הוא מתקשר בהקלדה מהירה. הוא לא אוכל בכוחות עצמו, לא מסוגל להזיז את ראשו והבעות פניו מוגבלות, אבל השיחות אתו מרוממות נפש. הוא פייטר, אופטימי ומגדיר עצמו כאדם מאושר.

ההגדרה שלו לחירות היא היכולת לקחת אחריות. בתקופה האחרונה הוא גם קורא לא מעט ספרים. "אני קורא עכשיו את 'השולטים בעתיד' של רועי צזנה. אני ממליץ עליו מאוד".

"לרוב מהמחשב בראייה, בשמיעה, או שמקריאים לי חברים".

"לרופאים אין מושג. אין טיפול או תרופה. הרופאים יודעים רק לאבחן".

"אני איש של אנשים ואני בר מזל עם החברים שיש לי".

"חושב, כן. כבר לא מפחד יותר ומדבר על זה חופשי. הפסקתי לפחד כשהפנמתי שזה ודאי ויכול לקרות כל רגע".

"לא".

"אני בקשר עם כל החולים הפעילים. כולנו חברים שמתקשרים דרך הרשת, חוץ מהוקינג שאף אחד לא סובל אותו. הוא איש מגעיל. הוא לא מוכן להיות חלק מאוכלוסיית ה־ALS כאילו שהוא לא חולה. לא משתף פעולה עם כלום".

"סטיבן הוקינג הוא פוץ".

"אני מרגיש כמו עליסה בארץ הפלאות. כל יום הרפתקה".

ראשוני מגדיר עצמו כאדם מאושר, שנהנה מכל רגע בחיים.

"היום רק התחיל, אבל נהניתי כבר משני דברים. ראשית, נכנסה תרומה לעמותה, ושנית, נשלח מייל לקבוצה של מיטב החוקרים בעולם שנרתמו להתנדב ולהיות שופטים בתחרות בינלאומית שיזמתי לגבי החולה כמשפיע וכתורם ומקדם מחקר או טכנולוגיה מסייעת".

"תקווה לא מדברת אלי, רק מעשים".

"לא יודע מה זו תקווה. בעיני, תקווה זה פסיבי. אני לא מצפה שאלוהים יעשה נס. לא רע לי ואני חי חיים מלאים".

"מה זה חוסר יכולת לנוע? מה זה מפריע? את יכולה לעוף? את בדיכאון מזה?".

שי ראשוני במונית פתוחת גג באיטליה. צילום:TLD photography
שי ראשוני במונית פתוחת גג באיטליה. צילום:TLD photography | שי ראשוני במונית פתוחת גג באיטליה. צילום: LTD photography

"זה לא מעניין אותי, אובדן היכולת. מעניין אותי מה לעשות מחר. ויש רשימה ארוכה של דברים שאני רוצה לעשות, אני רוצה הכל".

"למצוא תרופה, לטוס לחלל, לעשות דוקטורט, להיות חבר כנסת, לעשות את מרתון ניו יורק ותנוחות של סקס".

"היכולת קיימת, זה לא שריר, זו מערכת כלי דם והיא מתפקדת".

"מתגעגע לאוכל, אבל לא מתעסק בזה".

ראשוני מתאר את אשתו כאדם הקרוב אליו ביותר, ורואה במרטין לותר קינג דמות להערצה. "אני איש של חלומות גדולים", הוא מספר. "שמעון פרס הוא אישיות כזו. רק חבל שמרכז פרס לא נגיש. אפס נגישות שם. סחבו אותי על הידיים כל המדרגות לבמה".

ראשוני נסע עם משפחתו לאיטליה לחופשת הפסח. זו נסיעתו השלישית לאיטליה מאז חלה. התלוו אליו אשתו, בנו בן ה־13 (הבן השני התגייס לצבא בימים אלה - אא"ב) ושתי מטפלות פיליפיניות.

"מהנה. קל? ממש לא. הייתי המון באיטליה בכל הגילים. בטיול אופנועים, בטיול אופניים ובסופי שבוע רומנטיים. הייתי פה גם במרתון ב־2007 כשכבר הייתי משותק".

"משקיעות מדהימות, מירח מלא, מהכביש מסורנטו לאמלפי שהוא מהיפים בעולם. לקחנו סירה לקאפרי ונהנינו מאוד. ראיתי מונית מדליקה עתיקה עם גג פתוח. החלטתי שזאת הדרך לטייל באי. כמובן נכנסתי בלי כיסא הגלגלים, במבצע לא פשוט, אבל היה כיף גדול".

[email protected]

תגיות:
ALS
/
שי ראשוני
פיקוד העורף לוגוהתרעות פיקוד העורף