הדקה ה-90: משפחתו של יואב בן התשע נאבקת להצלתו ופונה לציבור

טיפול פורץ דרך לילדים הלוקים במוטציות נדירות של מחלת דושן יכול להציל את חיי יואב וילדים אחרים, אבל הזמן פועל לרעתו | אביו עומר: "כשיואב היה בן 4 הבנתי שאני צריך להקדיש את חיי בשביל להציל אותו"

יובל בגנו צילום: באדיבות המצולם
יואב בן ה-9 שחולה בדושן עם אביו עומר
יואב בן ה-9 שחולה בדושן עם אביו עומר | צילום: באדיבות המשפחה

מחלת דושן (DMD) היא מחלת ניוון שרירים גנטית קשה שהולכת ומחמירה עם הזמן, הפוגעת בעיקר בבנים עקב פגם גנטי הגורם להיעדר חלבון חיוני לשלמות השרירים, ומוביל לחולשה, נכות ומוות מוקדם, לרוב בגלל כשל בשרירי הלב והנשימה. קיימים טיפולים תומכים ומחקרים לפיתוח תרופות חדשות והמשפחות של ילדי תסמונת דושן נשלחות מרגע האבחון למירוץ נגד הזמן בניסיון להציל את ילדם.

עומר מספר שיואב זקוק ל-4 מיליון ש"ח במיידי וסה"כ 3.5 מיליון דולר - כ-12 מיליון שקלים בשנה הקרובה. "זהו הסכום שיכול לאפשר ליואב סיכוי אמיתי לעצור את התקדמות המחלה - בזמן שעוד אפשר. וזו בדיוק הסיבה שהקמפיין הזה יוצא לדרך עכשיו. זו הפעם הראשונה שבה הכסף הוא החסם - לא המדע".

המשפחה מדגישה: הקמפיין הזה הוא לא רק עבור יואב. הוא תקווה גם לילדים נוספים עם מוטציות נדירות, שאין להם היום פתרון רפואי: "אנחנו מזמינים אתכם להיות שותפים וחלק מרגע קריטי שבו אפשר לשנות מסלול חיים של ילד אחד - ואולי של רבים נוספים. יואב ילד מתוק, חכם ומלא חיים.כמו כל ילד, הוא חולם - לשחק כדורגל, לרוץ, לגדול".

תגיות:
דושן
/
תרומה
פיקוד העורף לוגוהתרעות פיקוד העורף