שמו של הילד הוא אוסאמה א־ראקב. בן חמש, תושב עזה, שאובחן בגיל צעיר עם מחלה גנטית קשה בשם סיסטיק פיברוזיס. מתאם פעולות הממשלה בשטחים פרסם כי כבר ב־12 ביוני תיאם את העברתו של הילד מעזה יחד עם אמו ואחיו דרך שדה התעופה רמון. הילד הועבר לקבלת טיפול רפואי מתקדם באיטליה, אחרי שקיבל בעבר סיוע רפואי גם בישראל.
לדברי המתאם, התמונה הוצגה באופן מניפולטיבי כאילו מדובר בילד שסובל מרעב הנגרם ממצור, אך בפועל מדובר במחלה גנטית מוכרת שמופיעה גם במדינות מפותחות. "תמונות טרגיות מעוררות בצדק רגשות עזים, אך כאשר הן מנוצלות לרעה כדי להזין שנאה ושקרים, הן גורמות ליותר נזק מתועלת", נכתב בפרסום הרשמי. "אל תתנו לחמלה להיות מנוצלת לתעמולה. בדקו את העובדות לפני שאתם משליכים האשמות".
סיסטיק פיברוזיס, או CF בשמה הקצר, היא מחלה גנטית תורשתית הנפוצה בעיקר באוכלוסיות מערביות, אך קיימת בכל העולם. המחלה נגרמת כתוצאה ממוטציה בגן CFTR שאחראי על ייצור חלבון שמווסת את תנועת הנתרן והכלור בתאי האפיתל בגוף. כאשר החלבון פגום, נוצר בגוף ריר סמיך ודביק במיוחד המצטבר בעיקר בדרכי הנשימה ובמערכת העיכול.
הריר חוסם את הסימפונות שבריאות ויוצר מצבים חוזרים של זיהומים ריאתיים, דלקות כרוניות והידרדרות נשימתית. במקביל, אותו ריר חוסם גם את צינורות ההפרשה של הלבלב, וכך נמנעת כניסתם של אנזימי העיכול אל מערכת העיכול. כתוצאה מכך, גופו של הילד מתקשה לפרק ולספוג רכיבי תזונה חיוניים כמו שומנים, חלבונים וויטמינים.
אצל ילדים רבים המחלה מתבטאת בפערי גדילה, קושי בעלייה במשקל, עיכוב בהתפתחות ומראה חיצוני שמזכיר תת־תזונה. ילדים עם סיסטיק פיברוזיס נראים לעיתים כחולים רעבים למרות שהם צורכים מזון בכמות מספקת. במקרים חמורים, במיוחד כאשר הטיפול אינו סדיר או לא נגיש, המצב החיצוני עלול להחמיר באופן דרמטי וליצור מצג שווא של רעב או הזנחה.
התסמינים הנפוצים של סיסטיק פיברוזיס כוללים שיעול כרוני עם ליחה רבה, דלקות ריאות חוזרות, קוצר נשימה, עייפות, חוסר תיאבון, צואה שומנית וריח חריף, וירידה במשקל או אי־עלייה במשקל למרות אכילה סדירה. ילדים אלו נדרשים לטיפול רפואי צמוד לכל אורך חייהם.
האבחון מתבצע כבר בלידה במדינות רבות באמצעות סקר יילודים שמאתר מוטציות גנטיות. בישראל, כמו במדינות מערביות אחרות, מתבצע גם מבחן זיעה, המודד את רמת הכלור בזיעה: מדד מובהק לקיומה של המחלה. לעיתים, האבחון מתבצע בגיל מאוחר יותר בעקבות תסמינים חוזרים שלא מקבלים הסבר רפואי ברור.
הטיפול במחלה כולל מספר מרכיבים. טיפולים יומיים של פיזיותרפיה נשימתית, אינהלציות ותרופות נוגדות זיהום ניתנים כדי להקל על הנשימה ולצמצם את הסיכון לדלקות. לתמיכה בעיכול, נדרשים תוספים של אנזימי לבלב בכל ארוחה, ויטמינים מיוחדים, תוספי תזונה וחיזוקים קלוריים. בשנים האחרונות נכנסו לשימוש תרופות ביולוגיות מהדור החדש, כמו טריקפטה, שמתקנות את הפעולה של החלבון הפגום בגוף ומשפרות באופן משמעותי את איכות החיים של המטופלים.
ללא טיפול מתאים, חולים בסיסטיק פיברוזיס עלולים לסבול מהידרדרות מהירה במצב מערכות הגוף. בזכות הטיפולים המתקדמים והשתלות איברים, החולים הללו שבעבר הגיעו ל-25 שנות חיים בלבד, מאריכים חיים גם לשנות החמישים, השישים והשבעים לחייהם, חלקם מצליחים לחיות חיים מלאים, ללמוד, לעבוד, להתחתן ולהביא ילדים.
התרעות פיקוד העורף