ביום שלישי ה-28 בפברואר יציינו ברחבי העולם את היום הבינלאומי להעלאת המודעות למחלות נדירות. המורכבות של המחלות הנדירות מובילות למודעות נמוכה גם בקהל הרחב וגם בממסד הרפואי, כל שלא פעם מתעוררים קשיים באבחון המחלה ובמציאת טיפול.
מחלות נדירות הן לא פעם כרוניות, קשות ומחמירות עם הזמן ובהיעדר הטיפול המתאים, ומאלצות את החולים ובני משפחותיהם להתמודד עמן למשך כל חייהם. כיום העולם הרפואי מכיר בלמעלה מ 8,000 מחלות נדירות בעולם. בישראל חיים כיום כחצי מיליון איש החולים במחלות נדירות.
כחלק מהרצון להעלות את המודעות נבחר הצבע הסגול, שנחשב בעבר הרחוק לצבע נדיר, ולקראת יום המודעות חברה הקואליציה למחלות נדירות בישראל, לשוקיט (Shookit)– רשת חנויות ואתר אונליין המתמחה במכירת פירות וירקות מהחקלאי, ובכל קנייה שתתבצע באתר בין ה-26-28 בפברואר יקבל כל רוכש מתנה סגולה כתוספת לקנייה, בהזנת הקוד NADIR .
לדברי אורלי דרור-אזוריאל , יו"ר הקואליציה למחלות נדירות בישראל: "יום המחלות הנדירות שיצוין בשבוע הוא יום חשוב מאוד להעלאת המודעות לסוגיה המעסיקה מעל חצי מיליון ישראלים ובני משפחותיהם, אך לא מקבלת מענה ראוי מספיק. הגיע הזמן שהמחלות הנדירות יהפכו ממחלות 'שקופות' לנושא חשוב בסדר היום של המדינה".
לדברי איציק עטר, מנכ"ל שוקיט (Shookit): "אנו שמחים לקחת חלק ביום המיוחד להעלאת המודעות למחלות נדירות בישראל ומודים לקואליציה למחלות נדירות שבחרה בנו לסייע לה באמצעות שיתוף פעולה זה".