המחלה שמייקרת כל ארוחה: חולי הצליאק בישראל, ובהם אלפי ילדים, ממשיכים להתמודד עם מחירי מזון גבוהים, סימון מבלבל ונגישות מוגבלת למוצרים בסיסיים ללא גלוטן. בדיון שנערך היום בוועדת הבריאות של הכנסת נחשף פער מטריד בין התקציב שהמדינה מקצה לסבסוד קמח ללא גלוטן לבין השימוש בפועל בכסף. יו"ר הוועדה דרש פעולה מיידית מצד משרדי הבריאות, הכלכלה והחינוך, בניסיון לצמצם את הנטל הכלכלי והיומיומי על משפחות החולים.
אחד הנתונים המרכזיים שעלו בדיון נוגע לתקציב הסבסוד. לפי הדברים שנמסרו לוועדה, מדינת ישראל מקצה מדי שנה 1.2 מיליון שקלים לסבסוד קמח ללא גלוטן, אבל בפועל מנוצלים רק כ-300 אלף שקלים. המשמעות היא שרוב התקציב, שנועד להקל על משפחות שנאלצות לרכוש מזון יקר יותר בגלל מגבלה רפואית, לא מגיע בפועל אל הציבור שלשמו יועד.
יו"ר הוועדה דרש מהמשרדים הרלוונטיים לפעול בהקדם להרחבת ההפצה ולשיפור הנגישות למוצרים המסובסדים. מאחורי הדרישה עומדת טענה פשוטה: גם סבסוד ממשלתי לא מסייע אם המוצר לא נמצא על המדף, אם הציבור לא יודע היכן לרכוש אותו, או אם המחיר הסופי עדיין גבוה מהמחיר שנקבע כיעד.
הפער בין המחלה השקטה אצל חלק מהחולים לבין המחיר היומיומי שמשלמים המאובחנים עלה בעדותה של אור שמיה, תלמידה בת 15 מרמת גן המתמודדת עם צליאק. היא תיארה את הפערים במחירים בשפה ישירה: "קילו קמח לבן עולה 5 שקלים וקילו קמח ללא גלוטן עולה 40 שקלים, וגם זה עם ההנחה. בזמן שפסטה רגילה עולה 5 שקלים, פסטה ללא גלוטן עולה פי 3. למה לגלגל עליי את העלות הזאת? אני לא בחרתי במגבלה הזאת".
הדברים של שמיה ממחישים את אחד הקשיים המרכזיים של משפחות לילדים עם צליאק: עבור ילד חולה, מזון ללא גלוטן לא נחשב מוצר פרימיום, בחירה תזונתית או טרנד בריאותי, אלא צורך רפואי בסיסי. לחם, קמח, פסטה, עוגיות ומוצרים שמבחינת רוב המשפחות הם חלק מהסל השגרתי, הופכים למשפחות אלה להוצאה קבועה גבוהה בהרבה.
נציג ארגון זכויות הצליאק הציג בדיון נתונים על תת-אבחון. לדבריו, קופת חולים כללית מדווחת על 0.61% מאובחנים, בעוד השכיחות המקובלת של המחלה באוכלוסייה גבוהה יותר. "יש פה עוד 1% שהוא לא מאובחן", אמר, והעריך שיש בישראל כ-100 אלף בני אדם שנמצאים בתת-אבחון. המשמעות האפשרית היא שרבים חיים עם צליאק ללא אבחנה, ממשיכים לצרוך גלוטן ועלולים להיחשף לנזק מתמשך במעי ולסיבוכים רפואיים.
אחד הנושאים הרגישים בדיון היה סימון מוצרי המזון. על פי הדברים שעלו בוועדה, משרד הבריאות המליץ להמשיך לסמן "מכיל גלוטן" על מוצרים, אבל בתעשיית המזון מתנגדים לכך בטענה לעלויות גבוהות. נציג התעשייה אמר שישראל כבר עברה רגולציה רחבה של חובות סימון מזון, וטען ששינוי כלל האריזות במדינה עלול לעלות בין 800 מיליון שקלים ל-1 מיליארד שקלים.
בסיום הדיון קבעה הוועדה שורה של צעדים. משרד הבריאות נדרש להציג בתוך חודש תוכנית פעולה להגדלת שיעור מימוש תקציב סבסוד הקמח. משרד החינוך נדרש לקיים מפגש עם נציגות ההורים כדי לדון בפערים בקיום חוזר המנכ"ל, הנוגע להתנהלות מוסדות החינוך מול ילדים עם צליאק. בתוך כך, משרד הכלכלה התבקש להציג בתוך 3 חודשים מסקנות ליישום קול קורא מעודכן למכרזים.
צליאק היא מחלה אוטואימונית שבה חשיפה לגלוטן, חלבון המצוי בחיטה, שעורה ושיפון, גורמת להפעלה לא תקינה של מערכת החיסון ולפגיעה ברירית המעי הדק. הפגיעה הזו עלולה להפריע לספיגה תקינה של רכיבי מזון, ועם הזמן לגרום לחסרים תזונתיים, אנמיה, ירידה במשקל, פגיעה בגדילה אצל ילדים, עייפות וסיבוכים נוספים. הטיפול היחיד כיום הוא הקפדה מלאה ומתמשכת על תזונה נטולת גלוטן, ללא "הפסקות" וללא חשיפה מזדמנת.
המחלה יכולה להתבטא בדרכים שונות מאוד מאדם לאדם. חלק מהחולים סובלים מכאבי בטן, שלשולים, נפיחות, עצירות, בחילות, הקאות או ירידה במשקל, בעוד אחרים מציגים תסמינים שאינם נראים קשורים ישירות למערכת העיכול, כמו עייפות, אנמיה מחוסר ברזל, כאבי ראש, הפרעות גדילה, אפטות בפה, פריחה עורית אופיינית, ירידה בצפיפות העצם או הפרעות פוריות. אצל חלק מהחולים אין כמעט תסמינים, ולכן האבחון מתעכב לעיתים שנים.
התרעות פיקוד העורף