בשבוע שעבר התקבצו 110 גברים לשלושה ימים בים המלח. המכנה המשותף ביניהם הוא שכולם אבות לילדים חולי סרטן שהגיעו לנופש שארגנה עמותת "גדולים מהחיים", כדי להתנתק מהשגרה המורכבת.
אחד מהם הוא משה ועקנין, בן 45 מקריית עקרון, שרק לפני חודש וחצי בתו אלה, בת ה־7, אובחנה ב־DIPG, סרטן נדיר בגזע המוח, והוא עדיין מנסה לעכל את החדשות הלא פשוטות. “אני הכי 'צעיר' פה", הוא מספר. "הגעתי כי רציתי לשאוב מידע. לבת שלי יש סרטן נדיר, ואין תרופה. אין תרופה בעולם, אין תרופה בארץ ואין מחקרים. גם כאן אין אף אחד שהוא בקטגוריה שלנו".
"גיליתי שהמפגש עם אבות אחרים באמת מחזק, יותר טוב מפסיכולוג. למשל, ישבתי מקודם עם סער זוהר, אחד האבות, והוא הראה לי את התמונה של הבן שלו שנמצא כבר לקראת סוף המחלה. התחלתי לבכות, והוא שאל אותי למה אני בוכה. אמרתי לו: 'אני בוכה משמחה בשבילך'. זה חיזק אותי מאוד".
בעיקר לשחרר
על פי נתוני עמותת "גדולים מהחיים", מדי שנה מאובחנים כ־500 ילדים בישראל במחלת הסרטן. בקרב ילדים, הסרטן השכיח ביותר הוא לוקמיה – סרטן הדם (32%), ולאחריו גידולים במוח (18%) ולימפומות (11%). בשלושת הימים שלהם כאן האבות חולקים מידע על הטיפולים השגרתיים, החדשניים והניסיוניים בילדיהם.
רז בן ה־7, בנו של סער זוהר, בן 43 מרחובות, אובחן כחולה סרטן לפני כתשעה חודשים. הכל התחיל בארוחת ערב לרגל יום הולדתו של האב. רז נחבט בראשו בעת משחק והתלונן כי כואב לו. כשהגיעו לבסוף לבית החולים, התגלה כי יש לו גידול ממאיר. "זה היה נוקאאוט", נזכר זוהר. "אמרו לנו שיש לו סרטן נדיר ואלים ושיש לנו, מבחינה סטטיסטית, שישה שבועות לטפל בזה. מיד ניגשנו למשימה".
היום, לאחר שורה ארוכה של טיפולים בארץ ובחו"ל, יכול זוהר לסמן כבר את סוף המסע. "אני לא יודע אם זה הניצחון האולטימטיבי, אבל כרגע אנחנו חודש לפני הטיפול האחרון", הוא אומר.
"ובכל זאת, כרגע אני מרגיש ניצחון אדיר והעמותה עוזרת לזה להיות מוחשי. העמותה עזרה לנו להגיע לכאן. היא תמכה בנו. זר מבחוץ לא יבין זאת, אבל כל עזרה שמציעים לך - אתה לוקח. בתחילת הדרך הייתי אדם ביישן ונבוך, אבל כשאתה בתוך הבלגן, אתה רק רוצה שיעזרו לך, והם עזרו. כך גם הסביבה מסביב, אפילו הקהילה היהודית באוסטריה סייעה המון בזמן הטיפולים".
זוהר אומנם לובש חולצה עם הכיתוב "אבא גדול מהחיים", אבל מודה: "קצת קשה לי עם האמירה. אני הולך בגאווה עם החולצה, אבל אני לא מרגיש שאני הוא הגדול מהחיים, אני לא מרגיש גיבור".
"אבל כשמבשרים לך את הבשורה הזאת, שהילד שלך חולה בסרטן, כל מה שיש לך לעשות זה לסמוך על הרופאים ולהיות שם כמלווה בלבד. אתה לא יכול לאבחן אותו, אתה לא יודע בדיוק מה יש לו או איך לטפל בו, אתה לא יודע לומר מה הטכניקה הנכונה. אתה לא יודע כלום. כל מה שיש לך לעשות זה רק להיות".
השנים האחרונות היו לא פשוטות עבור אורן טוויטו, 39, אב לשלושה מנהריה. "כל מי ששומע את הסיפור שלי אומר לי: 'אורן, כל הכבוד שאתה מחזיק מעמד'", הוא מספר לי. "אלה היו שנים של מכה אחר מכה. נוסף לכל מה שאני עובר עם הבת שלי נועה, שהיא עוד לא בת 3 וחולה בסרטן, הבן שלי דניאל, בן 9, חולה במחלת ALD, מחלה נדירה. לצערי הרב, גילינו אותה יחסית מאוחר, והיום הוא צמח".
זו הפעם הראשונה של טוויטו בנופש כזה. "קצת מוזר לי, כי אני רגיל להיות עם אשתי והילדים", הוא מספר. "אבל באתי כדי לנשום אוויר. אני בעיקר חווה כאן שקט מהכל. הייתי זקוק לזה. אני גם מסתכל סביב ורואה שאני לא לבד בתמונה. נכון, לי יש עוד תוספת, אבל כולם פה עוברים תהליך דומה. התחברתי מהר להרבה אבות בנופש. זה נחמד להכיר אנשים חדשים שעוברים את אותו הדבר כמוני. ביומיום אני לא מדבר עם אף אחד, הכל נשאר בפנים. פה הצלחתי לדבר. כשאני רואה שמישהו אחר נפתח, אז גם אני נפתח. אני רגיש, אבל אני לא אוהב להראות חולשה. אני מפחד שאם אראה חולשה בבית, כולם ייפלו אחריי. לכן אני לא רוצה ליפול, אני רוצה להיראות חזק, למרות שבפנים אני מפורק".
עשרה צעדים קדימה
זה 15 שנה שהעמותה מארגנת נופשים מסוג זה למשפחותיהם של ילדים חולי סרטן. "ב־2007 היה הנופש הראשון, וכבר בינואר הקרוב מתוכנן נופש אמהות", מספרת אלינור ביטון־בריח, מנהלת תחום מועילות חברתית ב"גדולים מהחיים". "העמותה עצמה מובלת על ידי הורים. הוועד המנהל שלנו באסיפה הכללית מורכב מהורים לילדים שהחלימו. בזכות ההרכב הזה התחדדה ההבנה כי צריך לדאוג גם להחלמה של ההורים".
ואכן, בין פעילות סנפלינג להופעת סטנד־אפ, רוב השיחות כאן בין האבות מתמקדות בסיפורים האישיים, בהחלפת מידע על רופאים, אפליקציות או קרנות סיוע. "האבות הפתיעו אותי בפתיחות שלהם", מספרת בריח, "נדמה שהם רק חיכו שמישהו ישאל אותם מה שלומם".
רגע לפני שהאבות מתפזרים הביתה, אחד האבות מאחל ליתר חברי הקבוצה שהם "יזכו להיות בצד הנותן", והשאר מהנהנים בהסכמה. "פה שמעתי את סיפורם של אחרים ואמרתי לעצמי: 'איזה גיבורים'", אומר יונתן מליח, אחד האבות. "זה נותן לי כוחות להבין מה עשיתי עכשיו ולאן אני עוד יכול ללכת".
התרעות פיקוד העורף