כשהודיעו לשרון גרוס שבנה, גל, סובל משיתוק מוחין, עוד בטרם הספיקה לעכל את המידע, היא קיבלה החלטה: "שהבן שלי לא 'יהיה בארון'", כדבריה. "מאז ומעולם אני מאוד גאה בגל, והוא תמיד בחזית", היא אומרת. "לא רק שאני לא מסתירה אותו, אני משוויצה בו ובכל הישג שלו ומאוד אוהבת אותו".
היום (שלישי) התקיים "מצעד הפרוטות", יום ההתרמה השנתי של איל"ן (איגוד ישראלי לילדים נפגעים), שבמסגרתו יגיעו אלפי תלמידים לבתים ברחבי הארץ במטרה לגייס תרומות לאיגוד. איל"ן מטפל באלפי נכים באמצעות 40 סניפים ברחבי הארץ, ויש לו עשרות מוסדות חינוך - גני ילדים ובתי ספר, מרכזי יום, מרכזי שיקום ותעסוקה, מרכזי ספורט ומעונות מגורים, שבהם מתקיימות פעילויות שיקום ורווחה וכן פעולות העשרה, חברה ותרבות, שמיועדות לנכים בכל הגילים. נוסף על כך, מגיש איל"ן סיוע פרטני לנכה ולבני משפחתו ברכישת אביזרי שיקום וציוד עזר חיוני.
מנתונים שעובדו עבור נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות בידי מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל, בהסתמך על הסקר החברתי לשנת 2015 של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, עולה כי בישראל חיים כיום כ-1.41 מיליון אנשים עם מוגבלות, שהם כ-17% מסך האוכלוסייה הכללית. מתוכם, 17% (כ-240 אלף) הנם ילדים מתחת לגיל 17.
גל (22) בנה היחיד של גרוס, נולד בשבוע ה-27 להריון. "בהיותו פג הוא הונשם ועבר את כל המסלול הקשה של הפגים", היא מספרת. "כתוצאה מהנשמה ממושכת נגרם לו דימום מוחי, והוא נותר עם שיתוק מוחין. גל פגוע בארבע הגפיים ויושב על כיסא גלגלים. עד גיל 13 הוא הלך בעזרת הליכון או טריפודים, ואז הוא נכנס לניתוח שהשתבש, איבד את כושר ההליכה והעמידה, ומאז רמת הנכות שלו גברה באופן משמעותי. זה היה שבר גדול מבחינתנו. כיום גל מתנייד רק באמצעות כיסא גלגלים ממונע".
"אחרי הניתוח איבדתי את היכולת ללכת", מוסיף גל. "הרגשתי שבאותו רגע איבדתי את העצמאות שלי, אבל למרות זאת, אני תמיד מסתכל קדימה ועל הדברים החיוביים".
גרוס (51) יוצרת ומחזאית מתל אביב, בעלת "תיאטרון יוצרים", העוסק ביצירת הצגות לבני נוער בתחומים חברתיים, ניסתה להעניק לבנה חיים רגילים. "עד כיתה א' גל היה בגן לילדים עם שיתוק מוחין, אבל מכיתה א' ועד י"ב הוא למד בבית ספר רגיל וסיים בגרות בהצטיינות", היא מספרת. "המוטו שלי היה שהוא יכול הכל, ושכל מה שהוא רוצה הוא יכול לעשות ולהשיג".
בין היתר, היא התעקשה שבנה יצא לטיולי בית הספר. "בתיכון, למשל, הייתה נסיעה ל'יד ושם'", היא נזכרת. "לגל היה סייע, ודאגתי גם למלווה נוסף, ואז ביום הנסיעה, כשכבר הגיעו האוטובוסים, הוא התקשר אלי ואמר שלא נותנים לו לנסוע. אמרו, למשל, שהוא לא יכול לשבת על מושב רגיל באוטובוס, כשהוא כן יכול. זה היה רגע ששבר אותי".
"יש לי חברים נכים וגם לא נכים, וחברים מהתיכון מאוד עזרו לי להיות שייך. בתיכון החבר'ה לא נתנו לי להרגיש שונה", אומר גל.
לאחר שסיים תיכון עשה גל שירות לאומי של שנתיים בנהריה במסגרת עמותת כיוונים. במהלך השירות הוא תגבר באנגלית ילדים בבית ספר יסודי. כיום הוא לומד מבוא לפסיכולוגיה יום בשבוע באוניברסיטת בר אילן, ובעוד כחודש מתחיל שני קורסים בבית ברל בנושא תקשורת וקולנוע חברתי. "זאת שנה שבה גל בעצם מתחיל לבנות לעצמו את העתיד", מבהירה גרוס. "כמו שחבר'ה שסיימו צבא נוסעים לטיול אחרי צבא, אז את השנה הזאת הוא מקדיש למעין מנוחה. עד עכשיו הכל היה מרוץ מאוד אינטנסיבי, השנה זה בקצב אחר. המטרה היא שבשנה הבאה הוא יתחיל ללמוד לתואר".
השאיפה של גל, כך הוא מספר, היא "ללמוד באוניברסיטה משאבי אנוש ולהקים עמותה שתעזור לבעלי מוגבלויות למצוא דיור נגיש, תעסוקה ואולי גם לארגן מפגשים שדרכם אפשר יהיה למצוא זוגיות".
"ואילו אני הייתי רוצה", מחייכת גרוס, "שגל יהיה מאושר בכל מה שיבחר, שילמד מה שהוא רוצה, שתהיה לו זוגיות משמחת ושיגשים חלומות. את החלומות שלו. לא של אחרים. הייתי גם מאוד רוצה שהוא יצטרף ל'תיאטרון יוצרים' שהקמתי ושיהיה שותף לניהול שלו. אבל, כאמור, הבחירה בסופו של דבר תהיה שלו".
גל מספר ש"מאז ומתמיד לא נתתי לנכות להגביל אותי, אם זה בתיכון, בחוגים שבהם הייתי, בשירות הלאומי. ניסיתי לעבור מסלול רגיל כמו כל ילד או נער אחר. כן נאלצתי להתמודד עם סטראוטיפים או דעות קדומות, עם אנשים שהסתכלו על הנכות שלי ולא על האישיות שלי. היה, למשל, מורה אחד שקיטר על כך שהיה צריך להוריד את כל הכיתה ללמוד שיעור מסוים בקומת קרקע ולא בקומה גבוהה, כי לא יכולתי לעלות לקומה גבוהה".
"אחד הדברים שלמשל מוציאים את גל מדעתו", היא מספרת, "זה כשהוא הולך עם מלווה לקנות משהו, אפילו פלאפל, ואז המוכר לא שואל את גל מה הוא רוצה, אלא מיד פונה למלווה או אלי. אבל היום גל כבר יודע לסנגר על עצמו, ועל זה אני מאוד גאה בו. הוא אומר 'תשאלו אותי, אני יודע לדבר'. כמו כן, כשאנשים רואים מישהו על כיסא גלגלים, צורת הדיבור שלהם אליו היא מתיילדת, מדברים אליו כמו אל ילד קטן, וזאת לגמרי לא המציאות".
גל מקפיד על שגרת חיים מלאה בפעילויות. פעמיים בשבוע הוא מגיע ל"ספיבק" - מרכז הספורט לנכים המופעל בידי איל"ן ברמת גן, שם הוא נמצא מגיל שלוש. הוא שוחה, מתאמן בחדר כושר ועושה פילאטיס שיקומי. לאחרונה גם הצטרף לקבוצה של עמותת "בית הגלגלים" שעוסקת בכישורי חיים לאנשים בעלי מוגבלויות עם קוגניציה תקינה. מגיל מאוד צעיר הוא גם השתתף במחנות קיץ של איל"ן.
גרוס, כאמור, גאה מאוד בבנה. "אני קמה בבוקר, מסתכלת על גל ואומרת לעצמי: 'וואו, הבחור הצעיר הזה מתמודד עם קושי לא קל, עושה זאת בגבורה, ומבחינתו חי חיים טובים עם חלומות ושאיפות'", היא מספרת בחיוך ומתוודה שמאוד רצתה שיהיו לגל אח או אחות, אבל "זה לא קרה".
בשביל גרוס, גל הוא כל עולמה. האהבה הרבה שלה אליו ניכרת גם בדרך שבה היא מדברת עליו. "הקשר ביני ובין אמא הוא מאוד טוב וחזק, אבל אני מנסה שיהיו לנו גם חיים נפרדים", מבהיר גל. "לה יש את החיים שלה, לי יש את החיים שלי. יש דברים שאני משתף אותה בהם, ויש שלא, תלוי איך אני מרגיש באותו רגע".
לפני שלוש שנים החלה גרוס בכתיבת הצגה המבוססת על סיפור חייו של בנה, וזוהי השנה השנייה שבה ההצגה שלה, "טיול כוכב", רצה בהצלחה בחטיבות הביניים ובתיכונים. "כבר מזמן רציתי לכתוב את ההצגה הזאת, אבל גל לא הסכים. רק כשסיים י"ב, הוא נתן את האישור שלו", היא מספרת. "ההצגה מספרת על עידו, שהוא בעצם גל, נער נכה, שמגיע לבית הספר בדיוק בשלב שבשכבה שלו נערכים לנושא המעורבות החברתית. החוויות שעידו עובר בהצגה מבוססות על החוויות שגל עבר".
"שלום, קוראים לי עידו ונולדתי כוכב", זה המשפט הראשון שפותח את ההצגה, שחושפת בפני התלמידים סיפור חיים שמלווה בקשיים ואין סוף התמודדויות, אך שזור באופטימיות. בהצגה משחקים איתמר כהן, ברקת מופקדי ואסף בן לולו. גרוס נוסעת עמם להצגות, ובסיומן עורכת דיון עם התלמידים בנושא ההצגה. לדבריה, המסר של ההצגה הוא שבכל אחד מאיתנו יש שונות, ושיש מקום לשונות הזאת. "כמו כן", היא אומרת, "כל אחד מאיתנו צריך להכיר את האחר, כי ברגע שאנחנו מכירים אנשים שהם שונים מאיתנו, אנחנו לא נרתעים ולא מפחדים מהם".
"אני לא רואה בעידו בדיוק את עצמי, אלא דמות טיפה יותר מוקצנת", אומר גל, "אבל זה כמו מראה לחיים שלי, וזה נעים לאגו שאנשים 'רגילים' רואים את ההצגה ומקבלים פרספקטיבה אחרת לגבי חיינו. מבחינתי המסר החשוב הוא שלא יקראו לאנשים כמוני 'נכים', אלא אנשים בעלי מוגבלויות, כי הנכות לא מגדירה אותנו. הייתי רוצה שיבינו שנכים הם בני אדם כמו כולם, ושאצל כל אדם בעולם קיים קושי משלו".
התרעות פיקוד העורף