קורבנות סל התרופות: סרינה בת השנתיים וחצי סובלת מתסמונת נדירה בשם תסמונת רווה, מחלה ממשפחת מחלות האפילפסיה. אמה ומשפחתה ניסו כבר מעל לשמונה תרופות שונות על מנת לטפל בבעיות הבריאותיות הנלוות לתסמונת, וכעת, התרופה החדשה לא מסובסדת על ידי סל התרופות. כידוע, בימים האחרונים מתכנסת הוועדה בראשית פרופ' שוקי שמר הקובעת את התרופות שייכנסו לסל במשך השנה הקרובה. אמה של סרינה, טלי שוחחה עם ענת דוידוב בתוכניתה ב-103FM היום (רביעי), והביעה תקווה שהסבל יסתיים בקרוב: "כמעט לא יכולה לישון בלילה".

כל התרופות שניסיתן עד היום היו בסל התרופות?
"התרופה האחרונה שניסינו לא הייתה בסל התרופות וזו התרופה שממש מצילה את חייה".

וזו התרופה שברשימה ואמורה להיכנס עכשיו לסל?
"בעזרת השם, היא ברשימה והייתה שם גם בשנה שעברה וזה לא נכנס. אני יכולה להגיד שאנחנו ניסינו שמונה תרופות והיא היחידה שראינו שיפור וזה באמת מציל את חייה וגם את החיים של המשפחה שלנו".

אפילפסיה מתבטאת בפרכוסים, נכון?
"נכון, אבל התסמונת שיש לה באה לידי ביטוי בפרכוסים וגם כל מיני דברים אחרים".

והתרופה הזאת האחרונה שניסיתם, מה היא עושה? היא עוצרת את הפרכוסים או שהיא דוחה את זה למרחקים יותר גדולים?
"היא דוחה למרחקים יותר ארוכים. היו לה פרכוסים לפחות חצי שעה, עכשיו אם יש הם שתיים שלוש דקות".

שזאת סכנת חיים.
"ממש, וגם אין תופעות לוואי שזה הדבר הכי קשה לראות, נותנים תרופה שעוזרת אבל גם מסכנת. התרופה הזאת עוזרת ואין תופעות לוואי".

כמה עולה התרופה הזאת שאנחנו מדברות עליה?
"בלי העזרה מהביטוח זה 9,000 שקל לבקבוק".

ולכמה זמן הוא מחזיק?
"לחודשיים".

בקבוק אחד, 9,000 שקל לחודשיים. נותנים את זה בטיפות או בזריקות?
"זה טיפות".

יש לכם את התרופה כרגע בבית ולעוד כמה זמן?
"יש לנו עד ינואר".

תרופות, אילוסטרציה (צילום: אינג אימג')

כמה אתם משלמים דרך קופת חולים?
"אני אחת מהיחידות שהצלחתי לקבל אישור מהקופה ואני משלמת 300 שקל".

זה משמעותי מאוד.
"ממש. את חייבת לחשוב, אני לא יכולה לעבוד כי יש לי ילדה בבית עם התסמונת והיא לא יכולה להיות במסגרת. אז אני לא עובדת, מאיפה יהיה לי את הכסף לקנות את התרופה שלה?".

ברור. יש לכם עוד ילדים?
"כן יש לי עוד שלוש בנות, הן ארבע בבית".

השנה היא טיפה בעייתית, גם קורונה וגם עדיין לא חילקו כסף מפני שאין תקציב מדינה ורק עכשיו התחילו לשבת על סל התרופות בדיונים שטיפה התחילו מאוחר מדי, כמה את חוששת?
"אין מילים כמה אני חוששת, ואני יודעת שאני לא היחידה. אני מניחה שאין מישהו בארץ שזה לא נוגע אליו חוץ סרינה שבטח היא הכי חשובה אצלי אבל יש משפחות בכל אזור בארץ שחייבות תרופות שיכולות להציל להם את החיים. אני כמעט לא יכולה לישון בלילה, איך אני אקבל את התרופה שלה ומה אעשה בלי התרופה".

מתי קורים הפרכוסים האלה? בלילות, בימים?
"מתי שהם רוצים, עד כדי כך שהיא לא יכולה להיות לבד לדקה".

זאת תסמונת שאופיינית רק לילדים קטנים או גם למבוגרים?
"זה מתחיל בגיל קטן, ואם אנשים מצליחים להתבגר זה גם במבוגרים. זה לכל החיים, זאת מוטציה גנטית והיא לכל החיים".

שהילדה תהיה בריאה ושתקבלו את התרופה, ואנחנו נמשיך ונעקוב ונתעניין בשלומה של סרינה. תודה לך והרבה מאוד בריאות.
"תודה, ואני מקווה בשביל כל המשפחות שצריכות שזה יצליח, ורציתי להודות לפרופ' שמר על כל העבודה שלו, ממש תודה ותודה לכם".

אמה של פעוטה אפילפטית שתרופתה לא בסל התרופות: "לא ישנה בלילה"

סרינה בת השנתיים וחצי סובלת מתסמונת נדירה בשם תסמונת רווה, והתרופה היקרה שעולה 9,000 שקל לחודשיים, צפויה לא להיכנס לסל התרופות השנה. סיבת העיכוב - היעדר תקציב מדינה