הבן שלי, אייל, בן 11 וחצי, חלה באוסטאוסרקומה. גילינו את זה במרץ בשנה שעברה, אבל הוא היה חולה לפני כן, ולא ידענו. אייל סבל משבר פתולוגי ברגל, שנחשב למאוד קשה. זה קרה תוך כדי משחק בצופים. ילד דחף אותו והוא נפל. אם העצם שלו לא היתה כל כך חלשה מהמחלה, ספק אם היה שובר אותה. זה היה ביום שבת. הגענו לשערי צדק למיון, בערב ידענו שיש לו צ'יסטה. האורטופד שלח ל-CT, כי לא ידע מה זה. הרופאים הבינו שיש צורך בניתוח, ורצו לבדוק גם על הצ'יסטה שהתגלתה. היו לנו המון בדיקות. הרופאים הבינו שכנראה זה סרטן ולכן עשו גם CT ריאות.



עשו ביופסיה אחת, שיצאה נקייה, אבל התעקש על עוד אחת וחצי שעה הרופאה ישבה מולי ומול בעלי כשאייל עדיין רדום ואמרה לנו שהמצב מאוד מאוד לא טוב. הבנו שאם רופאה יושבת מולנו חצי שעה ואומרת שיש גידול, זה סרטן. חיכינו כמה ימים לתוצאה רשמית משערי צדק הפנו אותנו להדסה. האורתופדית שטיפלה בנו אמרה לנו שהיא שולחת אותנו למחלקה הכי טובה לפרופסור מיק ויינטראוב שהוא מלאך. זה לפני שחוויתי את הרופא שהוא והבן אדם שהוא. ידעתי שהוא מנהל המחלקה ושהוא יהיה הרופא האישי של אייל כי הוא מתמחה במחלה הזו בין היתר.



הגענו אליו לפגישה ראשונה. קודם אנחנו ההורים. ישבנו והעובד הסוציאלי לקח את אייל הצידה לדבר איתו שלא ייראה את הילדים עם הקרחת. ישבנו שם ואני זוכרת שאמרתי לו "אולי לא תגיד לו שזה סרטן, לא את המילה המפורשת. ואז הוא אמר לנו הילד ילד גדול. הוא לא טיפש. צריך להגיד לו את האמת. צריך להגיד לו הכל. הוא יראה את הילדים ויחפש באינטרנט. הוא סמך על התבונה של הילד שלנו. כשהבנו שהוא צודק ושזה מה שצריך לעשות, הכנסנו את אייל והוא שאל אותנו למה אנחנו בוכים. הוא לא רגיל לראות אותנו ככה, הוא בחיים לא ראה את אבא שלו בוכה.




"נאבקו איתנו על חיי ילדנו"

מיקי, שהוא בשבילנו הבן אדם, ישב איתו והסביר לו ה-כל, וענה על כל השאלות שהיו לאייל. לא היו לו הרבה, אבל כשהיו לו הוא ענה. אני זוכרת את אייל בעיקר יושב עם הראש למטה ומקשיב למה שנאמר. אחר כך, כשיצאנו קצת מההלם והשתיקה הארוכה שלנו, שאלנו את אייל: "ספר לנו מה עובר עלייך" ואז הוא אמר 'בהתחלה רציתי למות. אבל אחר כך הבנתי שהרופאים יעשו את הכל לכדי שאני אבריא'. הוא היה אז רק בן עשר וחצי. ילד יוצא עם כזאת אמונה וכזה ביטחון מרופא. זה התווה לנו את הדרך ואת האמונה האמיתית שאנחנו נמצאים במקום שיעשו את הכל כדי שהילד שלנו יהיה בריא ויהפכו את העולם בשבילנו.


חדווה שמואלי


הם נאבקו ביחד איתנו על החיים של הילדים שלנו וזה באמת מה שהיה לאורך כל הטיפול כולו. היינו שם עד אפריל בטיפול אקטיבי. לא הטלנו ספק רגע אחד במה שפרופסור ויינטראוב אומר. ידענו שאם הוא אומר את מה שהוא אומר לנו, זה הדבר הכי טוב שאפשר בשביל הילדים שלנו. הטיפול במחלקה היה מדהים. זה היה הבית השני שלנו.



מקום של יציבות, של ביטחון, של אהבה של אמונה , של מסירות, של הכלה. כל דבר שאפשר להגיד - אחד אחד. מהמזכירה ועד לפרופסור מנהל המחלקה. כולם נתנו את התחושה שהם יעשו את הכל בשבילנו. בשיא הסבלנות. כל שאלה שהיתה, וכל בקשה שהיתה. הכל מותר שם, מה שניתן כדי להקל עלייך. אין מילה אחת רעה להגיד על המקום הזה. זה היה בית שני עם כל המשמעות של זה. בית שני לכל דבר. הרגשנו שם מצוין, למרות שזה נשמע קצת הזוי להגיד. אם להיות חולה, אז במחלקה הזאת.



אני שובתת רעב עד שיימצא לנו פתרון ואני מקווה שזה יהיה ממש בקרוב. יש ילדים שאין להם זמן והמשבר הזה נמשך הרבה יותר מדי זמן. לא לעניין שאף אחד לא לוקח אחריות ומנהל את הדבר הזה כמו שצריך ולא מקשיבים למה שיש לרופאים האלה להגיד. אני מאוד מאוד מקווה שבג"ץ ישמע את הזעקה הזאת ושהוא יעזור לנו למצאו פתרון וכמה שיותר מהר. מבחינתי הפתרון הוא שערי צדק. איבדתי אמון בהדסה עין כרם, שהיתה הבית בשבילי".



הביאה לדפוס: אורית א.בראון


ההורים שובתי הרעב במאהל המחאה