"שום דבר לא הכין אותי לאובדן העצמאות והחיים שהיו לי"
לירז חלו, בת 27 מקריית ים, מתמודדת עם ניוון שרירים נדיר

תארו לכם שבגיל 17 אתם מקבלים בשורה משנת חיים ומאובחנים כחולים במחלה שעתידה להשאיר אתכם על כיסא גלגלים, ללא יכולת להפעיל את שרירי הידיים והרגליים. לפני יותר מעשור אובחנתי כסובלת מניוון שרירים נדיר בשם GNE myopathy. המחלה היא מחלה גנטית רצסיבית, כלומר שני ההורים נשאים של הגן, אך אינם חולים, ויש סיכוי של 25% שהילד ייוולד חולה. אוכלוסיית החולים העולמית מונה כ־4,000 חולים בלבד, אך בישראל ישנם כמעט 10% מכלל החולים, כיוון שהמחלה נפוצה בעיקר אצל יהודים יוצאי פרס. מכאן שמה העממי בארץ: 'הגן הפרסי'.

המחלה פרוגרסיבית וככל שעובר הזמן השרירים נחלשים יותר ויותר, ללא תרופה או טיפול יעיל בנמצא. כיום אני כבר מרותקת לכיסא גלגלים, ובעלת שימוש מוגבל מאוד בידיים שממשיכות להיחלש, אך אני ממשיכה להילחם. המאבק הזה הוא מאבק אינסופי, ולא רק בפן הפיזי והבריאותי. במרוצת השנים, עם הידרדרות מצבי הפיזי והפיכתי מבעלת מוגבלות שמסוגלת ללכת לסיעודית על כיסא גלגלים, נתקלתי במכשולים רבים, שלפעמים הופכים את החיים הקשים ממילא לכמעט בלתי נסבלים.

"אני לא מדברת על הסטיגמות והדעות הקדומות שמהן סובלת אוכלוסיית הנכים, זה נושא בפני עצמו. אני מדברת על קשיים יומיומיים, שהאדם הבריא הממוצע אפילו לא צריך להקדיש להם חצי מחשבה. זה מתחיל מתחושות קשות של עוינות והשפלה בוועדות רפואיות או במקומות שבהם נכים נאלצים להוכיח את נכותם, בייחוד אם הם סובלים מנכות שלא נראית לעין. זה ממשיך בקשיי שילוב בתעסוקה ומציאת מקום עבודה נגיש.
"הבעיה הכי נפוצה שרוב בעלי המוגבלויות נאלצים להתמודד איתה מדי יום ביומו היא חוסר נגישות של מדרכות ומעברי חצייה, תחבורה ציבורית, מסעדות ושאר מקומות ציבוריים. כל הידרדרות נוספת במצב הפיזי - משמעותה הגדלת הריחוק מהחברה, ובעקיפין יכולה לגרום להידרדרות נפשית.

"אני לא אייפה את המציאות, הידרדרות נפשית כנראה תקרה בכל מקרה, לפחות ככה זה היה אצלי. למרות שסיימתי תואר ראשון בפסיכולוגיה וסוציולוגיה ואף התנדבתי בעמותת סה"ר המגישה תמיכה נפשית באינטרנט, שום דבר לא הכין אותי לאובדן העצמאות והחיים שהיו לי, לאבל המתמשך על היכולות שאיבדתי. התסכול והייאוש מהמצב התפתחו לדיכאון שמסרב לעזוב, בייחוד כי המצב עוד עתיד להידרדר ואין פתרון באופק. הדבר היחיד שמחזיק אותי הוא המחשבה שאני עדיין יכולה לעזור לאחרים, אז כנראה עוד לא סיימתי את תפקידי בעולם הזה. אם כן, המעט שאפשר לעשות לדעתי הוא לקבל אותי ואת שכמותי ולעזור לנו, לא להדיר אותנו, ואולי גם אתם תיתרמו מכך". 


"ניסיתי להיות חלק מכולם, אבל אצלי הדברים עובדים קצת אחרת"
שירה בקר, בת 29 מרכסים, מתמודדת עם אספרגר

נולדתי בארצות הברית ועליתי לארץ בגיל 16. יש לי אספרגר, תסמונת על הספקטרום האוטיסטי. זו לא מוגבלות שכלית. אני אדם רגיל, אני יכולה לתפקד כאדם רגיל. מבשלת, מנקה, עושה קניות. אוהבת מאוד לקרוא, במיוחד ספרים באנגלית, אבל צריכה לעבוד הרבה כדי להשתלב בחברה. מפני שיש לי אספרגר, יש לי מנטליות שונה, חשיבה אחרת, רעיונות אחרים. אני רואה את העולם בצורה אחרת מרוב האנשים. אני מבינה מצבים חברתיים בצורה שונה מרוב האנשים, בצורה שלא מקובלת כל כך.

שירה בקר (צילום: באדיבות צהר הלב)שירה בקר (צילום: באדיבות צהר הלב)


"מפני שאני מתפקדת כאדם רגיל, היה קשה לעלות על הבעיה שלי, במיוחד בימים של פעם. כשסיימתי בית ספר, התחלתי להשתלב בעבודות שונות. עבדתי כמזכירה, בתיוק מסמכים שונים. עבדתי במפעל בגדים, הייתי צריכה לחבר טיקטים לבגדים. עבדתי בחנות בסידור סחורה. עבדתי בגן ילדים. עבדתי כסייעת בכיתה א' בבית ספר. כל אחד עובד במקום עבודה, אבל גם יש לו חיי חברה. אני ניסיתי להשתלב, ניסיתי להיות חלק מכולם, אבל אצלי הדברים עובדים קצת אחרת.

"זה היה לא נעים כשהייתי מתחילה משפט, ומיד היו שולחים אותי להמשיך לתייק. זה לא היה נעים כשהייתי מנסה לדבר, ומיד היו אומרים לי להפסיק עם הפטפטת. זה לא היה נעים כשניסיתי להשתלב בשיחה, ופתאום כולם השתתקו או יותר גרוע, אמרו לי ללכת. תמיד הרגשתי שונה, לא שייכת. נכון, לפעמים אני חושבת שאפשר להשתלב בשיחה שאולי באמת היא פרטית מדי ולא שייכת לי; או אולי לפעמים אספר בדיחה, שלדעתי היא מאוד מצחיקה, ואחרים לא יבינו בכלל מה אני רוצה. אבל אפשר לנסות להבין אותי, זה לא אני, זה האספרגר. באמת שאני לא מתכוונת להביך אף אחד. וגם לא את עצמי.

"היום אני עובדת כסייעת בבית הספר 'צהר לטוהר' ברכסים, מרשת 'צהר הלב', רשת ארצית למסגרות חינוך מיוחד, שמטרתה לתת מענה מקצועי ורגשי לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים. אני מאוד מרוצה. מתייחסים אליי כצוות לכל דבר. יש לי סמכות ואחריות אמיתית. מחמיאים לי על העבודה שלי. גם שם לפעמים אני אולי מתערבת בשיחה לא לי, וגם שם אולי אני לפעמים מדברת יותר מדי ולא שמה לב שכבר לא מתאים לדבר. אבל שם נותנים לי להרגיש בנוח. שם מבינים אותי. נותנים לי להרגיש בסדר, גם אם עשיתי משהו שפחות מתאים לנורמות המקובלות. אז אני מבקשת. תנו גם לאספרגרים הזדמנות. תקראו על זה, תלמדו על זה. יש לנו פשוט סגנון חשיבה שונה, כמו שפה אחרת. גם אם אנחנו אומרים משהו לא מתאים, אפשר להקשיב לכמה דקות. גם אם נוצר מצב מביך, אפשר לנסות להוציא את כל הצדדים בהרגשה טובה, נוחה, עם תחושת שייכות. תעזרו לנו להשתלב בחברה". 


"החיים לימדו אותי שלא משתלם להיעלב, ואני מכניס הומור להתנהלות שלי"
אברהם איבגי, בן 69 מירושלים, עיוור

אני אדם עיוור, אב לילדים וסב לנכדים. כ־20 שנים אני נעזר בכלב נחייה, הולך עם מקל וקורא כתב ברייל. כשנולדתי, הייתה לי ראייה מסוימת שהלכה והידרדרה עם הזמן. כיום אני רואה בעיקר צללים, אור וחושך. אני לא יכול לסמוך על הראייה שלי - לא בהליכה, לא באכילה ולא בפעילויות שונות בחיים, שבהן אני סומך על שאר החושים. כל אדם עיוור חווה את החוויה באופן אחר. החוויה שלי לא הייתה טראומטית. אומנם תמיד בתחילת איזשהו קשר עם בני אדם, מפני שהם לא מכירים מה זה עיוורון, אז יש כל מיני דעות וסטיגמות, אבל אחר כך כשמכירים את האישיות, אז המחשבות המוטעות נעלמות, וההתייחסות היא אחרת לגמרי.

אברהם איבגי (צילום: יניב איבגי)אברהם איבגי (צילום: יניב איבגי)


את הקושי הרגשתי בעיקר בחיפוש עבודה. בעבר היה קשה יותר לאנשים עיוורים להשתלב בעבודות, חוץ מבעבודות השגרתיות, כמו מרכזייה למשל. בסופו של דבר, מצאתי עבודה במשרד הרווחה, הייתי אחראי על נושא ההתנדבות בתחום האזרח הוותיק. כיום המדינה מעודדת העסקת אנשים עם מוגבלות, וגם מקומות עבודה משלבים אנשים עם מוגבלות בתור אג'נדה. כשאני התחלתי לעבוד לפני 36 שנים, הייתי בין העובדים העיוורים הבודדים שהיו מועסקים בשירות הציבורי. כיום המצב השתפר כאמור, למרות שעדיין ישנם אנשים עיוורים מחוסרי עבודה שקשה להם. אנחנו נמצאים בדרך הנכונה, אבל התהליך עוד לא הושלם. חשוב להמשיך ולשפר את הנגישות במקומות השונים לטובת כלל האוכלוסייה עם מוגבלות. בכניסה למקומות חנייה, למשל, מוצבים לעתים עמודים קטנים. בשביל אדם עיוור זו בעיה גדולה. אם יש עמוד גבוה, אתה מקבל מכה ועוצר. כשאתה נתקל בעמוד כזה קטן, אתה פשוט עף. נתקלתי בעמוד כזה והייתי שבועיים מרותק. עם מקל אפשר לפעמים לפספס עמוד קטן כזה, וגם הכלב שלי לפעמים לא שם לב אליו.

"בכל הקשור ליחס החברה לאנשים עיוורים, רבים רוצים לעזור, אבל לא יודעים איך. יש עדיין חוסר ידע. לפעמים אנשים פשוט ניגשים אליך, מחזיקים אותך לא נכון. הייתי ממליץ קודם כל לשאול אם האדם העיוור בכלל זקוק לעזרה, ואיזה סוג עזרה הוא צריך. לפעמים אני יכול להיעלב מהערה כזו או אחרת, אבל החיים לימדו אותי שלא משתלם להיעלב, ואני מכניס הרבה הומור להתנהלות שלי. פעם הגעתי לתחנת אוטובוס עם כלב הנחייה, וישבו שם שני בחורים צעירים. אחד אמר לשני: 'האדון הזה, הכלב שלו יכול לקחת אותו עד המיטה ולהשכיב אותו'. השני אמר: 'הכלב יכול לקחת אותו למיטה ואפילו לכסות אותו'. בשלב הזה חפנתי את הפנים של הכלב בשתי ידיי, פניתי אליו כביכול בקול נוזף ואמרתי לו: 'פעם הבאה שאתה מכין לי נס קפה, תשים לי בפנים הרבה חלב'. ואז היה שקט, ואחד הבחורים אמר לי: 'מה, הכלב מכין לך נס קפה?'. עניתי שאם הכלב יכול להכניס אותי למיטה ולכסות אותי, אז הוא גם יכול להכין נס קפה. כולנו צחקנו.

"עדיין קיימת בורות בקרב חלק מהאנשים, אבל לא מתוך רוע. יש כאלה שאפילו חושבים שהכלב יכול לדעת על איזה קו אוטובוס אני צריך לעלות. יכול להיות שכדאי יותר ללמד על הנושא, למשל בבתי הספר. אני מעביר הרצאות הסברה: מהו עיוורון, איך לעזור לאדם עיוור, איך לפנות אליו, איך כדאי להושיב אדם עיוור על כיסא - דברים שרבים לא יודעים. הכוונות של אנשים בסופו של דבר טובות, אבל עדיין חסר ידע". 


"בתחומי חיים רבים, למרות המודעות הגוברת, אנחנו עדיין בתחתית"
תכלת גינס, בת 39 מתל אביב, חירשת

אני סטנדאפיסטית, מרצה ואשת תוכן ובמקרה גם חירשת. מאז שאני זוכרת את עצמי אני לא שומעת טוב. זה התחיל בגן הילדים, כשהבינו שאני לא עונה כשקוראים לי, לא שרה נכון ומשבשת שמות. הוריי לקחו אותי לבדיקת שמיעה. אובחנתי ככבדת שמיעה ונעזרתי במכשירי שמיעה. מאוד התביישתי להיות שונה משאר הילדים. הוריי גידלו אותי להיות כמו כולם ולא נתנו לי שום יחס מיוחד. כילדה היו לי לא מעט התמודדויות. אני זוכרת שישבתי בכיתה מקדימה והייתי מנסה להעתיק מאלו שישבו לידי, כי לא הייתי מספיקה לכתוב את מה שהמורה הכתיבה. היה ילד שלא נתן לי להעתיק בכוונה. היה מסמן לי קו על השולחן. גם התנהגויות של מורות שלא תמיד היו לעניין.

"לצבא התנדבתי והגעתי לבסיס חיל האוויר בחצרים. זו תקופה שאני מגדירה כיפה בחיי. היו שם אנשים מקסימים, שהתייחסו ברגישות גדולה אל אנשים עם מוגבלות. כנראה גם המרחק מהבית ומההורים עשה את שלו. הייתה לי הזדמנות להשתנות, ושם הפסקתי להתבייש במכשירים והייתי פשוט אני. אחרי תקופה ארוכה של עבודה במשרדי פרסום, הייתי מתוסכלת מתחום זה שהיה מאוד אינטנסיבי ותחרותי, והיה לי קשה מאוד להתקדם בו. לאחר מכן גיליתי שלחירשים בכל העולם מאוד קשה להתקדם במקומות עבודה. באותו זמן גם הבנתי שהשמיעה שלי במגמת הידרדרות סופית עד כדי התחרשות, דבר שהוביל להחלטה להעז ולעשות שינוי בקריירה.


תכלת גינס (צילום: יעל בר כהן)תכלת גינס (צילום: יעל בר כהן)

בחנוכה 2014, באווירת הנסים, החלטתי לנסות את מזלי בסטנד־אפ ופניתי לסטנדאפיסטים מוכרים בבקשה שיעזרו לי. לשמחתי, הם אכן עזרו לי. כשנה לאחר מכן עליתי על הבמות, ומכאן הדרך הייתה מפתיעה. כיום אני מופיעה בבתי ספר, בחברות, ארגונים, חוגי בית ועוד. אני גם מופיעה במסגרת עמותת 'תו המשווה' לתרבות מכלילה ומונגשת במסגרת האירועים המתקיימים בחודש דצמבר לציון היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות. העמותה שואפת להפוך תרבות ומוזיקה לנגישות יותר עבור ילדים ומבוגרים החיים עם מוגבלויות ובמקביל להעלות את המודעות לקבלת השונה בחברה הישראלית.

"בתחומי חיים רבים, למרות המודעות הגוברת, חירשים עדיין בתחתית. אני מייחלת לימים שבהם יהיו שילוב ונגישות באירועי פנאי ותרבות, כי כיום אין אירועים משותפים כמעט למוגבלים וללא מוגבלים. חירשים, מתחרשים וכבדי שמיעה, שאין להם קהילה מסמנת שנולדו לתוכה, מרגישים בודדים. אני לא מעוניינת להתמסד ולהביא ילדים, אבל לצעירות ממני יש בעיות כי לגברים יש חשש. הם פוחדים שהחירשות היא גנטית".