בארץ מאובחנים כ־80 ילדים שחולים ב־SMA, הגורמת לאיבוד שליטה בגופם, להיחלשות שרירי הנשימה ולמוות בגיל צעיר. החשש עיקרי של משפחותיהם הוא שילדיהם לא יוכלו לשרוד את החורף הקרוב.
הצעת החוק של שמולי מגיעה על רקע חודשים של מאבק מצד המשפחות, שכלל בין השאר צעדה בת שלושה ימים של אמהות הילדים מרחובות עד קריית הממשלה בירושלים בשבוע שעבר ודרישה מצד שר האוצר משה כחלון למצוא מימון מיידי לטיפול בתרופת הספינרזה. "מדובר בדיני נפשות, ומשרד האוצר חייב להעביר את הכסף", אמר אתמול שמולי ל"מעריב־השבוע". "משמעות הצעת החוק היא לא פחות מהצלת חייהם של ילדים".
בדיון חירום שערכה לפני כחודש השדולה למחלות נדירות בכנסת, אמר נציג משרד הבריאות, ד"ר ישי פאליק, כי "כרגע המנגנון הקיים הוא ועדת הסל" וכי "צריך לזכור שיש עוד חולים במחלות אחרות". מכיוון שבסל התרופות מדובר בכסף ציבורי, החקיקה בנושא הכרחית. עם החזרה למושב הכנסת ביום ראשון, לאחר סיום תקופת הפגרה, תונח הצעת החוק של שמולי על שולחן מזכירות הכנסת.
התרעות פיקוד העורף