מצליח לשמור על השגרה למרות הקושי. צילום: פייסבוק

למרות הקושי, מארק עובד כיום כאדריכל במשרד אדריכלים, במשרה מלאה. לשמחתו במקום העבודה הזה, הקולגות מבינים ומקבלים את מצבו, שבפועל אומר שהוא כל הזמן הולך לשירותים, שותה מים ומסתובב עם בקבוקים. כמובן שיש דברים שהוא לא יכול לעשות, והוא צריך להיצמד לשגרה קפדנית שתאפשר לו לשתות המון וללכת הרבה לשירותים. "הרבה דברים, כמו נסיעות ארוכות או סוגי ספורט מסוימים פשוט בלתי אפשריים עבורי". אבל מארק הוא אדם חיובי, והעובדה שהוא לא יכול לבצע טיולים ארוכים גורמת לו להעריך את העיר בה הוא גר, ולהיות מעורב בפרויקטים קהילתיים רבים.

זה גם לא כל כך מאפשר לו לישון בצורה נורמטיבית, אבל הוא כבר רגיל. "בכל החיים שלי מעולם לא ישנתי יותר משעתיים ברצף", סיפר מארק, והוסיף שרוב הלילה הוא עסוק בהליכה לשירותים ושתייה. הוא מתחיל כל יום עם בקבוק מים גדול אבל זה לא מחזיק הרבה זמן והוא צריך זמן קצר לאחר מכן ללכת לשירותים.

זה נשמע מוזר לאנשים שלא חווים את זה, אבל עבורו מדובר בעניין של חיים ומוות. "יום אחד עבדנו עד שעה מאוד מאוחרת במשרד. כשהייתי ברכבת, בערך סביב 10 וחצי בלילה הבנתי שבקבוק המים לא עלי". אם זה לא מספיק גרוע, הרכבת נתקעה והשירותים בקרון שלו היו מקולקלים. הוא כבר התחיל להרגיש תסמיני התייבשות כשלפתע הבחין בחבר שלו כשהרכבת הגיעה לתחנה. "הוא מיהר לקנות לי שתייה - המושיע שלי".

אם לא ישתה 20 ליטר מים ביום הוא ימות: "הולך לשירותים 50 פעם ביום"

למרות המחלה ממנה הוא סובל, צעיר גרמני מצליח לשמור על אופטימיות וחי חיים מלאים לחלוטין, אפילו שהוא מבלה המון זמן בשירותים או בשתייה