"העור שלי מתחיל לבעור ולהתכסות בפריחות, לפעמים אפילו בשלפוחיות", סיפרה ברוידן. לדבריה, החשיפה לשמש מלווה בתחושת צריבה ודקירה בכל הגוף, בחילות, סחרחורת, דופק מואץ, הזעה כבדה ותחושה שהיא עומדת להתעלף. גם לאחר שהיא נכנסת פנימה, הגוף שלה נותר מותש, ולעיתים החשיפה הקצרה מציתה תגובה רחבה יותר שכוללת עייפות קיצונית והחמרה בחולשת השרירים.
המצב שממנו סובלת ברוידן התפתח בשנת 2021 כתוצאה מדרמטומיוזיטיס, מחלה דלקתית אוטואימונית כרונית ונדירה, שגורמת לחולשת שרירים, כאבים ופריחה אופיינית בעור, בין היתר באזור העפעפיים, פרקי האצבעות והחזה. במקרה שלה, המחלה הפכה את העור לרגיש במיוחד לאור השמש, עד שחשיפה רגילה לקרני UV הפכה לבלתי נסבלת.
לדבריה, הדרך לאבחון לא הייתה פשוטה. במשך תקופה ארוכה היא חוותה חולשת שרירים מהירה, אובדן ניידות, פריחות כואבות ועייפות קיצונית – אך הרופאים הראשונים שפגשה ייחסו את התסמינים ללחץ, דיכאון או עומס יתר. "אמרו לי: את צעירה, בכושר ובריאה – פשוט קחי את זה לאט כמה שבועות ותראי אם זה עוזר", סיפרה. רק בדצמבר 2021, כשפגשה מומחה, זוהתה המחלה.
אחד הביטויים הקשים ביותר של מצבה הוא התגובה לחשיפה לשמש. ברוידן מספרת כי גם חשיפה קצרה מאוד עלולה להיות מסוכנת: "כל דבר מעבר ל-15 עד 30 שניות יכול להתחיל לעורר את התגובות האלה". במקרים מסוימים, לדבריה, החשיפה גורמת לעור להישרף, להתכסות בשלפוחיות ואז להתקלף. אפילו ישיבה ליד חלון עלולה לגרום לכוויות, כך שהסכנה אינה מוגבלת לשהייה ישירה בחוץ.
"הרעיון שמשהו כל כך רגיל כמו אור שמש יכול לגרום לתגובה כזאת בגוף שלי היה קשה לעיכול", אמרה. היא הודתה כי בתחילה חשה פחד ובדידות, משום שמדובר במצב שרוב האנשים אינם מכירים ואינם מבינים. מעבר לכאב הפיזי, המחלה אילצה אותה לוותר על חלקים גדולים מהחיים שאהבה בעבר – ריצה בחוץ, בילוי בחוף הים, בריכה ושיזוף.
החשיפה לשמש מסוכנת עבורה במיוחד גם משום שהיא מקבלת טיפולים שמדכאים את מערכת החיסון כדי למנוע מהגוף לתקוף את עצמו. בשל כך, כל כוויה או פגיעה בעור עלולה להפוך למסוכנת יותר, והסיכון לזיהומים ולהחלמה איטית עולה. לדבריה, חשיפה משמעותית מדי לשמש עלולה אפילו לגרום לה לאבד את עצמאותה: חולשת השרירים עלולה להחמיר עד כדי איבוד היכולת ללכת בתוך שבועות.
עם הזמן למדה ברוידן כיצד להתנהל בזהירות קיצונית. לפני כל יציאה מהבית היא מורחת קרם הגנה SPF 50+ על כל הגוף, כולל אזורים שרבים לא חושבים עליהם – בין האצבעות, מאחורי הברכיים וסביב האוזניים. לאחר מכן היא לובשת בגדים מסנני UV, שרוולים ארוכים, טייץ, נעליים סגורות, כפפות, כובע מגן, משקפי שמש מקוטבים ונושאת איתה מטריית UV.
גם נהיגה מחייבת אותה להיערך מראש. המכונית שלה מצוידת בחלונות כהים כדי להפחית חשיפה לקרני UV, משום שגם אור שחודר דרך זכוכית עלול לעורר תגובה. בקיץ היא נמנעת משהייה בחוץ בין 10:00 ל-16:00, אז הקרינה חזקה במיוחד. בחורף היא יכולה להרשות לעצמה מעט יותר גמישות, אך גם אז היא נדרשת להקפיד על הגנה.
המחלה שינתה לא רק את שגרת יומה אלא גם את מסלול חייה. ברוידן נאלצה לוותר על קריירה בתחום מכירות ציוד רפואי, שנחשבה עבורה תובענית מדי פיזית וכללה נסיעות רבות, ובחרה לפנות ללימודי ייעוץ בבריאות הנפש. גם חתונתה, שתוכננה לשנת 2025, הועברה לחלל סגור כדי למנוע חשיפה מסוכנת לשמש.
למרות ההתמודדות הקשה, ברוידן אומרת כי היא מנסה לשמור על פרספקטיבה. "אני מתוסכלת מהגוף שלי ומהמגבלות שאני צריכה לחיות איתן", הודתה, אך הוסיפה כי היא מזכירה לעצמה שבעבר נלחמה על הזדמנות שנייה לחיים ועל היכולת ללכת שוב. לדבריה, לצד הכאב, המחלה גם העניקה לה תחושת שליחות וקהילה: היא משתפת את סיפורה ברשת, מתחברת לאנשים שחווים אתגרים דומים, ואומרת כי החוויה עיצבה אותה לאדם שהיא גאה בו.
התרעות פיקוד העורף