זה נשמע כמעט טריוויאלי להתמודד עם מחלות קשות ולהמשיך לחיות את החיים כאילו הכל כרגיל. הסיפורים האלו ממלאים את הרשת, ונדמה שבשנים האחרונות (או לפחות עם הגיל) מספר האנשים שחולים במחלות קשות, שכולם מכירים ונמנעים לנקוב בשמן המפורש, רק עולה ועולה. אבל מה קורה כשמתמודדים עם מחלה נדירה תורשתית שגם גורמת לתופעות לוואי לא רצוניות או צפויות, כמו התנפחות בלתי נשלטת של איברים? והגרוע מכל: מה אם זה קורה בזמן פגישות חשובות לגיוס כספים עם משקיעים, פגישות זום וכנסים בינלאומיים?

מתן לביא כהן הוא סמנכ"ל צעיר ומבריק בחברת ההשקעות Together, שמנהל מאחורי הקלעים לא רק תחום מקצועי משמעותי, אלא מתמודד כבר מגיל חמש וחצי עם מחלה נדירה שמסכנת את חייו בכל רגע נתון.

"קוראים למחלה אנגיואדמה תורשתית", מתן מסביר לי. "במילים פשוטות, מדובר בפגיעה מסוימת בדנ"א, אבל המשמעות של המחלה הנדירה הזאת היא התנפחות בלתי רצונית של איברים. ראית 'מיקי מאוס' כשהיית ילדה? בדיוק כמו בסצנות שהוא מנפח את היד והיא נעשית גדולה כמו בלון ללא סיבה אמיתית, כך יכול לקרות לכל איבר כלשהו בגוף, בין שהוא פנימי או חיצוני".

וזה קורה ללא התראה מראש?
"כן. זה יכול לנבוע ממכה, מצינון, משינויי מזג אוויר או מכל דבר אחר".

הוא בן 31, גר בעכו, אב לשתי בנות ונחשב לאחד הכוכבים העולים בשוק ההשקעות בישראל. במסגרת תפקידו כסמנכ"ל השקעות בחברה המתמחה בהשקעות אלטרנטיביות, בהייטק ובסטארט־אפ, הוא מנהל את צוות העובדים ומלווה חברות הייטק החל משלב הגיוסים, דרך ניהול תיקי השקעות ופגישות עם משקיעים פוטנציאליים וכלה ביצירת חיבורים בין החברות למשקיעים זרים מחו"ל.

המחלה הנדירה עוברת במשפחתו בתורשה. "אבי, סבי וסבתי חלו בה, אחי חולה בה, וזה משהו שאנחנו מתמודדים איתו לאורך דורות", הוא מספר. את ההתקף הראשון שבו גילה שגם הוא לוקה בתסמונת הנדירה קיבל בגיל חמש וחצי. "לפני עשרים וחמש שנה לא רק הרפואה לא הייתה מתקדמת בכל הנוגע לטיפול במחלה הזאת, אלא גם הרופאים בבתי החולים בצפון, שפנינו אליהם בזמן התקפים מסכני חיים, לא תמיד ידעו מה לעשות".

זאת סיטואציה מלחיצה מאוד.
"אני מניח שמה שסייע לנו להתמודד היה העובדה שלא מדובר רק בי, אלא בעניין משפחתי. סבתי נפטרה מחנק שנגרם לה מהמחלה, ולא היה דרך לסייע לה במהירות. הגענו באיזשהו שלב למצב שבו החזקנו את התרופות בבית, כי הטיפול שהוריי העניקו לי היה מהיר יותר מזה שקיבלנו בבית החולים, שבו לעתים הרופאים היו מביטים בנו המומים ונאלצים לפתוח ספר כדי להבין מה עושים במצב כזה".

איך חיים עם המחשבה שאפשר בעצם למות בכל רגע?
"אני חייב לומר שבשנה וחצי האחרונות אני לא מתמודד עם התקפים כלל בזכות תרופה חדשנית שפותחה. אני מזריק אותה לעצמי בכל שבועיים, והיא בעצם מונעת ממני את ההתקפים האלו. כך כיום אני חי חיים רגילים לחלוטין. אבל בעבר התקפים לא מסכני חיים היו משביתים אותי בבית לארבעה עד חמישה ימים או בבית החולים עם עירויי פלזמה לכמה ימים עד שהמצב מתייצב. כשמדובר במקרה של נפיחות באחד האיברים הפנימיים, ההתקף עלול להיות מסכן חיים".


קשר משפחתי

לביא כהן גדל במשפחה שבה שלושה מתוך ארבעת בני המשפחה חולים במחלה, "וכולם מבינים את ההתמודדות של האחר", כלשונו. הוא מספר שלמד לחיות עם המחלה בגישה מכילה בזכות המשפחה הגרעינית, שהסבירה לו שגם אם הוא צריך להתאים פה ושם את חייו למצב ולהיות עם היד על הדופק, זה לא אמור למנוע ממנו לדהור במסלול אל ההצלחה ואל הגשמת חלומותיו.

לצבא לא גויס, אך אחרי מאבק עיקש מולו, הוא התנדב במשך שנה באגף המודיעין "בבסיסים המרוחקים מרחק של עד חמישה ק"מ מבתי חולים. זה היה התנאי של הצבא שפחד לקחת אחריות". המשך מסלול חייו עבר בלימודי כלכלה ומנהל עסקים באוניברסיטת חיפה וכג'וניור בכמה מוסדות פיננסיים, עד שהחליט שאת החלום שלו הוא מגשים בהייטק. "כשהייתי ילד, היה לי איזשהו חלום לעשות אקזיט ולצאת לפנסיה בגיל 30. מכיוון שזה עדיין לא קרה, אני דוחה את החלום הזה לגיל 40".

ב־Together הוא נמצא משנת 2018 ונהנה מכל רגע למרות חלומות הילדות על הפרישה. כשאני תוהה אם המחלה נתנה לו דרייב משמעותי במיוחד בחיים, הוא מסרב שנשים על זה את הדגש: "אני חי את חיי באופן רגיל ומתאר אותם כרגילים לגמרי. אני מניח שכך יכולתי להבין מגיל צעיר מהן פרופורציות. וכן, אולי תופתעי לשמוע, אבל גם במצבים מסכני החיים שעמדתי בהם, אני יודע ותמיד ידעתי שיש מחלות גרועות הרבה יותר. אז פספסתי הרבה בחיים שלי, מטיולים ועד לימי מבחן. והאמת, זאת הסיבה שרציתי להתראיין ולהציף את הסיפור שלי - עבור כל אותם צעירים שמתמודדים עם מחלות נדירות ועם מצבים קשים וחושבים שהם יעמדו בפניהם בדרך להצלחה".

סיפרת מיד על המחלה שלך? הרי בכל זאת יש לה השפעה מהותית על אורח חייך.
"לפני שנה וחצי הייתה לה השפעה מהותית. הייתי יכול לקום בבוקר ליום מלא בפגישות עם משקיעים ועם יזמים, שעשוי היה להתבטל לגמרי, כי אני לא יכול ללבוש מכנסיים בגלל רגל נפוחה. אז זה בלתי אפשרי ולא קל. אני גיליתי את הזום עוד לפני שכולם ידעו מה זה: הייתי יושב בבית כשרגלי או ידי נפוחות ומעביר את הימים האלו בצורה וירטואלית. האם זה נוח? זה לא. אני מכיר הרבה אנשים שחולים בתסמונת הזאת או במחלות נדירות שהם מפחדים לשתף בהן את מקום עובדתם מחשש שהוא מובן, אבל אני כאן לעודד שחשוב וצריך לשתף. זה מקל מאוד את ההתמודדות. בהתחלה יש כאלה שנרתעים, אבל במבחן המציאות כולם מבינים שהכל רגיל. לא רואים שאני אדם חולה, להפך".

אתה נראה מאוד בכושר, אני חייבת לציין.
"בדיוק. וזה מה שחשוב לי להעביר. זה מה שאני רוצה להציג בחיי".


חשש, לא בועה

במהלך השנים שני האחים הלוקים במחלה הנדירה הסכימו לעבור ניסויים קליניים בהתנדבות על מנת לסייע בפיתוח תרופה למחלה. כאמור, היא נמצאה, ולביא כהן מקווה שעם השנים היא עוד תשתכלל ואולי תייתר את הצורך בזריקות. "היינו פתוחים מאוד לדברים האלו. יש לי כרגע שתי בנות קטנות בבית, ויכול להיות מאוד שגם להן יש המחלה. אבל אני לפחות יודע שגם אם כן, יש דרך להתמודד איתה והיא קלה יותר ממה שאני עברתי בילדותי".

היה לך איזשהו חשש להביא ילדים לעולם, בעיקר בהתחשב בהיסטוריה הרפואית המשפחתית?
"עם בחורות שיצאתי בעבר זה בהחלט היה אישיו. היו יחסים שנגמרו כי זה היה אישיו. אבל היום, אם תשאלי את אשתי, היא כן מפחדת מזה ומנסה להדחיק את זה. היא הכירה אותי לפני שמונה שנים וזה היה עניין, אבל צלחנו אותו. שום אמא לא רוצה שיקרה משהו לילדות שלה, אבל אני מאמין באמת שאנחנו במצב טוב מאוד ברפואה, וכל כך שמח שחברות התרופות מצאו פתרון לכמה אלפים ספורים בעולם שחולים במחלה הזאת".

בישראל 250 אנשים חולים במחלה, והתרופה החדשנית מוצעת בסל הבריאות. לצד ההתמודדות האמיצה של לביא כהן, חשוב לו לעודד אחרים שנמצאים במצב דומה או באבחון התחלתי. "ההתקפים קרו לי בכל סיטואציה אפשרית שאת יכולה לחשוב עליה, גם בכנס או באמצע פגישה, כשאני מרגיש פתאום שהיד מתחילה להתנפח לי ואני מת לסיים ולהגיע הביתה כדי לטפל בעצמי כמה שיותר מהר, אבל לא יכול. זה קרה בכנס שארך יום שלם, שבו הסתובבתי עם כאבי תופת ועם רגל שהתנפחה לממדים בלתי הגיוניים בתוך הנעל. ויש עוד הרבה סיפורים. אבל, הנה, את רואה אותי פה".

בתור אחת ההבטחות הגדולות בעולם ההשקעות, איך אתה רואה את מה שנדמה כ"התפוצצות נוספת של בועת ההייטק בישראל"?
"כרגע אנחנו לא מרגישים את זה מבחינת ההשקעות. אני מניח שאם יהיה משבר של עוד חצי שנה - נרגיש, אבל אנחנו עדיין לא שם. רק אתמול השתתפתי בכנס של קרן שמשקיעה ב־150 סטארטאפים ברחבי העולם בתחום הספורט־טק, והיו בו יותר מ־200 איש. מצד שני, העולם משתגע - מלחמה פה ומלחמה שם, והשווקים עולים ויורדים בימים אלה במספרים שלא ראינו לפני כן. יכול להיות שזה קצת מרתיע וגורם לאנשים לשמור כסף בכיס ולא למהר להוציא. אבל מפה ועד משבר קיצוני - עוד מוקדם לדעת".

כאחד שגר כמעט כל חייו בצפון, איך אתה רואה את התפתחות תחום הטק בפריפריות?
"יש עוד דרך ארוכה לעבור. 70% מהלקוחות שלי עדיין נמצאים במרכז, כולם אוהבים את המרכז ויותר חברות הולכות לשם. אני באמת קורא מפה למשקיעים להשקיע גם בצפון וגם בדרום. העובדה שיש כאן חממות טק עדיין לא הופכת את הפריפריה למקום אטרקטיבי. גם אם חממה בצפון מכינה 10 או 12 חברות שרוצות בסוף לגדול ולהביא לשורותיהן 40 מתכנתים, היא עשויה להיתקל בבעיה כי אין פה עובדים. זה קשה יותר מאשר במרכז, וזה שוב תלוי בהשקעות, וכמובן בהשקעה בחינוך בסיסי לטכנולוגיה לא רק במרכז הארץ".