"התעוררתי עם העיניים נפוחות וסגורות", סיפרה בת ה-36 מארקנסו, ל"פוסט". "הפריחה היתה על כל הגוף שלי, אפילו על הקרקפת, הידיים, כפות הרגליים". והמחלה הטרגית הזו לחיים ללא המבורגר יכולה לתפוס כל אחד.
האשם במצב? קרצייה המכונה קרצית הכוכב הבודד, שנשיכה אחת ממנה יכולה לגרום לבן אדם לסבול ממצב שיכול לעורר תגובות מסכנות חיים לבשר אדום ומוצרי חלב. התסמונת נקראת תסמונת אלפא-גל, Alpha-gal Syndrome, או בקיצור - AGS.
הסיוט של הולשטיין החל בטיול לנאשוויל בדצמבר, כשהבחינה בכתמים אדומים על עורה. אבל האמא הקוריאנית לשניים לא התייחסה לזה ברצינות. היא לקחה בנדריל וזה נעלם. כשהכתמים האדומים הופיעו שוב כמה ימים אחר כך, היא ניסתה סטרואידים. בסוף השבוע שאחר כך, "הייתי מלאת פריחה", אמרה. "הנקודות היו בכל מקום".
הרופא שלה הציע בדיקה ל-AGS, אבל הולשטיין הייתה סקפטית. היא עובדת כאחות שמנהלת מקרי בריאות עבור United Healthcare, גרה באזור כפרי של ארקנסו ונוסעת הרבה לעבודה, לעתים קרובות לבתי מטופלים, אבל היא "די זהירה ועירנית לגבי חרקים".
היא לא הבחינה בקרצייה או שמה לב לסימנים של נשיכה. שלא לומר, היא למדה על AGS שנים קודם לכן, ולא יכלה לדמיין שתצטרך להתמודד עם זה.
"אני ממש חשבתי שאמות אם אי פעם אקבל את האבחנה הזאת", היא נזכרת. "אני אוכלת הרבה בשר אדום... אם אני הולכת למסעדה, אני אוכלת סטייק". מכיוון שבדיקת הדם ל-AGS יקרה ולא תמיד מכוסה על ידי הביטוח, הרופא שלה הציע להמתין והפנה אותה לרופא עור.
רופאי העור אבחנו אותה עם אורטיקריה כרונית (פריחה כרונית ללא סיבה ידועה) וניסו מגוון טיפולים. בשלב הראשון היא קיבלה נוגדי היסטמין. לאחר מכן עברה לטיפול ב-Xolair - תרופה בהזרקה שמדכאת את מערכת החיסון. הטיפול השלישי היה מתותרקסט, תרופה חזקה המשמשת לטיפול בסרטן ובמחלות אוטואימוניות. התרופה הזו גרמה לה לנשירת שיער ולעייפות קיצונית, אך עדיין לא הביאה להקלה בתסמינים.
"הייתי נואשת בשלב הזה", אמרה הולשטיין. "עברתי מלקיחת כדור אחד ביום ל-10 עד 15". הלחץ מהחידה הרפואית הוביל אותה להתחיל לקחת תרופות נוגדות דיכאון וחרדה.
"הייתי בהחלט עצבנית כי אני מגדלת תינוק, מגדלת נערה מתבגרת ובנוסף לכך, אני פשוט מתגרדת כל הזמן", אמרה הולשטיין.
מתוסכלת ועייפה מהמצב, הולסטיין פנתה למקור בלתי צפוי לעזרה: ChatGPT. הבינה המלאכותית הציעה לה לנסות דיאטה בה היא מורידה חלק מהמאכלים. היא החליטה לנסות ולוותר על גלוטן ובשר, והסתפקה בדגים פשוטים וירקות בלבד. התוצאה הייתה מדהימה - הפריחה נעלמה לחלוטין.
"סוף סוף הייתי ללא פריחה במשך שבוע שלם ברציפות", סיפרה. זה קרה במאי, כחמישה חודשים לאחר תחילת הסימפטומים. כשהולשטיין החזירה בשר אדום לתזונה שלה, הפריחה חזרה בכל הכוח. ה-AGS אישר את זה.
"בכיתי כשקיבלתי את האבחנה הזאת", אמרה הולשטיין. "סוף סוף הבנתי מה לעזאזל קורה איתי". "בשלב הזה, כצורך רפואי, הפכתי לטבעונית", אמרה הולשטיין. בעוד ש-AGS לא מעורר תגובות לכל מוצר מן החי, היה קל יותר לוותר על הכל מאשר להתחיל לבדוק מאכלים שונים והאם הם מתאימים ומה יש בהם.
וזה לא היה רק המטבח של הולשטיין שהיה צריך שינוי, אלא כל החיים שלה. פתאום היא מצאה את עצמה מחפשת משחת שיניים טבעונית, מוצרי איפור טבעוניים ואפילו מרכך כביסה.
"זה עניין גדול בארקנסו", אמרה הולשטיין. "אם אתה עושה את הבחירה הזאת להיות טבעוני לכל החיים, אני חושבת שזה ראוי להערכה, כי זה לא קל".
כרגע אין תרופה ל-AGS. נואשת להקלה, ולהמבורגר אמיתי, הולשטיין פנתה לרפואה אלטרנטיבית: טיפול סולימן לאלרגיה אוריקולרית (SAAT). הטיפול, שמוצע על ידי כירופרקט, כולל הכנסת מחט זעירה לנקודת לחץ באוזן המחוברת לכבד, שחושבים שיש לו תפקיד בתגובה האלרגית של AGS.
המחט נשארת למשך ארבעה שבועות, ומגרה באופן מתמיד את הנקודה כדי לבטל את הרגישות של הגוף לאלרגן האלפא-גל. "בלילה הראשון הייתי בלחץ כי זה היה חדש, פשוט הייתי כל כך מודעת שזה שם", אמרה הולשטיין. "אבל אז ככל שהזמן עבר, שכחתי שהמחט בכלל שם".
טיפול ה-SAAT עדיין נמצא במחקר, אך התוצאות מבטיחות. במחקר שבדק 137 חולים, 96% מהמטופלים דיווחו על הפסקת התסמינים לאחר הטיפול. החוקרים לא מצאו תופעות לוואי והגדירו את הטיפול כ"אופציה בסיכון נמוך עם פוטנציאל טיפולי גבוה".
לאחר שהמחטים נשארו באוזן של הולשטיין במשך ארבעה שבועות, היא עברה לשלב הבא של הטיפול: החזרה הדרגתית של בשר אדום לתפריט.
זה התחיל בצעדי תינוק, בישול בשר טחון רק כדי להריח אותו. אחרי שלושה ימים, היא לקחה את הטעימה הראשונה על ידי טבילת ביצה קשה במיצי הבשר. בלוטות הטעם שלה שמחו, לזמן קצר. אבל אחרי שלושה ניסיונות, משהו השתנה.
"העור שלי הרגיש שהוא עולה באש", אמרה הולשטיין. כשהסתכלה למטה, פריחה התחילה בזרוע שלה. הכירופרקט שלה אמר לה לעצור למשך שלושה ימים ולנסות שוב. מאז, היא התחילה מחדש את הטעימות ולא הייתה לה עוד פריחה, אבל היא עדיין לא אכלה בשר אדום בפועל.
"אני רוצה המבורגר כל כך, אבל זה בסדר, אני מגיעה לשם", אמרה. "אני רואה את הסוף באופק".
מקרי AGS בדרך כלל מופיעים במקומות שבהם קרציות הכוכב הבודד נפוצות, אבל הטפילים האלה מתפשטים מעבר לבית הגידול שלהם.
"זה בהחלט שינה את חיי מהקצה לקצה, אבל למדתי להסתגל למצב החדש," אמרה הולסטיין.
היא הוסיפה והזהירה: "המחלה הזו הולכת להתפשט ותהיה נפוצה יותר ויותר. אז אם אתם חווים תגובות אלרגיות מסתוריות כמו שלי, או כל תסמין בלתי מוסבר שלא עוזב - כדאי שתעשו בדיקה. זה יכול לחסוך לכם חודשים של סבל מיותר".
התרעות פיקוד העורף