עבור לא מעט אנשים, הכרעת חברי ועדת סל התרופות בסוף השבוע עשויה להיות ההבדל בין חיים למוות או שיפור מהותי של איכות החיים. חן שמילה (33), ממודיעין, נשואה ואם לבת ארבע היא אחת מהן. חן מתמודדת מלידה עם מחלת ה־CF (סיסטיק פיברוזיס), מחלת ריאות מקצרת חיים, שמחמירה עם השנים. התרופה בשם אורקמבי עלתה לשלב הדיונים הסופי.



חן: "התרופה מחליפה את הפגם הגנטי ומשפרת את התפקודים. זאת תרופה שמאריכה חיים, ולכן מאוד תולים בה תקווה. מדובר במחלה נשימתית שפוגעת במערכות אחרות בגוף ודורשת המון טיפולים. יש לי הרבה חברים שנפטרו ונפטרים מהמחלה. המשאלה היחידה שלי היא לגדל את הילדים שלי באושר ובבריאות בעיקר לראות אותם גדלים ומתפתחים".



עדי שי (47), מפתח תקווה, אובחן לפני שלוש שנים במיאלומה נפוצה (סרטן הדם) ומאז הוא מתמודד עמה. שי חבר באגודה למיאלומה נפוצה ומתנדב בעמותת אמ"ן.



עדי שי. צילום: עדי שי



עדי: "מעבר למנצחים ולמפסידים בסרטן, יש כאלה שנמצאים בתיקו. חיים בתוספת זמן. השופט עוד לא שרק לסיום. יש תקווה. בעשור האחרון חלה מהפכה באפשרויות הטיפול במיאלומה. הסיכוי להארכת חיים ולהחלמה מלאה בהישג יד וטמון בתרופות החדשות, אבל רק אם הן ייכללו בסל התרופות. עזרו לנו למשוך זמן עד שננצח".



זהבית סרוסי (27), אם לילד מחצור הגלילית, חולה במחלת ITP, מחלת דם נדירה שאובחנה אצלה כבר בגיל 6. סרוסי החליטה כי אינה מוכנה לכריתת טחול, האפשרות היחידה שניתנת כיום, אלא אם תאושר ההתוויה לטיפול בתרופה בשם אנפלייט ורבולייד. זהבית: "בגיל 15 הרופאה אפילו לא פנתה אלי, אלא הלכה להורים שלי לשאול אם הם מאשרים לי לעבור כריתת טחול. אמא שלי רצתה, אבא שלי, איש דתי, רצה להתייעץ עם רב. אבל מבחינתי לא הייתה שאלה בכלל: כריתת טחול עוזרת רק בסיכוי נמוך וזה אומר להיפרד מאיבר בריא בגוף שלי בלי לדעת אם זה בכלל יעזור.



זהבית סרוסי. צילום: ללא קרדיט



"כולי תקווה שהפעם ועדת הסל תיתן לנו, החולים, בחירה בין כריתת טחול ותרופה, ואוכל סוף־סוף לטפל במחלה שלי. למרות הסיכון של המחלה, כאשר נכנסתי להריון החלטתי שאני הולכת עם זה עד הסוף. היו לי הריון ולידה קשים מאוד, אבל החלטתי שאני לא נותנת למחלה להשתלט לי על החיים ולמנוע ממני את הזכות להיות אמא".