אם תשאלו את רוב האנשים, הם יגידו שהם היו רוצים להישאר צעירים לנצח או לפחות להראות כאלו. אפשר לחלוטין להבין זאת, שכן אנו חיים בתרבות שמקדשת נעורים וכל מי שנחשב "מבוגר" הוא לא רלוונטי. אבל יש אנשים בעולם שהיו נותנים הכל כדי להתבגר ולהיראות כמו שאר בני גילם, ועבורם המראה הצעיר מידי פשוט הורס את חייהם.



אחד מהם הוא טומאס נדולסקי, מאולסניקה, פולין, שבגיל 25 תקוע בגוף של ילד בן 12 בגלל מחלה גנטית נדירה. המחלה, ששמה פברי, היא מחלת אגירה ליזוזומאלית, שגורמת למחסור באנזים הקרוי אלפא גלקטוזידאז A. המחסור הזה פוגע ביכולת של הגוף לפרק חומר שומני-סוכרי (גלובוטריאוזילצרמיד), אשר במקום זאת נאגר בתאים שונים בגוף וגורם לפגיעה רב מערכתית.



בדרך כלל, המערכות שנפגעות הן מערכת העצבים, הלב והכליות. הלוקים בה סובלים מכאבים כרוניים, הפרעות במערכת העיכול, בעיות עור, אירועי שבץ מוחי, מחלות כלייה ומחלות לב. מדובר במחלה קשה לאבחון, וגם במקרה של תומאס לקח זמן עד שהרופאים הצליחו להבין מה יש לו. הוא החל לסבול מתסמינים שונים בגיל 7, כשהבולטים ביניהם היו בעיות עיכול וכאבים קשים בבטן, בידיים וברגליים. כתוצאה מקשיי העיכול הוא הקיא לאחר כל ארוחה וירד בצורה דרסטית במשקל. "חברים בבית הספר קראו לי 'שלד, למה עזבת את אושוויץ", סיפר תומאס לכלי התקשורת המקומיים.


מבוגר בגוף של ילד.  טומאס נדולסקי,
מבוגר בגוף של ילד. טומאס נדולסקי,

 
הוריו לקחו אותו להמון בדיקות אבל אף אחד מהרופאים לא הצליח להבין מה לא בסדר איתו, ולכן טענו שהבעיה שלו היא נפשית, לא פיזית: "ההורים שלי ראו שמשהו לא בסדר, אבל הם האמינו לרופאים שיש לי בעיה נפשית ושאני פשוט צריך לאכול יותר". אך גם לאחר שאובחן לבסוף, תומאס לא ידע נחת, ועדיין מתקשה להתמודד עם המחלה. 

לדבריו, בגלל המראה הצעיר שלו אפילו המשפחה שלו מתייחסת אליו כמו אל ילד, מה שפגע קשות בקשר שלו איתם. "כשאני בבית, אני פשוט יושב בחדר שלי ומעביר את זמני לבד", סיפר תומאס. "אני מרגיש בודד וחסרה לי התמיכה מהמשפחה שלי, אך כך זה היה במשך הרבה שנים. המחלה הרסה את מערכות היחסים שלי עם המשפחה". 
 
גם מחוץ לתא המשפחתי, אנשים מתקשים להאמין לו שהוא אדם מבוגר, מה שמסבך אותו לא מעט פעמים: "אני נקלע להרבה סיטואציות מעציבות. כשאני מראה את תעודת הזהות שלי בעבודה או אם שוטר עוצר אותי, הם מאשימים אותי בשימוש בתעודה מזויפת. אני בן 25 והייתי רוצה להראות כמו גבר בגילי. אני שונא את הילד שאני רואה במראה כל יום, כי זה לא אני". 
 
נאלץ לשהות רוב היום בבית החולים לצורך טיפולים. טומאס נדולסקי
נאלץ לשהות רוב היום בבית החולים לצורך טיפולים. טומאס נדולסקי


מלבד הבדידות הקשה שהמחלה גורמת לו, תומאס גם צריך להתמודד עם הטיפול היומיומי והלא פשוט בה. בגלל שהוא לא מסוגל לאכול, הוא נאלץ לקבל טיפול האכלה באמצעות זונדה במשך 20 שעות ביום, כדי שיכנסו לגופו מספיק חומרים תזונתיים. בנוסף לכך, הוא לוקח הרבה משככי כאבים חזקים כמו מורפיום, ורגליו מעוותות עד כדי כך שהוא צריך ללבוש נעליים מיוחדות: "אני מרגיש כאבים במפרקים, בעצמות, בשרירים. כל חלק בגוף שלי כואב. אני לא מצליח לישון ולחיות בצורה נורמטיבית".
 
התקווה היחידה שלו בימים אלו היא שהתרופות שיקבל לטיפול במחלה יעזרו. מדובר בטיפול מאוד יקר, אך למרבה המזל היצרן הסכים להעניק אותו לתומאס בחינם. מאחר ומדובר במחלה רב מערכתית, הטיפול בה צריך להיות מקיף, כשברוב המקרים נותנים לחולה תרופה שמכילה אנזים חלופי, לצד טיפולים נוספים. למרבה הצער, שום תרופה לא תוכל לעזור לו להיראות פחות צעיר.