אסנת אטלי-בריאנד, אמה של אליה בריאנד בת ה-14 החולה ב-SMA, סיפרה ל"מעריב אונליין": "יצאנו היום למאבק שלנו, לצעדת האימהות לירושלים ואנחנו לא מתכוונות לשוב בידיים ריקות. אנחנו לא מתכוונות לוותר על החיים של הילדים שלנו". לדבריה, "אפילו חברת התרופות האמריקאית נותנת מימון לילדים בישראל, ואנחנו צריכים לבקש מהם טיפולי חמלה בגלל שהממשלה לא מאפשרת? כמו כולם אנחנו משלמים ביטוח ממלכתי כשמטרה היא שהמדינה תיתן תרופה מצילת חיים. אנחנו חייבים את הפתרון הזה לפני החורף ולפני שילד אחד ימות מדלקת ריאות".
מחלת ה-SMA גורמת לאיבוד שליטה בגופם של הילדים, היחלשות שרירי הנשימה ולמוות בגיל צעיר. בגלל ההידרדרות העקבית במצבם, הם נמצאים למעשה בסכנת חיים יומיומית. כל ילדי ה-SMA עוברים את החורף בצורה מאוד קשה בשל היחלשות הולכת וגוברת של שרירי הנשימה, ומאושפזים באופן תדיר עם דלקות ריאות המסכנות את חייהם.
תרופת הספינרזה שאושרה על ידי ה-FDA לא מכבר, נחשבת תרופה מצילת חיים, והיא זו שעוצרת את הידרדרות המחלה ומשיבה לילדים תפקוד פיזי שאבד, אלא שעלותה כשני מיליון שקלים בשנה, סכום שהמשפחות אינן יכולות לעמוד בו. דרישת ההורים היא שהממשלה תפעל בדומה לאירופה, שם רשויות הבריאות המדינתיות החלו עם אישור התרופה דרך חיפוש מימון ביניים מחוץ לסל התרופות. צרפת, לה סל תרופות דומה לישראל, הודיעה כבר על הקמת מערך חירום מתוקצב למתן התרופה לילדים בכדי שאף ילד לא ימות חלילה תוך המתנה לאישור בסל התרופות.
בהמשך לצעדה, הודיעו היום ההורים על אסיפת מחאה שבכוונתם לקיים ביום ראשון הקרוב מול הכנסת. כזכור, החלו ההורים בשבועות האחרונים במסורת שבה מדי יום שישי בערב הם מקיימים קבלת שבת מול ביתו של שר האוצר משה כחלון כמחאה, זאת לאחר ששלחו לו ההורים מכתב לפני מספר שבועות.
התרעות פיקוד העורף