"אנחנו במירוץ הנגד הזמן": משפחתו של יואב בן התשע נאבקת להצלתו - ופונה לסיוע הציבור

טיפול פורץ דרך לילדים הלוקים במוטציות נדירות של מחלת דושן יכול להציל את חיי יואב וילדים אחרים - אבל הזמן פועל לרעתו. "יואב ילד מתוק, חכם ומלא חיים. כמו כל ילד, הוא חולם - לשחק כדורגל, לרוץ, לגדול"

יובל בגנו צילום: באדיבות המצולם
יואב בן ה-9 - נאבק במחלת דושן
יואב בן ה-9 - נאבק במחלת דושן | צילום: באדיבות המשפחה
2
גלריה

מחלת דושן (DMD) היא מחלת ניוון שרירים גנטית קשה שהולכת ומחמירה עם הזמן, הפוגעת בעיקר בבנים עקב פגם גנטי הגורם להיעדר חלבון חיוני לשלמות השרירים, ומוביל לחולשה, נכות ומוות מוקדם, לרוב בגלל כשל בשרירי הלב והנשימה. קיימים טיפולים תומכים ומחקרים לפיתוח תרופות חדשות והמשפחות של ילדי תסמונת דושן נשלחות מרגע האבחון למירוץ נגד הזמן בניסיון להציל את ילדם.

"כשיואב היה בן 4, הבנתי שאני צריך לעזוב את הכול ולהקדיש את חיי בשביל להציל אותו" מספר עומר, "החדשות הטובות הן שהמדע הגיע לשם. בשנים האחרונות הבשילה טכנולוגיה חדשנית, שכבר הראתה תוצאות מרשימות, שיפור מדדים רפואיים ותשתית מחקרית רצינית שמגובה בחוקרים מובילים ובשיתופי פעולה בינלאומיים. זו הפעם הראשונה שבה הטכנולוגיה מוכנה, הצוות מוכן, והפתרון נמצא בהישג יד אבל כל יום שעובר גורם לנזק בלתי הפיך. יואב כבר מתמודד עם קושי בהליכה, בעמידה, בטיפוס מדרגות, ובפעולות יומיומיות פשוטות. אם לא נפעל עכשיו - חלון ההזדמנויות עלול להיסגר. אני במירוץ נגד הזמן".

יואב בן ה-9 ואביו עומר
יואב בן ה-9 ואביו עומר | צילום: באדיבות המשפחה

עומר מספר שיואב זקוק ל-4 מיליון ש"ח במיידי וסה"כ 3.5 מיליון דולר - כ-12 מיליון שקלים בשנה הקרובה. "זהו הסכום שיכול לאפשר ליואב סיכוי אמיתי לעצור את התקדמות המחלה - בזמן שעוד אפשר. וזו בדיוק הסיבה שהקמפיין הזה יוצא לדרך עכשיו. זו הפעם הראשונה שבה הכסף הוא החסם - לא המדע".

תגיות:
מימון המונים
/
דושן
/
ניוון שרירים
פיקוד העורף לוגוהתרעות פיקוד העורף