פנייתם של למעלה ממיליון חולים בשנתיים האחרונות לשר הבריאות ניצן הורוביץ, באמצעות 20 ארגוני חולים יציגים, לא זכתה אפילו לתגובתו. הארגונים פנו להורוביץ בבקשה להשתתף כמשקיפים בישיבות הוועדה של סל התרופות, שהחלה את עבודתה בשבוע שעבר ותסיים אותה בחודש דצמבר. במסגרת זו מאשרת הוועדה כניסה של תרופות לסל הבריאות.
החולים, באמצעות הארגונים, תוהים מדוע מתעקש משרד הבריאות שלא לאפשר שקיפות מלאה בדיונים מכריעים אלו בוועדות המשנה. לעומת ה-FDAבארה”ב והEM באירופה, שם מיישמות הסוכנויות שיתוף פעולה של ממש של ארגוני חולים בהליך קבלת ההחלטות, הרי שבוועדת הסל
בישראל משתתפים גורמים שונים, בהם אנשי משרד האוצר ונציגי קופות החולים – בעוד קולם של החולים עצמם לא נשמע.
“אין כל סיבה נראית לעין למנוע השתתפות של נציגי ארגוני חולים בדיוני ועדות המשנה”, אמר עו”ד אייל צור, יו”ר העמותה לקרוהן וקוליטיס וחבר קואליציית ארגוני החולים. “הדבר רק יתרום לאיכות ההחלטות שתתקבלנה ולתוקפן המוסרי והציבורי, ויפה שעה אחת קודם. אין לי ספק שבסופו של דבר תימצא הדרך להבטיח השתתפות של ארגוני חולים בתהליך.
“אני מצר על כך ששר הבריאות לא מצא לנכון להקדיש את מעט הזמן שנדרש כדי לשמוע את עמדת החולים טרם קיבל את ההחלטה על הרכב ועדת הסל 2023. אני מקווה שלכל הפחות שר הבריאות יאפשר כבר עתה וכצעד ראשון את השתתפותם של נציגי ארגוני חולים כמשקיפים”, הוסיף עו”ד צור.
תגובת משרד הבריאות: “בתהליך דיוני ועדת הסל מושקעת עבודה רבה, והתהליך שמבוצע לאורך שנים רבות, ומקובל על הגורמים במערכת הבריאות ומחוצה לה, מוערך מאוד בארץ ובחו”ל. המשרד מקפיד על שקיפות התהליך והעברת המידע לציבור בדרכים שונות, כאשר שקיפות התהליך זוכה לשבחים בארץ ובעולם.
“בדיונים מתאפשרת נוכחות עיתונאים, עיקרי ההחלטות של ועדת הסל מפורסמים באתר המשרד מספר ימים לאחר כל ישיבה ומאפשרים לכל המעוניין לעקוב אחר החלטותיה לערער עליה בזמן אמת או לפנות לוועדה. בנוסף, כל מגיש בקשה המעוניין בקבלת משוב על החלטות הוועדה יכול להיות בקשר עם האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות. פגישות אלו מתבצעות באופן תדיר בחודשי השנה הראשונים לקראת עדכון הסל לשנה העוקבת, ומאפשרות למגישי הבקשה לקבל פידבק לגבי ההגשה והשיקולים בוועדה.
“בוועדת הסל יש ארבעה נציגי ציבור מתחומים משפטיים, אתיים, חברתיים ועוד. משרד הבריאות מאפשר לכל המעוניין להשתתף בתהליך, כולל חולים, להגיש את התייחסותו האישית וניסיונו מטיפול מסוים, והיא מובאת בפני חברי ועדת הסל. במהלך דיוני הוועדה יו”ר הוועדה אף נפגש
עם עמותות חולים, וכן ניתן לפנות לחברי הוועדה בדרכים נוספות”.